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รltima actualizaciรณn: June 05, 2020
Aรฑos publicados: 2004, 2012, 2017, 2020
NORD agradece a la Asociaciรณn de Trastornos Vestibulares y al Dr. Jeffrey Kramer, Departamento de Neurologรญa, Mercy Hospital and Medical Center, Chicago, IL, por su ayuda en la preparaciรณn de este informe en inglรฉs. El informe en inglรฉs fue traducido al espaรฑol y modificado por Gioconda Alyea, mรฉdica genetista brasileira, el 8 de febrero del 2024.
La enfermedad del desembarco es un trastorno poco comรบn que afecta el sistema vestibular del oรญdo y que se caracteriza por una sensaciรณn constante de movimiento, que se percibe como un balanceo, o como mecerse, y/o dar vueltas despuรฉs. Esto sucede despuรฉs de que se ha estado expuesto a una situaciรณn de movimiento pasivo, como viajes en cruceros, tren, automรณvil o aviรณn y otros.
Los sรญntomas tienden a empeorar cuando la persona no se mueve activamente, por ejemplo, mientras duerme o se estรก de pie. Los estudios han demostrado que un breve perรญodo de estos sรญntomas es comรบn en personas sanas despuรฉs de episodios prolongados de movimiento pasivo, que normalmente duran de segundos a tres dรญas. Sin embargo, en la enfermedad del desembarco, el deterioro significativo del equilibrio puede persistir durante meses o aรฑos.
Los sรญntomas pueden disminuir con el tiempo o pueden reaparecer espontรกneamente o despuรฉs de otra exposiciรณn.
Los desencadenantes mรกs comunes son las actividades acuรกticas, como los cruceros por el ocรฉano. Los desencadenantes menos comunes incluyen viajes en aviรณn, viajes de aterrizaje prolongados y dormir en camas de agua.
Otras quejas comunes de los pacientes con la enfermedad del desembarco incluyen una sensaciรณn de suelo irregular debajo de los pies al caminar o la sensaciรณn de que todavรญa se estรก en un barco. Es raro que los pacientes con la enfermedad del desembarco tengan verdadero vรฉrtigo rotacional o mareo por movimiento. El vรฉrtigo es un tipo de mareo que se siente como si uno mismo o las cosas alrededor dieran vueltas.
No se sabe la causa de la enfermedad del desembarco.
La enfermedad del desembarco es muy difรญcil de tratar y la mayorรญa de los tratamientos tienen poca eficacia pero se estudian nuevas alternativas.
El sรญntoma principal es la persistencia de una sensaciรณn de movimiento y balanceo que ocurre despuรฉs de un perรญodo en que la persona ha tenido exposiciรณn al movimiento pasivo, como un viaje en un crucero marรญtimo o de otro tipo Las manifestaciones comienzan poco despuรฉs del estรญmulo, persisten durante 6 meses a aรฑos y pueden estar asociadas con ansiedad, cansancio y afectaciรณn cognitiva. Otros sรญntomas incluyen:
Los sรญntomas a menudo aumentan cuando las personas se exponen a movimientos rรกpidos, luces parpadeantes y pasillos de tiendas de comestibles, o cuando la persona se encuentra en espacios cerrados o cuando se intenta estar inmรณvil. Puede haber una mejorรญa transitoria de los sรญntomas con la nueva exposiciรณn al movimiento pasivo, por ejemplo, viajar en automรณvil o tren. Sin embargo, una vez finalizado el viaje, los sรญntomas tienden a reaparecer.
Los estudios han demostrado que el tiempo que uno estรก expuesto a una experiencia de movimiento no determina la gravedad o la duraciรณn del sรญndrome, pero la mayorรญa de los casos tรญpicos se desencadenan por viajes largos que duran varios dรญas.
Aรบn no se sabe la causa de la enfermedad del desembarco. La enfermedad del desembarco probablemente se debe a que el sistema de equilibrio del cuerpo no procesa y se adapta adecuadamente a mรบltiples entradas sensoriales (visuales, vestibulares, propioceptivas y cognitivas) del entorno una vez que el estรญmulo (desencadenante) ha terminado.
El sistema vestibular se encuentra situado dentro del oรญdo interno y se encarga de mantener el equilibrio y la postura, coordinar los movimientos del cuerpo. Vea una imagen del sistema vestibular (Merck Manual โ Oรญdo interno)
Muchos investigadores piensan que es causado por problemas en el sistema vestibular. Aรบn no se ha determinado la causa de la incapacidad del sistema de equilibrio para compensar y adaptarse adecuadamente. Cรณmo o por quรฉ sucede esto todavรญa no se sabe.
La mayorรญa de las personas afectadas son mujeres adultas, aunque ha habido informes de hombres que han recibido el diagnรณstico. Los pacientes con migraรฑa pueden tener una mayor susceptibilidad a travรฉs de mecanismos desconocidos.
El diagnรณstico de la enfermedad del desembarco se hace con base en las seรฑales y sรญntomas que la persona tenga y especialmente en la historia mรฉdica de la persona afectada.
De esta forma, los โmareosโ persistentes despuรฉs de un crucero por el ocรฉano, un viaje en barco, un vuelo prolongado en aviรณn o un viaje por carretera a travรฉs del paรญs son muy sugestivos de la enfermedad del desembarco.
Las pruebas de funciรณn vestibular en personas afectadas con la enfermedad del desembarco han sido normales o inespecรญficas en la mayorรญa de los casos. Sin embargo, estas pruebas son importantes para excluir otras causas que puedan explicar los sรญntomas del paciente.
La enfermedad del desembarco es muy difรญcil de tratar y la mayorรญa de los tratamientos tienen poca eficacia. El medicamento llamado clonazepam en dosis bajas una o dos veces al dรญa ha mostrado mejorรญa en las personas afectadas. No se demostrรณ que dosis mรกs altas fueran efectivas.
La rehabilitaciรณn vestibular, una forma especializada de terapia que se enfoca en fortalecer el sistema sensorial vestibular ha demostrado eficacia en un pequeรฑo nรบmero de pacientes.
Tambiรฉn se han referido mejoras con estimulaciรณn neuromoduladora. La neuromodulaciรณn es una serie de tรฉcnicas que actรบan directamente sobre el sistema nervioso.
Tambiรฉn se ha notado que hay un pequeรฑo estudio en que las personas se concentran en ver algo fijamente, el uso de un estรญmulo visual de campo completo, mientras se giraba la cabeza resultรณ en una mejora de mรกs de la mitad de los sรญntomas, porque paro las sensaciones de balanceo constante. Sin embargo, se necesitan mรกs estudios para saber si esta forma de tratamiento es realmente efectiva.
El sitio en la red de Clinical Trials, desarrollado por los Institutos Nacionales de la Salud, proporciona informaciรณn sobre las investigaciones clรญnicas. Usted puede ver las investigaciones sobre esta enfermedad en el siguiente enlace: Clinicaltrials.gov. Use el tรฉrmino โMal de Debarquementโ o โvestibular system disorderโ para ver los estudios disponibles. Recomendamos que comparta esta informaciรณn con los mรฉdicos para que analicen los estudios y determinen la indicaciรณn de la participaciรณn en algรบn estudio. (en inglรฉs)
Para obtener informaciรณn sobre los ensayos clรญnicos en Europa, pรณngase en contacto con: Clinicaltrialsregister.eu.
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Usted puede aprender mรกs sobre esta enfermedad en los siguientes sitios en la red:
Las siguientes fuentes de informaciรณn en inglรฉs tambiรฉn pueden ser de utilidad:
Vea tambiรฉn nuestra pรกgina en inglรฉs de NORD: Mal de Debarquement.
Cuando se tiene una enfermedad rara o poco frecuente es muy importante encontrar a un mรฉdico que tenga experiencia en el diagnรณstico y en el manejo. De forma general, se recomienda que las personas con enfermedades raras busquen ser atendidas en centros mรฉdicos universitarios o terciarios ya que es mรกs probable que los mรฉdicos que trabajan en estos centros hayan visto casos similares o tengan interรฉs en la investigaciรณn, ademรกs de que cuentan con equipos de mรบltiples especialistas que trabajan en conjunto.
NORD tiene una lista de centros de excelencia en enfermedades raras que incluye muchos de los mejores centros mรฉdicos y acadรฉmicos de los Estados Unidos. Recomendamos que los pacientes compartan esta informaciรณn con sus mรฉdicos para que sean referidos al centro mรกs adecuado y conveniente. Esta lista estรก en expansiรณn.
Para aprender mรกs sobre NORD visite el siguiente enlace: NORD en Espaรฑol.
Nota: El sitio web de la Organizaciรณn Nacional de Enfermedades Raras (NORD), sus bases de datos y su contenido tienen derechos de autor de NORD. Ninguna parte del sitio web de NORD, las bases de datos o los contenidos pueden copiarse de ninguna manera, incluidos, entre otros, los siguientes: descarga electrรณnica, almacenamiento en un sistema de recuperaciรณn o redistribuciรณn con fines comerciales sin el permiso expreso por escrito de NORD. Sin embargo, por la presente se otorga permiso para imprimir una copia impresa de la informaciรณn sobre una enfermedad individual para su uso personal, siempre que dicho contenido no se modifique de ninguna manera y el crรฉdito por la fuente (NORD) y el aviso de derechos de autor de NORD estรฉn incluidos en la copia impresa. Cualquier otra reproducciรณn electrรณnica u otras versiones impresas estรก estrictamente prohibida.
NORD y la Fundaciรณn MedicAlert se han asociado en un nuevo programa para brindar protecciรณn a pacientes con enfermedades raras en situaciones de emergencia.
Aprende mรกs https://rarediseases.org/patient-assistance-programs/medicalert-assistance-program/Asegurarse de que los pacientes y los cuidadores estรฉn equipados con las herramientas que necesitan para vivir su mejor vida mientras manejan su condiciรณn rara es una parte vital de la misiรณn de NORD.
Aprende mรกs https://rarediseases.org/patient-assistance-programs/rare-disease-educational-support/Este programa de asistencia, primero en su tipo, estรก diseรฑado para los cuidadores de un niรฑo o adulto diagnosticado con un trastorno raro.
Aprende mรกs https://rarediseases.org/patient-assistance-programs/caregiver-respite/