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Endocarditis infecciosa

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Última actualización: July 20, 2020
Años publicados: 1989, 1999, 2007, 2020


Reconocimiento

NORD agradece a Katherine McGuckin y Brett Segobiano, pasantes editoriales de NORD de la Universidad de Notre Dame, Barb Calhoun, MSN, RN, NP, enfermera especializada y coordinadora de extensión, Centro Boler-Parseghian para Enfermedades Raras y Desatendidas de la Universidad de Notre Dame, y Catherine M.Otto, MD, editora en jefe de Heart; Cátedra J. Ward Kennedy-Hamilton de Cardiología; Profesor de Medicina de la Universidad de Washington, por su ayuda en la preparación de este informe en inglés. El informe en inglés fue traducido al español y modificado por Gioconda Alyea, médica  genetista brasileira, el 25 de enero del 2024.


Resumen

La endocarditis infecciosa es una infección del revestimiento interno del músculo cardíaco (endocardio) causada por bacterias, hongos o gérmenes que ingresan a través de la sangre.

La endocarditis infecciosa ocurre con mayor frecuencia en las personas que tienen válvulas cardíacas anormales (con fugas o estrechas), válvula cardíaca artificial (prótesis) o en personas que tienen un cable de marcapasos. Las personas que tiene un defecto estructural del corazón (cardiopatías congénitas) también tienen más chances de desarrollar la endocarditis infecciosa. En el pasado, la fiebre reumática era el principal precursor de la endocarditis infecciosa y en los países en desarrollo sigue siendo uno de los mayores factores de riesgo. Los factores de riesgo más comunes de endocarditis infecciosa son daño cardíaco previo, cirugía cardíaca reciente o mala higiene dental.  Otros factores de riesgo incluyen cardiopatía congénita, episodio previo de endocarditis infecciosa y prolapso de la válvula mitral con válvula con fugas.

Los síntomas de endocarditis infecciosa son fiebre leve persistente sin causa evidente, fatiga y dificultad para respirar ante el esfuerzo. También puede haber dolor en las articulaciones y los músculos y elmédico puede escuchar un soplo nuevo o cambiante cuando está haciendo la ausculta del corazón.

El endocardio cubre las válvulas cardíacas, y son estas válvulas las que se ven principalmente afectadas por la endocarditis infecciosa. Si la infección no se trata, las bacterias que se multiplican pueden destruir las válvulas y provocar insuficiencia cardíaca, que es una condición en que el corazón no funciona bien.

Las bacterias también pueden formar pequeños coágulos (émbolos) que se mueven por la sangre y bloquean las arterias pequeñas. Estos coágulos pueden alojarse en varias partes del cuerpo, incluido el cerebro, y causar daños graves.

El número de casos de endocarditis infecciosas ha aumentado en los Estados Unidos debido al aumento en el número de pacientes de edad avanzada que se hacen cirugías invasivas, así como al aumento en el número de personas que usan medicamentos intravenosos.

El diagnóstico precoz es esencial para mejorar los resultados clínicos y la supervivencia. Los antibióticos son esenciales para el tratamiento y son más eficaces si la enfermedad se detecta a tiempo. Sin embargo, en muchos casos también es necesaria una cirugía cardíaca.

La endocarditis fue descrita por primera vez en 1885. Los avances en la ciencia médica y la investigación en microbiología han contribuido a una mejor comprensión de la enfermedad.

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Sinónimos

  • Endocarditis bacteriana
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Subdivisiones

  • Endocarditis infecciosa aguda
  • Endocarditis infecciosa subaguda
  • Endocarditis valvular protésica (PVA)
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Signos y Síntomas

La endocarditis infecciosa es una infección de las válvulas y/o del revestimiento del corazón.

Los síntomas de presentación son:

  • Fiebre leve persistente sin causa obvia
  • Fatiga
  • Dificultad para respirar con el esfuerzo

También puede haber:

  • Dolor en las articulaciones (artralgia)
  • Dolor muscular (mialgia)
  • Soplo cardíaco no presente previamente o un soplo cardíaco modificado (en el 80% de los casos)
  • Fiebre más alta de 100 °F a 103 °F
  • Síntomas parecidos a los de la gripe, incluidos escalofríos
  • Dificultad para respirar en reposo
  • Sudores nocturnos
  • Dolor en el pecho al respirar
  • Hinchazón en los pies, piernas o abdomen
  • Latidos cardíacos rápidos (taquicardia)
  • Pérdida de apetito que conduce a la pérdida de peso
  • Sangre o células sanguíneas en la orina (hematuria)
  • Pequeñas manchas rojas en la conjuntiva de los ojos y las uñas (hemorragias en astilla)
  • Pequeñas manchas indoloras en las palmas de las manos o en las plantas de los pies (lesiones de Janeway)
  • Nódulos dolorosos en las yemas de los dedos (nódulos de Osler)

La infección de la válvula cardíaca destruye el tejido de las valvas y puede resultar en problemas más graves como:

  • Fugas de la válvula
  • Insuficiencia cardíaca
  • Absceso con ruptura entre diferentes cámaras del corazón causado por la extensión de la infección al tejido cercano a la válvula
  • Formación de coágulos (émbolos) que pueden causar un daño temporal o permanente con síntomas que dependen de la ubicación del coágulo
    • En el 20-40% de las personas con endocarditis infecciosa, los coágulos se alojan en el cerebro y pueden causar debilidad en un lado del cuerpo, pérdida de la visión o derrame cerebral
    • Los coágulos también pueden causar dolor abdominal, dolor en el flanco o insuficiencia arterial en una extremidad
    • Sangrado en la parte posterior del ojo (manchas de Roth).
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Causas y Herencia

Las bacterias que causan la endocarditis infecciosa llegan al corazón a través del torrente sanguíneo. Normalmente, las válvulas cardíacas son muy resistentes a las bacterias y a infecciones. El daño a las válvulas cardíacas y al revestimiento interno del corazón es el principal factor de riesgo de endocarditis infecciosa porque deja el tejido susceptible al crecimiento excesivo de bacterias. A medida que las bacterias pasan a través del revestimiento de la válvula dañada, las cepas que pueden adherirse con mayor fuerza a la superficie son las bacterias que tienen más posibilidades de producir endocarditis infecciosa. Se forman grupos de bacterias y de células llamadas vegetaciones en las válvulas cardíacas que afectan el funcionamiento adecuado del corazón.

Si no se trata, esta vegetación puede provocar fugas en la válvula o provocar un absceso junto a la válvula o en los músculos del corazón, lo que resulta en daño tisular y bloqueo de las vías normales de conducción eléctrica. Además, la vegetación puede desprenderse y provocar daños en el cerebro (ictus), riñones o pulmones.

Los factores de riesgo que contribuyen a la aparición de endocarditis infecciosa incluyen:

  • Uso de drogas intravenosas con una aguja contaminada con bacterias u hongos
  • Presencia de una válvula cardíaca artificial (prótesis) u otro material de reparación de válvulas
  • Presencia de un cable de marcapasos cardíaco
  • Haber tenido endocarditis infecciosa
  • Prolapso de la válvula mitral con fuga valvular
  • Tener una válvula aórtica con sólo 2 valvas (en lugar de las 3 valvas normales)
    • Esta afección, llamada válvula aórtica bicúspide, está presente en aproximadamente el 1% de las personas
  • Estrechamiento (estenosis) de la válvula aórtica debido a la calcificación relacionada con la edad
  • Otras válvulas anormales causadas por fiebre reumática y condiciones degenerativas
  • Cardiopatías congénitas, especialmente si se reparan con material artificial
  • Uso de medicamentos inmunosupresores (como después de un trasplante de corazón).

En las personas que tienen factores de riesgo, cualquier procedimiento dental (incluida la limpieza dental de rutina) corre el riesgo de propagar bacterias, pero se puede prevenir mediante el tratamiento con antibióticos justo antes de los procedimientos dentales en personas con mayor riesgo. Las infecciones en otras partes del cuerpo y los catéteres permanentes crónicos (como los de quimioterapia) también aumentan el riesgo de endocarditis infecciosa.

Aproximadamente el 80% de los casos de endocarditis infecciosa son causados por las bacterias estreptococos y estafilococos. La tercera bacteria más común que causa esta enfermedad son los enterococos y, al igual que los estafilococos, se asocia comúnmente con endocarditis infecciosa relacionada a la atención médica. Si bien son muy raras, las infecciones debidas a hongos y a organismos gramnegativos a menudo se adquieren en entornos sanitarios.

Las bacterias se clasifican por su aspecto al microscopio y por otras características. Las bacterias se clasifican como bacterias gramnegativas de acuerdo al color que adquieren después de aplicarles una sustancia llamada tinción de Gram. Las bacterias gramnegativas se tiñen de rojo cuando se utiliza este proceso. Las bacterias grampositivas se tiñen de azul. Las bacterias gramnegativas y las grampositivas se tiñen de forma distinta porque sus paredes celulares son diferentes y también causan diferentes tipos de infecciones, y hay distintos tipos de antibióticos eficaces contra ellas.

La endocarditis bacteriana aguda suele ser causada por la bacteria Staphylococcus aureus y ocasionalmente por las cepas bacterianas Brucella y Listeria. Esta forma de endocarditis infecciosa, en comparación con otras formas, tiene más probabilidades de afectar las válvulas cardíacas normales.

La endocarditis bacteriana subaguda suele ser causada por bacterias estreptocócicas. Esta forma de la enfermedad generalmente se desarrolla en válvulas dañadas después de una cirugía dental que involucra encías infectadas, una cirugía reproductiva o urinaria (tracto genitourinario) u operaciones en el tracto gastrointestinal.

Es común que las personas afectadas tengan antecedentes de un procedimiento dental, genital o urológico previo. Los síntomas generalmente comienzan dentro de las dos semanas posteriores al procedimiento, pero el diagnóstico a menudo se retrasa porque los síntomas son sutiles y es posible que las personas no buscan atención de inmediato y porque el diagnóstico puede ser difícil, en especial, en las primeras etapas del curso de la enfermedad. En la mayoría de las personas con endocarditis bacteriana subaguda hay antecedentes de enfermedad cardíaca.

En los países en desarrollo, el daño cardíaco causado por la cardiopatía reumática es la principal condición predisponente a la endocarditis infecciosa; sin embargo, en los países desarrollados, la cardiopatía reumática está implicada en menos del 5% de los casos de endocarditis infecciosa.

La endocarditis valvular protésica (PVE) se desarrolla en 2% a 3% de los individuos en el año siguiente a la colocación de una válvula artificial (prótesis) o al reemplazo de una válvula de tejido, y en ocasiones como resultado de organismos implantados accidentalmente durante la cirugía. El número de casos notificados de endocarditis valvular protésica es mayor con el reemplazo de válvula aórtica artificial. Estas infecciones frecuentemente resultan de la contaminación durante una operación. Aproximadamente el 30% de los casos reportados son causados por estafilococos.

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Frecuencia

La endocarditis infecciosa parece ser aproximadamente dos veces más común en hombres que en mujeres. En el pasado, la enfermedad se iniciaba a una edad promedio de 35 años. Sin embargo, dado que cada vez más pacientes tienen válvulas cardíacas artificiales y marcapasos, la edad promedio de inicio ha aumentado a más de 50 años.

La endocarditis infecciosa tiene una tasa de incidencia de 3 a 10 casos por cada 100.000 personas. Ninguna raza o etnia se ve más afectada que otras.

El pronóstico de la endocarditis infecciosa sigue siendo malo a pesar de los avances en el diagnóstico y las terapias. Las tasas de mortalidad son aproximadamente del 25% incluso cuando se hacen los mejores tratamientos disponibles.

La endocarditis infecciosa afecta con mayor frecuencia a personas que:

  • Han tenido una cirugía de válvula cardíaca previa
  • Tienen válvulas cardíacas artificiales y dispositivos cardíacos como marcapasos
  • Han tenido endocarditis infecciosa previa
  • Tienen prolapso de la válvula mitral con fuga valvular
  • Tienen una válvula aórtica bicúspide congénita
  • Han tenido fiebre reumática que causa una función valvular anormal (principalmente en países en desarrollo)
  • Usan drogas intravenosas
  • Tienen defectos congénitos del corazón
  • Tienen SIDA
  • Tienen contacto frecuente con instalaciones/personal de atención médica
  • Tienen ciertos procedimientos dentales
  • Han tenido reemplazos de válvulas cardíacas (el riesgo de infección es mayor durante el primer año después de realizado el procedimiento) siendo que quienes se han sometido a este tipo de procedimiento siguen teniendo un mayor riesgo de sufrir endocarditis infecciosa por el resto de su vida en comparación con quienes no se han sometido a estos procedimientos.
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Diagnóstico

El diagnóstico de endocarditis se puede hacer con la obtención de hemocultivos antes de comenzar con los antibióticos. Los hemocultivos son exámenes de laboratorio para verificar si hay bacterias u otros microbios en una muestra de sangre. Las personas con factores de riesgo de endocarditis, en particular aquellas con prótesis valvulares y marcapasos, deben conocer los síntomas de la endocarditis y deben insistir en un hemocultivo cuando tengan fiebre inexplicable.

El diagnóstico de endocarditis infecciosa se puede realizar basándose en los hallazgos de la biopsia (estudio del material de la lesión) o cumpliendo ciertos criterios de diagnóstico clínico. Estos criterios se conocen como Criterios Clínicos de Duke y un paciente debe mostrar: 2 criterios mayores, 1 mayor y 3 menores, o 5 menores para ser diagnosticado con endocarditis infecciosa. Éstos criterios  incluyen:

Criterios mayores

  • Dos hemocultivos positivos para microorganismos típicos de endocarditis como viridans; S. bovis; bacterias del grupo HACEK (Haemophilus, Aggregatibacter, Cardiobacterium, Eikenella, Kingella); S. aureus o Enterococcus adquiridos en la comunidad sin foco primario separados por 12 horas
  • Tres o 4 o más hemocultivos positivos (con al menos 1 hora entre el primero y el último cultivo) para microorganismos que produzcan endocarditis
  • Evidencias serológicas (análisis de suero sanguíneo) de la bacteria Coxiella burnetii (título de IgG > 1:800) o un hemocultivo positivo para Coxiella burnetii
  • Evidencias ecocardiográficas de afectación del endocardio: (en la endocarditis infecciosa, grupos de infección llamados vegetación invaden el revestimiento del corazón y las válvulas, provocando una inflamación que altera el funcionamiento normal y para visualizar esto se utiliza la ecocardiografía, que es el uso de ondas sonoras de alta frecuencia (ultrasonido) para crear imágenes y sonidos para evaluar las estructuras (cámaras y válvulas) y el funcionamiento del corazón)
    • Tumor intracardíaco oscilante en una válvula cardíaca, en estructuras de sostén, en la trayectoria del flujo regurgitante o en material implantado, sin otra explicación anatómica
    • Absceso cardíaco
    • Dehiscencia parcial de la válvula protésica de reciente aparición
    • Insuficiencia valvular nueva
      • Se utilizan dos tipos de ecocardiografía para diagnosticar la endocarditis infecciosa:
        • Ecocardiograma transtorácico (ETT) que se realiza sosteniendo un dispositivo (transductor) contra el pecho de la persona afectada
        • Ecocardiografía transesofágica (ETE), que implica en insertar un pequeño transductor conectado a un tubo en la boca del paciente y extenderlo hacia el esófago para obtener una vista más detallada de las estructuras y funciones del corazón. La ETE es un procedimiento más invasivo, pero proporciona una visión más precisa de las válvulas.

Criterios menores

  • Predisposición, trastornos cardíacos predisponentes o uso de drogas ilícitas por vía intravenosa
  • Fiebre ≥ 38,0° C
  • Problemas vasculares:
  • Fenómenos inmunológicos:
    • Glomerulonefritis, una enfermedad en que la parte de los riñones llamada glomérulo, que ayuda a filtrar la sangre esta dañada
    • Nodos de Osler, lesiones de color púrpura, ligeramente elevadas y localizadas en el pulpejo de los dedos de las manos y los pies
    • Máculas de Roth, que son sangrados en la retina de los ojos
    • Factor reumatoideo positivo
  • Evidencias de laboratorio microbiológicas que incluyen métodos para la detección de microrganismos infección, pero sin reunir criterios mayores
  • Evidencias serológicas de infección por microorganismos compatibles con endocarditis

La tomografía computarizada cardíaca, una prueba de imágenes, puede estar indicada en caso de que los resultados de ETT y ETE no sean concluyentes y la presentación clínica sea compatible con endocarditis infecciosa.

El diagnóstico definitivo se puede hacer con:

  1. Los criterios patológicos positivos:
  • Microorganismos en cultivo o histología de vegetación, o en émbolo periférico, o en absceso intracardiaco
  • Vegetación o absceso intracardiaco confirmados por histología
  1. Los criterios clínicos:
  • 2 criterios mayores o
  • 1 criterio mayor + 3 criterios menores o
  • 5 criterios menores

El diagnóstico se considera posible si hay hallazgos sugestivos de endocarditis pero  no se puede diagnosticar de forma definitiva.

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Tratamiento

Sin un tratamiento rápido y adecuado, la endocarditis infecciosa provoca daños cardíacos graves o la muerte. Se ha informado que la tasa de mortalidad dentro de los primeros 30 días de la infección es de aproximadamente 20%, pero la supervivencia sin tratamiento con antibióticos es poco probable.

Por lo tanto, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado son fundamentales. Los tratamientos suelen incluir la infusión intravenosa de dosis altas de antibióticos adecuados.

El tratamiento con antibióticos es necesario durante al menos seis u ocho semanas y se administra por vía intravenosa durante al menos 2 semanas y, a menudo, durante todo el tratamiento. Los medicamentos específicos o las combinaciones de medicamentos utilizados dependen de la bacteria responsable de la infección y de otros factores (como la resistencia de la cepa bacteriana a ciertos antibióticos).

Los antibióticos específicos utilizados en cada caso se seleccionan de acuerdo con los resultados del hemocultivo y determinando qué antibióticos matan las bacterias específicas aisladas en cada persona afectada.  A menudo se administra más de un antibiótico al mismo tiempo para aumentar la eficacia.

El tipo de antibiótico necesario se determinará consultando con especialistas en enfermedades infecciosas. En muchas personas afectadas, los antibióticos por sí solos no son suficientes para controlar la infección, porque los antibióticos no pueden llegar al material de la válvula infectada o al absceso.

En las personas que tienen una prótesis valvular cardíaca u otro material implantado, casi siempre se necesita cirugía para extraer el material artificial infectado y reparar el corazón.

También se necesita cirugía si hay un absceso con bloqueo de la señal eléctrica del corazón, ruptura entre las cámaras del corazón o infección persistente incluso con terapia con antibióticos.

En personas con un marcapasos o un cable infectado, generalmente es necesario retirar todo el sistema del marcapasos para controlar la infección.

También se puede recomendar la cirugía si hay insuficiencia cardíaca debido a una fuga grave de la válvula o si la vegetación es grande para prevenir un derrame cerebral.

En muchos casos, se puede recomendar una cirugía cardíaca de urgencia, durante la misma hospitalización. En otros casos, la cirugía se puede realizar después de completar el tratamiento con antibióticos.

En 2015, la Sociedad Europea de Cardiología desarrolló directrices para el tratamiento de la endocarditis infecciosa. Estas pautas brindan recomendaciones claras y simples para los proveedores de atención médica en el diagnóstico y tratamiento de la endocarditis infecciosa: Recomendaciones de la Sociedad Europea de Cardiología.

Vea las recomendaciones para la prevención de la endocarditis infecciosa de la American Heart Association.

La Sociedad Europea de Cardiología (ESC) ha publicado nuevas directrices para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la endocarditis infecciosa, una infección rara y potencialmente letal del revestimiento y las válvulas del corazón. La actualización revisó los documentos publicados y vigentes desde 2015, teniendo en cuenta los avances en imagenología, profilaxis antibiótica y otras novedades. Vea las actualizaciones.

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Investigaciones

El sitio en la red de Clinical Trials, desarrollado por los Institutos Nacionales de la Salud, proporciona información sobre las investigaciones clínicas. Usted puede ver las investigaciones sobre esta enfermedad en el siguiente enlace: Clinicaltrials.gov. Use el término “infective endocarditis” para ver los estudios disponibles. Recomendamos que comparta esta información con los médicos para que analicen los estudios y determinen la indicación de la participación en algún estudio. (en inglés)

Para obtener información sobre los ensayos clínicos en Europa, póngase en contacto con: Clinicaltrialsregister.eu.

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Referencias

Baddour L, Wilson W, Bayer A, Fowler V, Tleyjeh I. Infective endocarditis in adults: diagnosis, antimicrobial therapy, and management of complications. Circulation. 2019;132(15). https://www.ahajournals.org/doi/10.1161/CIR.0000000000000296.

Vincent L, Otto C. Infective Endocarditis: Update on Epidemiology, Outcomes, and Management. Curr Cardiol Rep. 2018;20(10). doi:10.1007/s11886-018-1043-2. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30117004

Bai AD, Steinberg M, Showler A, et al. Diagnostic accuracy of transthoracic echocardiography for infective endocarditis. inical Investigation Infective Endocarditis.| 2017;30 (7) 639-646.E8

Holland TL, Baddour LM, Bayer AS, Hoen B, Miro JM, Fowler VG Jr. Infective endocarditis. Nat Rev Dis Primers. 2016;2:16059. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27582414

Gilbert Habib, Patrizio Lancellotti, Manuel J Antunes, et al. 2015 ESC guidelines for the management of infective endocarditis: The task Force for the management of infective endocarditis of the European Society of Cardiology (ESC). 2015; 36(44)3075-3128. https://academic.oup.com/eurheartj/article/36/44/3075/2293384

Topan A, Carstina D, Slavcovici A, Rancea R, Capalneanu R, Lupse M. Assesment of the Duke criteria for the diagnosis of infective endocarditis after twenty-years. An analysis of 241 cases. Clujul Med. 2015;88(3):321‐326. doi:10.15386/cjmed-469

Infective endocarditis. Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). Last updated: 6/3/2011. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6337/infective-endocarditis/cases/29688. Accessed May 5, 2020.

Endocarditis | Cleveland Clinic. Cleveland Clinic. Last reviewed: 04/29/2019. https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/16957-endocarditis Accessed May 5, 2020.

Endocarditis – Symptoms and causes. Mayo Clinic. March 06, 2018. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/endocarditis/symptoms-causes/syc-20352576 Accessed May 5, 2020.

Infective Endocarditis. American Heart Association .https://www.heart.org/en/health-topics/infective-endocarditis Accessed May 5, 2020.

Yallowitz AW, Decker LC. Infectious Endocarditis. [Updated 2023 Apr 24]. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2024 Jan-. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK557641/

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Aprenda más

Usted puede aprender más sobre esta enfermedad en los siguientes sitios en la red:

Las siguientes fuentes de información en inglés también pueden ser de utilidad:

  • PubMed es un recurso gratuito donde se puede buscar artículos publicados de literatura médica. En la mayoría de los casos es posible ver los resúmenes del artículo y algunas veces se puede obtener la versión completa de un artículo de forma gratuita.

Vea también nuestra página en inglés de NORD: Infective endocarditis.

 

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Centros médicos con experiencia en mi enfermedad

Cuando se tiene una enfermedad rara o poco frecuente es muy importante encontrar a un médico que tenga experiencia en el diagnóstico y en el manejo.  De forma general, se recomienda que las personas con enfermedades raras busquen ser atendidas en centros médicos universitarios o terciarios ya que es más probable que los médicos que trabajan en estos centros hayan visto casos similares o tengan interés en la investigación, además de que cuentan con equipos de múltiples especialistas que trabajan en conjunto.

NORD tiene una lista de centros de excelencia en enfermedades raras que incluye muchos de los mejores centros médicos y académicos de los Estados Unidos.  Recomendamos que los pacientes compartan esta información con sus médicos para que sean referidos al centro más adecuado y conveniente. Esta lista está en expansión.

Para aprender más sobre NORD visite el siguiente enlace:  NORD en Español.

 Nota: El sitio web de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), sus bases de datos y su contenido tienen derechos de autor de NORD. Ninguna parte del sitio web de NORD, las bases de datos o los contenidos pueden copiarse de ninguna manera, incluidos, entre otros, los siguientes: descarga electrónica, almacenamiento en un sistema de recuperación o redistribución con fines comerciales sin el permiso expreso por escrito de NORD.  Sin embargo, por la presente se otorga permiso para imprimir una copia impresa de la información sobre una enfermedad individual para su uso personal, siempre que dicho contenido no se modifique de ninguna manera y el crédito por la fuente (NORD) y el aviso de derechos de autor de NORD estén incluidos en la copia impresa. Cualquier otra reproducción electrónica u otras versiones impresas está estrictamente prohibida.

 

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Programas & Recursos

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Programa de Asistencia MedicAlert

NORD y la Fundación MedicAlert se han asociado en un nuevo programa para brindar protección a pacientes con enfermedades raras en situaciones de emergencia.

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Programa de Apoyo Educativo de Enfermedades Raras

Asegurarse de que los pacientes y los cuidadores estén equipados con las herramientas que necesitan para vivir su mejor vida mientras manejan su condición rara es una parte vital de la misión de NORD.

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Programa de descanso para cuidadores raros

Este programa de asistencia, primero en su tipo, está diseñado para los cuidadores de un niño o adulto diagnosticado con un trastorno raro.

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