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Sarampión

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Última actualización: 7/10/2025
Años publicados: 2025


Reconocimiento

NORD agradece a Gioconda Alyea, médica genetista brasileira (FMD, FMG, MS), de la Organización Nacional de Enfermedades Raras, por su ayuda en la preparación de este informe.


Resumen

El sarampión es una enfermedad muy contagiosa causada por un virus. Se propaga fácilmente, incluso en lugares públicos sin tener contacto directo con una persona infectada. Las personas que no están vacunadas y están expuestas al sarampión tienen un 90% de probabilidades de enfermarse.¹

Gracias a la vacuna, el sarampión fue oficialmente eliminado de los Estados Unidos en el año 2000, lo que significa que no había transmisión interna de sarampión en el país y los nuevos casos sólo se encontraban cuando alguien contraía sarampión en el extranjero y regresaba al país. Sin embargo, ha habido algunos brotes en los últimos años. En 2025, hasta el 13 de marzo se han reportado un total de 301 casos confirmados de sarampión.²

El sarampión generalmente comienza con síntomas similares a la gripe, como fiebre, malestar, tos, coriza (rinitis) y conjuntivitis, seguidos de una erupción en la piel (exantema). La erupción se extiende desde la cabeza al tronco y luego a las extremidades inferiores.³  Las personas con sarampión son contagiosas aproximadamente desde cinco días antes de que aparezca la erupción hasta aproximadamente cuatro días después.¹

El sarampión es causado por un virus. El virus del sarampión es clasificado como miembro del género Morbillivirus en la familia Paramyxoviridae. Los humanos son los únicos huéspedes naturales del virus del sarampión,³  lo que significa que el virus solo puede vivir y replicarse en el cuerpo humano, y no puede infectar a otros animales.

El sarampión puede provocar problemas graves, especialmente en niños pequeños, mujeres embarazadas y personas con sistemas inmunitarios debilitados.¹

No hay una cura específica para el sarampión, pero el tratamiento se enfoca en aliviar los síntomas y prevenir complicaciones. La mejor manera de prevenir el sarampión es a través de la vacunación.¹,

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Sinónimos

  • Enfermedad o trastorno causado por el virus del sarampión morbillivirus
  • Enfermedad infecciosa del virus del sarampión morbillivirus
  • Morbilli
  • Sarampión de los nueve dias
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Signos y Síntomas

La infección clásica de sarampión se desarrolla en etapas clínicas: incubación, síntomas iniciales (pródromo), aparición de la erupción (exantema) y recuperación.¹,³

  • Período de incubación (de 11 a 12 días desde la exposición al virus del sarampión – pero puede variar entre 6 y 21 días – hasta la aparición de los primeros síntomas o pródromo): Después de que el virus entra al cuerpo, se multiplica silenciosamente sin causar síntomas aún.
  • Síntomas iniciales o pródromo (suele durar de 4 a 7 días): Es cuando comienzan los síntomas:
    • Fiebre alta (puede llegar hasta 105 °F), suele ser el primer síntoma
    • Sensación de cansancio extremo (malestar)
    • Tos
    • Nariz tapada o con secreción (coriza)
    • Ojos rojos y llorosos (conjuntivitis)
    • Pequeñas manchas blancas (llamadas manchas de Koplik) dentro o alrededor de la boca y son un signo característico del sarampión (pueden aparecer de 2 a 3 días después de que comienzan los síntomas).
  • Erupción en la piel o exantema (generalmente dura de 5 a 6 días o hasta una semana):
    • Aparece una erupción maculopapular (lesiones planas y elevadas en la piel) que comienza en la cabeza y la cara y luego se extiende hacia el cuello, el tronco, los brazos, las piernas y los pies
      • Las manchas pueden juntarse unas con las otras a medida que se extienden desde la cabeza hacia el cuerpo
      • La fiebre puede aumentar a más de 104 °F cuando aparece la erupción
  • Recuperación (7-10 días):
    • La erupción desaparece en el mismo orden en que apareció y la fiebre baja
      • La tos puede persistir durante una o dos semanas.

El sarampión puede provocar problemas graves, especialmente en niños pequeños, mujeres embarazadas y personas con sistemas inmunitarios debilitados. Aproximadamente 1 de cada 3 personas con sarampión desarrolla complicaciones como:¹

  • Infecciones de oído que pueden provocar pérdida de audición
  • Diarrea, que es común y puede llevar a deshidratación
  • Neumonía, una de las principales causas de muerte relacionada con el sarampión, especialmente en niños pequeños.
  • Encefalitis, una inflamación rara pero grave del cerebro que puede causar convulsiones, daño cerebral o incluso la muerte.
  • Panencefalitis esclerosante subaguda (SSPE), una enfermedad cerebral severa a largo plazo que puede aparecer años después de la infección inicial, aunque es rara.

El sarampión también debilita el sistema inmunológico, lo que hace más probable contraer otras infecciones durante meses o incluso años después.

Variantes Clínicas

Incluyen sarampión modificado y sarampión atípico.¹,³

  • Sarampión modificado es una forma más leve de sarampión que ocurre en personas que han recibido inmunoglobulina sérica (un tipo de tratamiento con anticuerpos) después de la exposición al virus del sarampión y no están completamente protegidas.
  • Sarampión atípico ocurre en personas inmunizadas con la vacuna de virus inactivado administrada entre 1963 y 1967 en los Estados Unidos, que no recibieron una segunda dosis de la vacuna contra el sarampión y que posteriormente se exponen al virus del sarampión.
    • El sarampión atípico puede comenzar repentinamente, con fiebre alta, dolor de cabeza, dolor abdominal y tos.
    • La erupción puede aparecer uno o dos días después y suele comenzar en los brazos o las piernas, acompañado de hinchazón (edema) de las manos y los pies.
    • La neumonía no es rara, y pequeñas densidades nodulares en los pulmones pueden persistir durante tres meses o más.

Sarampión Congénito

Es una condición rara donde un bebé nace con la infección de sarampión debido a que la madre se infectó durante el embarazo, generalmente en los primeros 3 meses, usualmente desde el nacimiento a los primeros diez días de vida. En el recién nacido, la infección puede no causar síntomas o causar diferentes síntomas, incluida erupción cutánea, neumonía, queratitis, gastroenteritis, con mayor mortalidad sin tratamiento. En algunos casos, cuando la madre tiene sarampión durante el embarazo hay mayor chances de que ocurran abortos, niños que nacen muertos (mortinatos) y partos prematuros.3,5

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Causas y Herencia

El sarampión es causado por el virus del sarampión, un tipo de virus que pertenece a un grupo llamado Morbillivirus, que forma parte de una familia de virus más grande conocida como Paramyxoviridae. El virus vive en la mucosidad de la nariz y de la garganta de una persona infectada y se propaga al aire cuando la persona infectada estornuda o tose. Tiene una sola hebra de material genético llamada ARN, que básicamente es el “manual de instrucciones” del virus para hacer más copias de sí mismo.³,

El virus del sarampión está relacionado con algunos virus animales, como el que causa el moquillo en los perros. Aunque los primates (como los monos) pueden infectarse en entornos de laboratorio, los humanos son la única especie que transporta y propaga naturalmente el virus del sarampión. Esto significa que, en teoría, si vacunamos a suficientes personas en todo el mundo, podríamos eliminar por completo el virus.⁴

Los científicos han estudiado la composición genética completa (genoma) del virus del sarampión. Esto les ha ayudado a identificar diferentes versiones o “linajes” del virus que suelen aparecer en partes específicas del mundo. Al comparar el virus de un brote con estos linajes conocidos, los expertos a menudo pueden determinar dónde comenzó el brote.⁴

A pesar de que existen diferentes cepas del virus del sarampión, la vacuna funciona contra todas ellas. Esto se debe a que el sarampión se considera un virus monotípico, lo que significa que tiene un solo tipo principal que el sistema inmunológico aprende a reconocer y combatir, sin importar las pequeñas diferencias genéticas entre las cepas.³,

El sarampión es una de las enfermedades infecciosas más contagiosas. Hasta 9 de cada 10 personas susceptibles que tengan contacto cercano con un paciente con sarampión desarrollarán la enfermedad.³ Las personas con sarampión son contagiosas aproximadamente desde 5 días antes de que aparezca la erupción hasta unos 4 días después.¹

Se transmite a través de:¹

  • Tos y estornudos: el virus viaja por el aire y puede permanecer allí hasta dos horas.
  • Contacto con superficies contaminadas: el virus puede estar en las superficies y, al tocarse la boca, la nariz o los ojos después del contacto se puede propagar la infección.
  • Contacto cercano con una persona infectada: incluso antes de que aparezca la erupción, las personas infectadas pueden transmitir el virus a otros.

La mayoría de los casos ocurren en personas que no han sido vacunadas.

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Frecuencia

Antes de que se introdujera la vacuna contra el sarampión, se estimaba que 48,000 personas eran hospitalizadas y entre 400 y 500 personas morían cada año en los Estados Unidos. El sarampión fue oficialmente eliminado (erradicado) de los Estados Unidos en el año 2000, lo que significa que no hay transmisión interna de sarampión en el país y que los nuevos casos ocurren cuando alguien contrae sarampión en el extranjero y regresa al país. Conseguir el estatus de eliminación del sarampión en los Estados Unidos fue un logro histórico en la salud pública.1,2,6,7

El sarampión no es un virus estacional. Sin embargo, a menudo se propaga en épocas de alto tráfico de viajes (como las vacaciones de primavera) o en situaciones donde personas no vacunadas están en espacios cerrados (como campamentos de verano).

En el 2025, hasta el 13 de marzo ya se han reportado un total de 301 casos confirmados de sarampión en 15 jurisdicciones: Alaska, California, Florida, Georgia, Kentucky, Maryland, Nueva Jersey, Nuevo México, Ciudad de Nueva York, Estado de Nueva York, Pensilvania, Rhode Island, Texas, Vermont y Washington. Vea la información de los CDC sobre los casos de sarampión en los Estados Unidos,7

Se han reportado 3 brotes (definidos como 3 o más casos relacionados) en 2025, y el 93% de los casos (280 de 301) están asociados con brotes. Para comparar, se reportaron 16 brotes durante 2024 y el 69 % de los casos (198 de 285) estuvieron asociados con brotes.²

El sarampión sigue siendo común en muchos países en desarrollo, especialmente en ciertas partes de África y Asia, debido al difícil acceso a las vacunas. La mayoría de las muertes relacionadas con el sarampión (más del 95%) ocurren en países de bajos ingresos con infraestructuras de salud débiles. La vacunación ha tenido un gran impacto en la reducción de las muertes por sarampión. Entre 2000 y 2015, la vacunación contra el sarampión previno unas 20.3 millones de muertes.8

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Diagnóstico

El diagnóstico de sarampión se basa en la historia clínica, las señales y los síntomas y algunas pruebas específicas.

Los médicos sospechan sarampión si una persona presenta:¹

  • Fiebre alta
  • Tos, secreción nasal y ojos rojos
  • Erupción en la piel que comienza en la cara y se extiende
  • Viajes recientes a áreas donde el sarampión es común o contacto con alguien que lo tenga.

Las personas que se sospecha que tienen sarampión deben ser aisladas inmediatamente para evitar la propagación.

Los médicos diagnostican el sarampión usando:

  • Análisis de sangre para verificar los anticuerpos contra el sarampión (IgM e IgG).
    • Un resultado positivo a una prueba de anticuerpos IgM significa que tiene una infección de paperas o sarampión en ese momento o la ha tenido recientemente
    • Un resultado positivo a una prueba de anticuerpos IgG significa que sed es inmune al sarampión o a las paperas por su vacunación o una infección anterior
  • Hisopados de garganta o nariz para detectar el ARN del virus del sarampión mediante técnicas como RT-PCR (la reacción en cadena de la polimerasa con transcripción inversa (RT-PCR) permite detectar el ARN viral del sarampión en muestras de sangre, orina o exudado faríngeo durante la fase aguda de la enfermedad)
  • En muestras positivas por RT-PCR, es posible realizar el genotipado del virus, un proceso que identifica las variantes genéticas de un virus para identificar la cepa específica en muestras de sangre, orina o exudado faríngeo.
    • La reacción en cadena de la polimerasa con transcripción inversa (RT-PCR) permite detectar el ARN viral del sarampión en muestras de sangre, orina o exudado faríngeo durante la fase aguda de la enfermedad.
    • En muestras positivas por RT-PCR, es posible realizar el genotipado del virus para identificar la cepa específica.
    • Un resultado positivo a una prueba molecular (PCR) significa que se encontró virus de sarampión en su muestra, y que tiene una infección en ese momento.
  • Pruebas de orina (en algunos casos).

Estas pruebas ayudan a confirmar el sarampión y a descartar otras enfermedades.

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Tratamiento

No hay una cura específica para el sarampión, pero el tratamiento se enfoca en aliviar los síntomas y prevenir complicaciones. La mejor manera de prevenir el sarampión es mediante la vacunación.

El cuidado de apoyo suele ser todo lo que se necesita para las personas con sarampión. El cuidado de apoyo incluye:¹

  • Medicamentos para bajar la fiebre como acetaminofén (Tylenol) o ibuprofeno (Advil).
  • Líquidos para prevenir la deshidratación.
  • Descanso para ayudar al sistema inmunológico a combatir el virus.
  • Monitoreo para detectar complicaciones como neumonía o infecciones de oído.

Los casos graves pueden requerir hospitalización, especialmente si hay complicaciones como neumonía o inflamación cerebral (encefalomielitis), sobreinfección bacteriana, deshidratación o crup, una infección respiratoria común que afecta principalmente a los niños pequeños y se caracteriza por hinchazón e inflamación de las vías respiratorias superiores, lo que provoca tos tipo ladrido y dificultad para respirar.

La vitamina A ha demostrado reducir la gravedad de la enfermedad y la mortalidad en niños con sarampión, especialmente en países en desarrollo. Puede ayudar a prevenir el daño ocular y la ceguera. La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda la vitamina A para todos los niños con sarampión, sin importar dónde vivan. En los EE. UU., los niños con sarampión grave a menudo tienen niveles bajos de vitamina A. Las recomendaciones son:¹

  • Dos dosis de vitamina A, con 24 horas de diferencia.
  • Tercera dosis (según la edad) 2 a 4 semanas después para los niños que muestren signos de deficiencia de vitamina A.
    • Bebés menores de 6 meses: 50,000 UI/día por vía oral durante 2 dosis.
    • Edad 6-11 meses: 100,000 UI/día por vía oral durante 2 dosis.
    • Mayores de 1 año: 200,000 UI/día por vía oral durante 2 dosis.

Es importante destacar que la vitamina A no previene el sarampión.

En 2019, la National Foundation for Infectious Diseases (NFID) reunió a un grupo de expertos nacionales para aclarar el uso de la vitamina A en el tratamiento de casos graves de sarampión. Desde entonces, la OMS, la American Academy of Pediatrics, los CDC y la NFID se han alineado en el uso de la vitamina A para la gestión de los niños hospitalizados con sarampión.¹,³

Vea el Reporte (en inglés)

Vea también las preguntas más frecuentes sobre el sarampión de los Centros para el Control de la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC): Frequently Asked Questions about Measles (en inglés).

Ribavirina (medicamento antiviral) se usa a veces en casos graves, especialmente en bebés, pacientes hospitalizados o aquellos con sistemas inmunitarios debilitados.

Las infecciones secundarias, como las infecciones de oído (otitis media) o las infecciones bacterianas pulmonares (neumonía bacteriana), deben tratarse con antibióticos. A veces, es necesario administrar líquidos directamente a través de una vena para tratar o prevenir la deshidratación (rehidratación intravenosa). El manejo de la fiebre con medicamentos estándar para la fiebre es apropiado.¹,³

Prevención

Vacuna contra el sarampión (vacuna MMR): La mejor protección contra el sarampión es la vacuna MMR, que también protege contra las paperas y la rubéola, y tiene una eficacia de más del 97% para prevenir el sarampión. La vacuna MMR se administra en dos dosis:¹,³

  • Primera dosis: a los 12-15 meses.
  • Segunda dosis: a los 4-6 años.

Sin embargo, los CDC recomiendan que cualquier bebé de 6 meses o más que vaya a viajar internacionalmente reciba una dosis de la vacuna antes de salir de los EE. UU., seguida de 2 dosis adicionales más tarde. Esto protege tanto a los individuos como a la comunidad a través de la inmunidad de grupo.³

Adolescentes que no fueron vacunados previamente deben recibir 2 dosis (con al menos 28 días entre dosis). Aquellos que solamente recibieron 1 dosis previamente deben recibir una segunda dosis.³

Adultos nacidos en 1957 o después que no hayan sido vacunados o no hayan tenido sarampión deben ser vacunados. Las personas vacunadas entre 1963 y 1968 pueden haber recibido una vacuna contra el sarampión que se descubrió que era menos efectiva. Si una persona no está segura de sí fue vacunada, es seguro recibir otra vacuna contra el sarampión.³

Las únicas personas que no deben recibir la vacuna contra el sarampión son:

  • Personas inmunodeprimidas.
  • Mujeres embarazadas.
  • Personas que hayan tenido una reacción alérgica a una vacuna anterior (raro, ~1 en un millón).³

En octubre de 2024, el Advisory Committee on Immunization Practices (ACIP) aprobó el Calendario de vacunación recomendado para niños y adolescentes hasta los 18 años en los EE. UU. para el año 2025

Como se mencionó antes, en los EE. UU., la vacuna contra el sarampión generalmente forma parte de la vacuna MMR (sarampión, paperas, rubéola). Hay dos opciones:¹

  • M-M-R II: Protege contra el sarampión, las paperas y la rubéola.
  • ProQuad: Protege contra el sarampión, las paperas, la rubéola y la varicela.

Control de la infección

En regiones con baja prevalencia de sarampión, los casos sospechosos o confirmados deben ser reportados a las autoridades de salud locales, quienes proporcionan orientación sobre la recolección de muestras para diagnóstico, así como intervenciones de control de la infección.1,2,3

  • Las personas infectadas deben quedarse en casa al menos cuatro días después de que aparezca la erupción.
  • En los hospitales, los pacientes con sarampión deben ser colocados en habitaciones especiales con filtros de aire.
  • Las personas no vacunadas deben evitar el contacto con personas infectadas.

La Sociedad Americana de Pediatria (American Academy of Pediatrics -AAP) ha actualizado sus directrices sobre el sarampión. Estos cambios cubren la prueba de inmunidad, el uso de inmunoglobulina, la vacunación para los trabajadores de la salud y el manejo de personas con el virus del SIDA (VIH) o con sistemas inmunitarios debilitados.¹

Se considera que una persona es inmune al sarampión si cumple con cualquiera de los siguientes criterios:

  • Registros de vacunación que demuestren haber recibido una vacuna contra el sarampión (1 dosis para niños en edad preescolar, 2 dosis para niños en los grados K-12).
  • Pruebas de laboratorio que demuestren inmunidad.
  • Confirmación de laboratorio de haber tenido sarampión anteriormente.
  • Nacimiento antes de 1957, aunque esto es menos confiable para los trabajadores de la salud.

Si alguien ha estado expuesto al sarampión y no tiene inmunidad, los médicos pueden administrar inmunoglobulina (un tipo de tratamiento con anticuerpos) dentro de los 6 días de la exposición para ayudar a prevenir o reducir la infección.¹

  • Dosis estándar: 0,50 mL por kg de peso corporal (dosis máxima: 15 mL), administrada como una inyección.
  • Grupos de alto riesgo (personas más propensas a sufrir sarampión grave) reciben inmunoglobulina intravenosa a una dosis más alta: 400 mg por kg.

Importante: El sarampión puede ser mortal para las personas con SIDA (infectadas con VIH), por lo que la protección es esencial.

  • Se recomienda la vacunación contra el sarampión (vacuna MMR) para cualquier persona mayor de 12 meses con SIDA, a menos que tengan una supresión inmunitaria grave.
  • Se recomienda la inmunoglobulina para los niños con VIH que hayan estado expuestos al sarampión; la dosis depende de su estado inmunitario y de su historial de vacunación.

Los trabajadores de la salud (incluidos los estudiantes de medicina) tienen un mayor riesgo de exposición, por lo que las directrices incluyen:

  • Programas de vacunación obligatoria para los trabajadores de la salud, incluyendo personas nacidas antes de 1957 que no tienen pruebas de laboratorio que demuestren inmunidad.

Las personas con sistemas inmunitarios debilitados (como aquellos en ciertos tratamientos) necesitan cuidados especiales después de la exposición al sarampión:¹

Los médicos deben conocer el estado inmunitario del paciente antes de que ocurra la exposición, por lo que se hacen las siguientes recomendaciones:

  • Los niños deben vacunarse antes de comenzar tratamientos como los medicamentos biológicos (como los bloqueadores del factor de necrosis tumoral).
  • Se recomienda la inmunoglobulina después de la exposición para las personas con sistemas inmunitarios debilitados.
  • No se deben administrar vacunas vivas a quienes tengan trastornos inmunitarios graves, excepto algunas personas con SIDA que no tengan supresión inmunitaria grave.
  • Retrasar las vacunas durante al menos 1 mes después de terminar los esteroides en dosis altas (como la prednisona).
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Investigaciones

El sitio en la red de Clinical Trials, desarrollado por los Institutos Nacionales de la Salud, proporciona vida información sobre las investigaciones clínicas. Usted puede ver las investigaciones sobre esta condición en el siguiente enlace: Clinicaltrials.gov. Use el término “measles” para ver los estudios disponibles. Recomendamos que comparta esta información con los médicos para que analicen los estudios y determinen la indicación de la participación en algún estudio. (en inglés)

Para obtener información sobre los ensayos clínicos en Europa, póngase en contacto con: Clinicaltrialsregister.eu.

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Referencias

  1. Gans H & Maldonado YA. Measles: Clinical manifestations, diagnosis, treatment, and prevention. UpToDate. January 15, 2025. https://www.uptodate.com/contents/measles-clinical-manifestations-diagnosis-treatment-and-prevention Accessed May 7, 2025.
  2. Measles Cases and Outbreaks. CDC Measles (Rubeola). May 2, 2025. https://www.cdc.gov/measles/data-research/index.html Accessed May 7, 2025.
  3. Chen SSP. Measles Treatment & Management. Medscape. April 15, 2025. https://emedicine.medscape.com/article/966220-treatment Accessed May 7, 2025.
  4. Pata D, Buonsenso D, Fabrizi S, Gatto A, Lazzareschi I, et al. Congenital Measles: A Case Report and Literature Review. J Clin Case Rep. 2018; 8:12. doi: 10.4172/2165-7920.10001196
  5. Facts about Measles. ECDC- European Centre for Disease Prevention and Control. November 28, 2023. https://www.ecdc.europa.eu/en/measles/facts Accessed May 7, 2025.
  6. Clinical Overview of Measles. Measles (rubeola). CDC. July 15, 2024. https://www.cdc.gov/measles/hcp/clinical-overview/index.html Accessed May 7, 2025.
  7. Measles. National Foundation of Infectious Diseases. May 2025. https://www.nfid.org/infectious-disease/measles/ Accessed May 7, 2025.
  8. Measles. World Health Organization (WHO). https://www.afro.who.int/health-topics/measles Accessed May 7, 2025.
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Aprenda más

Usted puede aprender más sobre esta enfermedad en los siguientes sitios en la red:

Note que esta información puede ser bastante técnica por lo que recomendamos que la comparta con un profesional de la salud.

En español:

Las siguientes fuentes de información en inglés también pueden ser de utilidad:

  • MedlinePlus, el sitio en la red de la Biblioteca Nacional de la Salud.
  • PubMed, un recurso gratuito donde se puede buscar artículos publicados de literatura médica. En la mayoría de los casos es posible ver los resúmenes del artículo y algunas veces se puede obtener la versión completa de un artículo de forma gratuita.

Vea también nuestra página en inglés de NORD: Measles.

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Centros médicos con experiencia en mi enfermedad

Cuando se tiene una enfermedad rara o poco frecuente es muy importante encontrar a un médico que tenga experiencia en el diagnóstico y en el manejo.  De forma general, se recomienda que las personas con enfermedades raras busquen ser atendidas en centros médicos universitarios o terciarios ya que es más probable que los médicos que trabajan en estos centros hayan visto casos similares o tengan interés en la investigación, además de que cuentan con equipos de múltiples especialistas que trabajan en conjunto.

NORD tiene una lista de centros de excelencia en enfermedades raras que incluye muchos de los mejores centros médicos y académicos de los Estados Unidos.  Recomendamos que los pacientes compartan esta información con sus médicos para que sean referidos al centro más adecuado y conveniente. Esta lista está en expansión.

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 Nota: El sitio web de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), sus bases de datos y su contenido tienen derechos de autor de NORD. Ninguna parte del sitio web de NORD, las bases de datos o los contenidos pueden copiarse de ninguna manera, incluidos, entre otros, los siguientes: descarga electrónica, almacenamiento en un sistema de recuperación o redistribución con fines comerciales sin el permiso expreso por escrito de NORD.  Sin embargo, por la presente se otorga permiso para imprimir una copia impresa de la información sobre una enfermedad individual para su uso personal, siempre que dicho contenido no se modifique de ninguna manera y el crédito por la fuente (NORD) y el aviso de derechos de autor de NORD estén incluidos en la copia impresa. Cualquier otra reproducción electrónica u otras versiones impresas está estrictamente prohibida.

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Asegurarse de que los pacientes y los cuidadores estén equipados con las herramientas que necesitan para vivir su mejor vida mientras manejan su condición rara es una parte vital de la misión de NORD.

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Este programa de asistencia, primero en su tipo, está diseñado para los cuidadores de un niño o adulto diagnosticado con un trastorno raro.

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Organizaciones de pacientes

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