NORD En Español

Si usted vive con una enfermedad rara o conoce a alguien que es afectado con una enfermedad rara, NORD puede ayudar. Durante más de 30 años, hemos brindado servicios a pacientes y a sus familias, así como a las organizaciones de pacientes con enfermedades raras, a los profesionales de la salud y a los investigadores que están en busca de nuevos diagnósticos y tratamientos. Estamos aquí para apoyar a todos los miembros de la comunidad de enfermedades raras con programas y con servicios centrados en un objetivo final: mejorar la vida de las personas y familias afectadas por enfermedades raras.

Esperamos tener información y recursos en español en los próximos meses, pero usted puede leer la información a seguir para conocer un poco sobre lo que hace nuestra organización.

NORD trabaja con legisladores en el gobierno de Estados Unidos, en el Capitol Hill, en la Casa Blanca, en agencias gubernamentales y a nivel local para ayudar a informar sobre las políticas que reflejen las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y para tratar de mejorar estas políticas. Desde 1983, NORD se ha asegurado de que los problemas enfrentados por las personas afectadas con enfermedades raras sean considerados cuando se toman decisiones políticas importantes. Usted puede unirse a NORD en su tarea para tratar de mejorar los problemas de las personas con enfermedades raras, a nivel nacional y, a través de la red, Rare Action Network, a nivel estadual.

NORD cree que cada persona que tiene una enfermedad rara merece la mejor atención y apoyo posibles y, con esta consideración, NORD ha designado algunos centros médicos y académicos del país, que cumplen con una serie de requisitos necesarios, como “Centros de Excelencia de Enfermedades Raras”.

Cada Centro de Excelencia cuenta con médicos de primer nivel en todas las principales especialidades y reúne equipos médicos con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de una amplia gama de enfermedades raras. Además, los investigadores de cada Centro están trabajando con médicos y pacientes para encontrar más tratamientos y curas para enfermedades raras. NORD está interconectando esta red de Centros para fomentar la colaboración y el intercambio de mejores prácticas y experiencia.

Juntos, los Centros de Excelencia de Enfermedades Raras de NORD están diagnosticando y tratando a muchos pacientes con enfermedades raras y están a la vanguardia de algunos de los mayores avances médicos y científicos.

NORD fue pionero en los programas de asistencia al paciente en 1987 y hoy NORD es el líder de estos programas centrados en el paciente. Los programas de NORD incluyen medicamentos gratuitos, copago y asistencia con primas, asistencia de viaje/alojamiento para ensayos clínicos y acceso ampliado o de emergencia.