Scroll
To Top
Loading Events

Events for November 16, 2021

Events Search and Views Navigation

Event Views Navigation

All Day

Awareness for medical issues by Adrenal patients!

February 28, 2021 - December 31, 2021

Bijnierpatienten in Nederland en Europa ervaren vaak problemen, bij het tijdig en juist diagnositiceren van hun aandoeningen/ziekten.Door het platform: ENDO-ERN (European Reference Network on Rare Endocrine Conditions) is het mogelijk gemaakt, om de casuistieken van deze patienten op internationaal niveau te laten bespreken, samen met de beschikbare specialisten, binnen heel Europa. Samen bewustzijn (awareness) creeren voor de problematiek, waar Bijnierpatienten Read more >

Find out more »

Sällsynta dagen – Ta del av fakta, livsberättelser, intervjuer och musik, var du än är!

February 28, 2021 - February 28, 2022

Sällsynta dagen – vad är det?Vad innebär det att leva med ett sällsynt hälsotillstånd?Varför är det viktigt att få en orsaksdiagnos?Hur har 2020 års nobelpris för gensaxen CRISPR-Cas9 möjliggjort genterapi för svårt sjuka personer?Var kan man finna information och stöd när man möter en person med en sällsynt diagnos?Den sista februari varje år, i år Read more >

Find out more »

20 years of care for butterfly children

February 28, 2021 - December 31, 2021

On the Rare Diseases Day 2021 we will start our celebration of the 20's anywersary of the EB Centre Czech Republic. The centre was established in 2001 in Brno (the second largest city of Czech Republic) by Hana Bučková, MD - head of departement of childrens dermatology in University hospital Brno. Nowadays there are 30 medical Read more >

Find out more »

2:30 pm

Rare Disease Advisory Council (RDAC) Stakeholders Meeting

November 16, 2021 @ 2:30 pm - 4:00 pm

The rare disease community must have a strong voice in our government, in every state across the country! Please join the National Organization for Rare Disorders (NORD®) for a virtual meeting on Project RDAC, an initiative designed to both optimize the efforts of states that have passed Rare Disease Advisory Council (RDAC) legislation and to enable all states to Read more >

Find out more »
+ Export Events