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Síndrome Dup15q

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Última actualización: November 16, 2018
Años publicados: 2018


Reconocimiento

NORD agradece a Brenda M. Finucane, MS, LGC, Laina Lusk, BS, Dimitrios Arkilo, MD, Stormy Chamberlain, PhD, Orrin Devinsky, MD, Scott Dindot, PhD, Shafali Spurling Jeste, MD, Janine M. LaSalle, PhD, Lawrence T. Reiter, PhD, N. Carolyn Schanen, MD, PhD, Sarah J. Spence, MD, PhD, Ronald L. Thibert, DO, MSPH, Guy Calvert, DPhil, Kadi Luchsinger, BS, PT, Edwin H. Cook, MD, y Vanessa Vogel–Farley, Directora Ejecutiva, Dup15q Alliance, por su asistencia en la preparación de este informe en inglés. El informe en inglés fue traducido al español y modificado por Gioconda Alyea, médica genetista brasileira, el 10 de septiembre del 2024.


Resumen

El síndrome de duplicación 15q11.2-13.1 (síndrome Dup15q) es un trastorno genético raro que resulta de duplicaciones de una porción del cromosoma 15, en particular, una pequeña región dentro del brazo largo (q) llamada 15q11.2-13.1. Estas duplicaciones ocurren con mayor frecuencia en una de dos formas: una copia extra de un cromosoma isodicéntrico 15, abreviado idic(15), o una duplicación intersticial 15, abreviada int dup(15). Esta región también es conocida como la región crítica de los síndromes de  Prader-Willi/Angelman (PWACR) debido a su relación con estos dos síndromes.

El síndrome Dup15q se caracteriza por hipotonía (tono muscular bajo), retrasos en el desarrollo motor grueso y fino, discapacidad intelectual (ID) variable, trastorno del espectro autista (TEA) y epilepsia, incluyendo espasmos infantiles. Estas señales y  síntomas pueden diferir significativamente entre las personas afectadas, dependiendo de si la duplicación es heredada de la madre o del padre (origen parental) y del número de copias de la región PWACR.

Las personas con un cromosoma idic(15) de origen materno y aquellos con triplicaciones intersticiales suelen ser más gravemente afectados que aquellos con una duplicación intersticial. Sin embargo, las señales y los síntomas (fenotipo) varían incluso entre las personas afectadas, inclusive si se tienen duplicaciones similares en cuanto a puntos de ruptura.

Algunas señales y los síntomas (fenotipo), como el trastorno autista, se observan más en las personas con idic(15) materno o con grandes duplicaciones intersticiales que se extienden más allá de la región PWACR. Los cromosomas idic(15) reportados hasta la fecha son casi exclusivamente de origen materno, por lo que el fenotipo de una idic(15) de origen paterno es desconocido. Las personas con duplicaciones intersticiales paternas generalmente no presentan todos las señales y síntomas del síndrome Dup15q.

El primer reporte sobre este síndrome fue en la década de 1990, sobre duplicaciones invertidas de la región PWS/AS con autismo, discapacidad intelectual y un fenotipo clínico sutil, pero aún no reconocible.

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Sinónimos

  • Síndrome de duplicación 15q11.2-q13.1
  • Dup(15)(q11q13)
  • Síndrome de duplicación 15q11q13
  • Trisomía 15q11q13
  • Síndrome Dup15q
  • Duplicación invertida 15 (inv dup15)
  • Síndrome del cromosoma isodicéntrico 15 [Idic(15)]
  • Duplicación intersticial del cromosoma 15 [Int dup(15)]
  • Cromosoma marcador supernumerario 15 (SMC15)
  • Trisomía parcial 15
  • Tetrasomía parcial 15q
  • Triplicación intersticial 15 [Int trp(15)]
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Signos y Síntomas

En las personas afectadas con el síndrome Dup15q, los signos y síntomas, así como su gravedad, pueden variar mucho entre las personas afectadas, incluso si tienen cromosomas similares. Sin embargo, hay ciertas características que son comunes en la mayoría de las personas con esta condición.

  • Hipotonía (tono muscular bajo): Común en recién nacidos y lactantes, y puede llevar a dificultades de alimentación y retrasos en el desarrollo motor grueso y fino
    • La mayoría de los niños comienzan a caminar de manera independiente entre los 2 y 3 años, aunque algunos con duplicación intersticial pueden caminar antes
  • Retrasos en las habilidades motoras: Muchos niños desarrollan una marcha amplia o atáxica (inestable) y tienen retrasos en las habilidades motoras gruesas y finas, lo que puede afectar las actividades de la vida diaria
    • Casi todos los niños tienen retraso global del desarrollo en la infancia temprana, o sea desde el nacimiento hasta los cinco años
    • La discapacidad intelectual es más notoria después de los cinco años, y a menudo varía de moderada a grave
  • Retrasos en el habla y el lenguaje, que varían de moderados a graves
    • Algunos niños pueden repetir palabras o frases (ecolalia), invertir pronombres o usar patrones de habla repetitivos, mientras que otros casi no hablan o no hablan del todo
  • Trastorno del espectro autista (TEA) en la mayoría de los casos
    • Las dificultades en la interacción social suelen aumentar de la infancia temprana a la niñez tardía
    • Los niños con este síndrome presentan comportamientos únicos en comparación con los niños con TEA no sindrómico, como mantener una sonrisa social receptiva y tener expresiones faciales, lo que puede guiar las intervenciones conductuales
  • Epilepsia:
    • Más de la mitad de las personas tienen epilepsia, a menudo con múltiples tipos de convulsiones (espasmos infantiles, mioclónicas, tónico-clónicas, ausencias, convulsiones focales)
    • Las convulsiones suelen comenzar entre los 6 meses y los 9 años
    • Aproximadamente el 40% de las personas con convulsiones inicialmente presentan espasmos infantiles, y el 90% de estas personas desarrollan otros tipos de convulsiones después
    • Los espasmos infantiles en el síndrome Dup15q a menudo empeoran y pueden progresar al síndrome de Lennox-Gastaut u otros patrones complejos de convulsiones que son difíciles de controlar.
    • Las convulsiones no controladas pueden llevar a regresión del desarrollo y problemas físicos, como caídas frecuentes.
    • La epilepsia intratable puede afectar la función cognitiva y adaptativa
  • Rasgos faciales distintivos, que en los niños pequeños son muy sutiles y se pueden pasar por alto y que pueden incluirr:
    • Puente nasal aplanado con una nariz corta y respingada
    • Filtrum largo (el surco entre la nariz y el labio superior)
    • Narinas (orificios de la nariz) antevertidas (inclinadas hacia adelante)
    • Fisuras palpebrales inclinadas hacia abajo
    • Micrognatia (mandíbula pequeña)
    • Orejas de implantación baja
    • Occipucio plano (parte posterior de la cabeza plana)
    • Frente baja
    • Paladar arqueado y labios gruesos
    • Estos rasgos son a menudo sutiles y se pasan por alto en la infancia
  • Problemas psiquiátricos, que pueden incluir psicosis, un problema mental en que se pierde cierto contacto con la realidad
  • Muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP):
    • SUDEP ocurre en aproximadamente el 9% de las personas con epilepsia en este síndrome, y suele ocurrir durante el sueño en adolescentes o adultos jóvenes
    • La causa de la SUDEP no se comprende completamente
    • La SUDEP típicamente sigue a una convulsión tónico-clónica y puede incluir la perdida de la función cerebral y el fallo cardiopulmonar

Otros problemas asociados con el síndrome Dup15q incluyen:

  • Disminución de la sensibilidad al dolor
  • Escoliosis (curvatura anormal de la columna)
  • Infecciones respiratorias recurrentes en la infancia
  • Eczema
  • Pubertad precoz y/o irregularidades menstruales en las mujeres.
  • Anomalías genitales menores en los hombres, como testículos no descendidos en el escroto (criptorquidia).
  • Alimentación excesiva
  • Aumento de peso excesivo
  • Problemas de visión y audición
  • Problemas de sueño
  • Problemas en el corazon
  • Hallazgos de laboratorio anormales, como niveles elevados de serotonina, una sustancia química que lleva mensajes entre las células nerviosas en el cerebro y a través del cuerpo.
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Causas y Herencia

El síndrome Dup15q es una condición genética causada por la presencia de al menos una copia extra de una región específica del cromosoma 15 llamada 15q11.2-q13.1, que es muy importante para el desarrollo normal. La condición solamente ocurre cuando esta copia extra es heredada de la madre debido a un fenómeno llamado impronta genética, en el que ciertos genes solamente están activos en el cromosoma materno. Normalmente, heredamos una copia del cromosoma 15 de cada uno de nuestros padres, pero en las personas con el síndrome Dup15q, hay copias adicionales de los genes en esta región, lo que interfiere con el desarrollo normal y causa las características de este trastorno.

Hay dos formas principales en las que pueden ocurrir estas copias extra:

  • Cromosoma isodicéntrico 15 (idic[15]):
    • Esta es la causa más común, representando aproximadamente el 80% de los casos.
    • Involucra un cromosoma especial llamado isodicéntrico, que contiene segmentos de material genético en imagen especular y tiene dos centrómeros (el punto de constricción en un cromosoma) en lugar de uno.
    • Las personas con este tipo tienen las dos copias habituales del cromosoma 15, pero también tienen dos copias duplicadas adicionales de la región 15q11.2-q13.1, lo que resulta en un total de cuatro copias de ese segmento. Esto se llama tetrasomía para la región 15q11.2-q13.1.
  • Duplicación intersticial:
    • Esta ocurre en aproximadamente el 20% de los casos.
    • En este caso, hay una copia extra de la región 15q11.2-q13.1 en uno de los dos cromosomas 15, lo que lleva a un total de tres copias de ese segmento, lo que se llama trisomía para la región 15q11.2-q13.1.

El material genético extra, ya sea de un cromosoma isodicéntrico o de una duplicación intersticial, resulta en un desarrollo alterado. Sin embargo, las personas con duplicaciones intersticiales tienden a tener síntomas más leves que aquellas con un cromosoma isodicéntrico 15, ya que tienen menos copias adicionales de material genético (3 en vez de 4).

Las duplicaciones en esta región pueden variar en tamaño, a veces alcanzando hasta 12 megabases (Mb) de longitud. Para que la condición se considere síndrome Dup15q, la duplicación debe incluir la región crítica de Prader-Willi/Angelman (PWACR), que contiene genes importantes para el desarrollo. Una megabase (abreviada Mb) es una unidad de medida utilizada para designar la longitud del ADN, equivalente a 1 millón de bases.

Aunque la región del cromosoma 15 involucrada en el síndrome Dup15q contiene muchos genes, como ATP10A, CYFIP1, MAGEL2, NECDIN, SNRPN, UBE3A, y varias subunidades de los receptores GABA-A, no se ha identificado un único gen que, cuando se duplica, cause el síndrome. En cambio, parece que es la duplicación de los varios genes lo que resulta o contribuye en que haya las diversas características del trastorno.

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Frecuencia

La prevalencia exacta del síndrome Dup15q en la población general es desconocida, pero se estima que puede ser tan alta como 1:5000. El síndrome Dup15q es una de las anomalías cromosómicas (citogenéticas) más comunes en personas con TEA (trastorno del espectro autista).

En personas que son remitidas para análisis clínico de microarrays cromosómicos (CMA) debido a preocupaciones en el desarrollo (retraso del desarrollo, discapacidad intelectual o TEA) o múltiples anomalías congénitas, la prevalencia del síndrome Dup15q es aproximadamente 1:508. En estudios de personas con TEA, la prevalencia del síndrome Dup15q es de 1:253-1:522, mientras que en estudios de personas con discapacidad intelectual es de 1:584.

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Diagnóstico

El diagnóstico del síndrome Dup15q se confirma al detectar al menos una copia extra derivada de la madre de la región PWACR, que es un segmento de aproximadamente 5 megabases (Mb) de largo dentro del cromosoma 15q11.2-q13.1.

El síndrome Dup15q se debe sospechar en las personas que presenten los siguientes síntomas:

  • Hipotonía moderada a severa (tono muscular bajo) en la infancia, junto con retrasos en las habilidades motoras
  • Retraso en el desarrollo, que puede incluir discapacidad intelectual (DI) y retrasos en el lenguaje y el habla
  • Trastorno del espectro autista (TEA)
  • Convulsiones, particularmente espasmos infantiles.

Otras características frecuentemente observadas en personas con el síndrome Dup15q incluyen:

  • Rasgos faciales sutiles o moderados, tales como:
    • Nariz hacia arriba (respingada)
    • Pliegues epicánticos (pliegues de piel en las esquinas internas de los ojos)
    • Fisuras palpebrales (párpados) inclinadas hacia abajo.
  • Dificultades conductuales, que pueden incluir:
    • Hiperactividad
    • Ansiedad
    • Inestabilidad emocional (labilidad emocional).

Los métodos de prueba para confirmar el síndrome Dup15q incluyen:

  • Análisis de microarrays cromosómicos (CMA), una técnica especial que examina los cromosomas en busca de piezas adicionales o faltantes.
  • Análisis de duplicación dirigido, que puede determinar el número de copias de secuencias genéticas específicas.

Es importante destacar que las duplicaciones intersticiales de 15q11.2-q13.1 generalmente no se detectan mediante el análisis rutinario de cromosomas G-bandeados o mediante técnicas convencionales de bandas citogenéticas. Sin embargo, duplicaciones grandes como idic(15) o duplicaciones intersticiales mayores de 5 Mb que se extienden más allá de la región PWACR pueden identificarse mediante análisis citogenético.

La mosaicismo, que es la presencia de dos o más poblaciones de células con diferentes genotipos en un individuo, ha sido reportada en casos de idic(15). Esto puede afectar tanto la gravedad de los síntomas como la precisión de las pruebas genómicas utilizadas para el diagnóstico.

El origen parental de la duplicación puede determinarse mediante:

  • Genotipificación o análisis de metilación, como el análisis de metilación basado en PCR, que examina los patrones de metilación del ADN en regiones específicas del genoma.

El diagnóstico prenatal utilizando CMA puede detectar duplicaciones intersticiales en la región 15q, pero es importante señalar que los resultados prenatales no pueden predecir de manera confiable la gravedad de los síntomas en el niño. Se debe recomendar a todas las familias que busquen asesoramiento genético adecuado.

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Tratamiento

Para comprender la extensión del síndrome Dup15q y las necesidades individuales del paciente, los médicos deben considerar los siguientes pasos:

  • Realizar un examen físico completo revisando todos los sistemas del cuerpo.
  • Evaluar si hay dificultades para alimentarse, relacionadas con la hipotonía (tono muscular bajo).
  • Realizar exámenes neurológicos, que incluyan:
    • Evaluacion para actividad convulsiva.
    • Realización de un EEG (electroencefalograma) de referencia.

También se recomienda consultar con un genetista clínico y/o un consejero genético. El cuidado especializado continuo es a menudo necesario para las personas con síndrome Dup15q.

No existe un tratamiento específico para el síndrome Dup15q, por lo que las personas afectadas deben ser evaluadas por un equipo multidisciplinario que colabore para proporcionar atención integral. Las evaluaciones deben incluir:

  • Terapia ocupacional y física para mejorar las habilidades motoras.
  • Métodos de comunicación alternativos y aumentativos.
  • Terapia conductual, como el análisis conductual aplicado (ABA).
  • Medicamentos psicotrópicos para manejar las manifestaciones conductuales.
  • Manejo de convulsiones mediante tratamientos estándar.

Es importante tener en cuenta que los cambios repentinos en el comportamiento pueden indicar problemas físicos, como estreñimiento o dolor, y las personas afectadas deben ser examinadas cuidadosamente si presentan un cambio brusco en su comportamiento.

Se recomienda realizar monitoreos periódicos que incluyan:

  • Evaluaciones neurodesarrollativas para hacer seguimiento al progreso.
  • Monitoreo regular para detectar signos de convulsiones o cambios en los tipos de convulsiones.

Se deben evitar los factores que puedan desencadenar convulsiones, como la privación de sueño y el estrés, así como asegurarse de que las personas afectadas sigan su régimen de medicación. Es crucial controlar adecuadamente las convulsiones para evitar complicaciones como la muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP) y el deterioro neurológico.

Se recomienda realizar pruebas genéticas en los hermanos de una persona con síndrome Dup15q (que podrían estar en riesgo de heredar una duplicación intersticial materna) para diagnosticar de manera temprana y remitir a los afectados para una evaluación multidisciplinaria.

Hay investigaciones en curso que buscan encontrar tratamientos específicos y efectivos para el síndrome Dup15q.

 

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Investigaciones

El sitio en la red de Clinical Trials, desarrollado por los Institutos Nacionales de la Salud, proporciona información sobre las investigaciones clínicas. Usted puede ver las investigaciones sobre la enfermedad de Cri du chat en el siguiente enlace: Clinicaltrials.gov. Use el término “Dup 15q syndrome” para ver los estudios disponibles. Recomendamos que comparta esta información con los médicos para que analicen los estudios y determinen la indicación de la participación en algún estudio. (en inglés)

Para obtener información sobre los ensayos clínicos en Europa, póngase en contacto con: Clinicaltrialsregister.eu

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Aprenda más

Usted puede aprender más sobre esta enfermedad en los siguientes sitios en la red:

Las siguientes fuentes de información en inglés también pueden ser de utilidad:

  • Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM) es un resumen completo y autorizado de genes humanos y fenotipos genéticos que está disponible gratuitamente. Debido a que OMIM está diseñado para ser utilizado principalmente por médicos y otros profesionales de salud, aunque sea abierta al público, la información es compleja y se recomienda a los usuarios que buscan información sobre una condición médica o genética personal que consulten con un médico calificado para obtener un diagnóstico y obtener respuestas a sus preguntas personales.
  • UNIQUE, la organización de apoyo para personas afectadas con trastornos cromosómicos.
  • MedlinePlus, el sitio en la red de la Biblioteca Nacional de Salud.
  • GeneReviews es un recurso internacional para médicos que proporciona información sobre condiciones hereditarias en un formato estandarizado, que cubre diagnóstico, manejo y asesoramiento genético para pacientes y sus familias. Cada capítulo está escrito por uno o más expertos en la afección o enfermedad específica y pasa por un riguroso proceso de edición y revisión por pares antes de publicarse en línea.
  • PubMed es un recurso gratuito donde se puede buscar artículos publicados de literatura médica. En la mayoría de los casos es posible ver los resúmenes del artículo y algunas veces se puede obtener la versión completa de un artículo de forma gratuita.

Vea también nuestra página en inglés de NORD: Dup 15q syndrome.

 

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Centros médicos con experiencia en mi enfermedad

Cuando se tiene una enfermedad rara o poco frecuente es muy importante encontrar a un médico que tenga experiencia en el diagnóstico y en el manejo.  De forma general, se recomienda que las personas con enfermedades raras busquen ser atendidas en centros médicos universitarios o terciarios ya que es más probable que los médicos que trabajan en estos centros hayan visto casos similares o tengan interés en la investigación, además de que cuentan con equipos de múltiples especialistas que trabajan en conjunto.

NORD tiene una lista de centros de excelencia en enfermedades raras que incluye muchos de los mejores centros médicos y académicos de los Estados Unidos.  Recomendamos que los pacientes compartan esta información con sus médicos para que sean referidos al centro más adecuado y conveniente. Esta lista está en expansión.

Para aprender más sobre NORD visite el siguiente enlace:  NORD en Español.

 Nota: El sitio web de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), sus bases de datos y su contenido tienen derechos de autor de NORD. Ninguna parte del sitio web de NORD, las bases de datos o los contenidos pueden copiarse de ninguna manera, incluidos, entre otros, los siguientes: descarga electrónica, almacenamiento en un sistema de recuperación o redistribución con fines comerciales sin el permiso expreso por escrito de NORD.  Sin embargo, por la presente se otorga permiso para imprimir una copia impresa de la información sobre una enfermedad individual para su uso personal, siempre que dicho contenido no se modifique de ninguna manera y el crédito por la fuente (NORD) y el aviso de derechos de autor de NORD estén incluidos en la copia impresa. Cualquier otra reproducción electrónica u otras versiones impresas está estrictamente prohibida.

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NORD y la Fundación MedicAlert se han asociado en un nuevo programa para brindar protección a pacientes con enfermedades raras en situaciones de emergencia.

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Asegurarse de que los pacientes y los cuidadores estén equipados con las herramientas que necesitan para vivir su mejor vida mientras manejan su condición rara es una parte vital de la misión de NORD.

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Este programa de asistencia, primero en su tipo, está diseñado para los cuidadores de un niño o adulto diagnosticado con un trastorno raro.

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