{"id":255785,"date":"2023-12-11T11:30:31","date_gmt":"2023-12-11T16:30:31","guid":{"rendered":"https:\/\/rarediseases.org\/?p=255785"},"modified":"2023-12-12T10:07:14","modified_gmt":"2023-12-12T15:07:14","slug":"informe-sobre-los-latinos-y-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rarediseases.org\/es\/informe-sobre-los-latinos-y-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Presentamos un nuevo informe sobre los latinos y las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

Read this page in English<\/em><\/a><\/p>\n

A lo largo de 2023, NORD organiz\u00f3 una serie de sesiones de escucha comunitaria presenciales y virtuales para pacientes latinos con enfermedades raras y para sus cuidadores y familias con el fin de comprender mejor los desaf\u00edos y barreras que enfrentan para acceder a la atenci\u00f3n, al tratamiento, a los servicios de apoyo, al diagn\u00f3stico y a la informaci\u00f3n. El objetivo final de esta programaci\u00f3n es mejorar la calidad de vida de los hispanos y latinoamericanos que viven con enfermedades raras mitigando las barreras para acceder a la atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada, aumentando su confianza en su capacidad para participar en el sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica y capacit\u00e1ndolos para defender sus derechos y conectarse con la comunidad de enfermedades raras en general.<\/p>\n

NORD ha desarrollado un informe del programa que puede ser utilizado como un recurso por los\u00a0 gupos de defensa de pacientes y entidades de salud p\u00fablica que desean crear sus propios proyectos y programas de participaci\u00f3n latina o mejorar sus pr\u00e1cticas actuales. El informe del programa contiene informaci\u00f3n detallada sobre el modelo de participaci\u00f3n comunitaria que gui\u00f3 esta programaci\u00f3n y las mejores pr\u00e1cticas recopiladas relacionadas con la divulgaci\u00f3n, la comunicaci\u00f3n, la interpretaci\u00f3n y m\u00e1s. A medida que NORD contin\u00fae abordando cuestiones de equidad en salud para la comunidad de enfermedades raras en los Estados Unidos, evaluaremos la eficacia de este modelo de participaci\u00f3n comunitaria en su aplicaci\u00f3n a otras poblaciones que se ven afectadas de manera desproporcionadamente negativa por los determinantes sociales de la salud.<\/p>\n

Vea y descargue el Informe en espa\u00f1ol<\/span> sobre los Latinos y las enfermedades raras aqu\u00ed.<\/strong><\/a><\/p>\n

Vea y descargue el Informe en ingl\u00e9s<\/span> sobre los latinos y las enfermedades raras aqu\u00ed.<\/strong><\/a><\/p>\n

NORD tiene una l\u00ednea telef\u00f3nica designada para los miembros de nuestra comunidad que hablan espa\u00f1ol. Si usted o alguien que conoce necesita ayuda en espa\u00f1ol para navegar en su viaje de las enfermedades raras, ll\u00e1menos al (844) 259-7178.<\/p>\n

Si est\u00e1 interesado en obtener m\u00e1s informaci\u00f3n o participar en el trabajo en evoluci\u00f3n de participaci\u00f3n latina de NORD a medida que nos acercamos al 2024, env\u00ede un correo electr\u00f3nico al Gerente de participaci\u00f3n comunitaria de NORD, Darby Gavin (dagavin@rarediseases.org<\/a>). \u00a1Nos encantar\u00eda saber de usted!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Read this page in English A lo largo de 2023, NORD organiz\u00f3 una serie de sesiones de escucha comunitaria presenciales y virtuales para pacientes latinos con enfermedades raras y para … <\/p>\n

Continue reading “Presentamos un nuevo informe sobre los latinos y las enfermedades raras”<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":255787,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","_price":"","_stock":"","_tribe_ticket_header":"","_tribe_default_ticket_provider":"","_tribe_ticket_capacity":"","_ticket_start_date":"","_ticket_end_date":"","_tribe_ticket_show_description":"","_tribe_ticket_show_not_going":false,"_tribe_ticket_use_global_stock":"","_tribe_ticket_global_stock_level":"","_global_stock_mode":"","_global_stock_cap":"","_tribe_rsvp_for_event":"","_tribe_ticket_going_count":"","_tribe_ticket_not_going_count":"","_tribe_tickets_list":"[]","_tribe_ticket_has_attendee_info_fields":false,"footnotes":""},"categories":[190],"tags":[],"class_list":["post-255785","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-news"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/rarediseases.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/255785","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/rarediseases.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/rarediseases.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rarediseases.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rarediseases.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=255785"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/rarediseases.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/255785\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rarediseases.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/255787"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/rarediseases.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=255785"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/rarediseases.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=255785"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/rarediseases.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=255785"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}