NORD En español

La Organización Nacional de Enfermedades Raras ((National Organization for Rare Disorders, abreviada NORD (por sus siglas en inglés) es una organización 501(c)(3) sin fines de lucro que apoya a las personas afectadas con enfermedades raras y a las organizaciones de apoyo a las enfermedades raras. NORD, junto con más de 300 organizaciones de pacientes que son miembros de NORD, está envuelta con la identificación, el tratamiento y la cura de las enfermedades raras a través de programas de educación, defensa, investigación y servicios para pacientes.

Programas y Servicios

Si usted vive con una enfermedad rara o conoce a alguien que es afectado con una enfermedad rara, NORD puede ayudar. Durante más de 30 años, hemos brindado servicios a pacientes y a sus familias, así como a las organizaciones de pacientes con enfermedades raras, a los profesionales de la salud y a los investigadores que están en busca de nuevos diagnósticos y tratamientos. Estamos aquí para apoyar a todos los miembros de la comunidad de enfermedades raras con programas y con servicios centrados en un objetivo final: mejorar la vida de las personas y familias afectadas por enfermedades raras.

Esperamos tener información y recursos en español en los próximos meses, pero la información a seguir le permitirán conocer un poco sobre lo que hace nuestra organización.

Defensa y apoyo a los pacientes

NORD trabaja con legisladores en el gobierno de Estados Unidos, en el Capitol Hill, en la Casa Blanca, en agencias gubernamentales y a nivel local para ayudar a informar sobre las políticas que reflejen las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y para tratar de mejorar estas políticas. Desde 1983, NORD se ha asegurado de que los problemas enfrentados por las personas afectadas con enfermedades raras sean considerados cuando se toman decisiones políticas importantes. Usted puede unirse a NORD en su defensa de los problemas de las personas con enfermedades raras, a nivel nacional, y, a través de la red, Rare Action Network, a nivel estadual.

Tutoría para Organizaciones de Pacientes

Las organizaciones de pacientes afectados con enfermedades raras específicas son socios cruciales en nuestra misión de servir a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias. Brindamos servicios para facilitar el desarrollo de sus capacidades y servicios de tutoría para organizaciones nuevas y organizaciones ya establecidas a través de orientación individual, seminarios en la red, reuniones en persona, y recursos para ayudarlas a establecerse, a fortalecerse y a crecer.

Educación del Paciente y Educación Profesional

NORD proporciona información sobre enfermedades raras, sobre organizaciones de pacientes y sobre otros recursos para pacientes y sus familias. También promovemos el conocimiento de las enfermedades raras entre los médicos y otros profesionales de la salud.

Apoyo a la investigación

La investigación es una esperanza para los pacientes con enfermedades raras y para sus familias. Desde 1989, NORD ha administrado un programa de investigación a través del cual brindamos subvenciones que han resultado en numerosos avances publicados y al menos en dos terapias aprobadas por la FDA. NORD también está trabajando con organizaciones de enfermedades raras para crear registros específicos de enfermedades para apoyar la investigación.

Programa de Asistencia al Paciente

NORD fue pionero en los programas de asistencia al paciente en 1987 y hoy NORD es el líder de estos programas centrados en el paciente. Los programas de NORD incluyen medicamentos gratuitos, copago y asistencia con primas, asistencia de viaje/alojamiento para ensayos clínicos y acceso ampliado o de emergencia.

Asociaciones internacionales

NORD reconoce que las enfermedades raras son un desafío de salud pública mundial y tiene alianzas con muchas organizaciones coordinadoras internacionales, como la Organización Europea para Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Asociación Japonesa de Pacientes (JPA). NORD representa a los Estados Unidos en los comités directivos de la organización internacional para enfermedades raras, Rare Diseases International (RDI) y en el día de las enfermedades raras “Rare Disease Day”.

Contacte NORD

Si deseas hablar con alguien de NORD en español por favor llame al (844) 259-7178 para asistencia en los siguientes horario:
Lunes-Jueves 8:30 am – 7:00 pm EST
Viernes 8:30 am – 6:00 pm EST

Si desea contactar NORD para informaciones adicionales o hacer un comentario por favor rellene el siguiente formulario o regístrese para recibir comunicaciones por correo electrónico aquí.


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