NORD photo of telemedicine patients.

Telemedicina – Para Pacientes y Cuidadores

La telemedicina, o telesalud, desempeña un papel importante en la mejora de la atención a pacientes con enfermedades raras al cerrar la brecha entre los pacientes y los médicos especialistas con experiencia, proporcionando a los pacientes con enfermedades raras una oportunidad de mejor acceso, continuidad de la atención y apoyo personalizado y mejorando, en última instancia, su calidad de vida.

Los recursos de telemedicina para pacientes y cuidadores incluyen información y recursos para ayudarle a prepararse para las consultas o citas de telemedicina (teleconsultas) y qué esperar o hacer después de su consulta.

This resource is also available in English.

Telemedicina es una consulta médica (teleconsulta) con el uso de video en vivo, con interacción bidireccional, entre el médico y el paciente, para la prestación de atención médica o servicios clínicos. Se refiere al uso de la tecnología de telecomunicaciones para brindar servicios de atención médica de forma remota, lo que permite a los médicos realizar consultas médicas, diagnosticar pacientes, prescribir tratamientos y monitorear las condiciones de salud sin la necesidad de hacer una consulta médica en persona.  

Para informaciones adicionales sobre la telemedicina visite el enlace de Telehealth.HHS.gov  

El sitio web Telehealth.HHS.gov fue creado por la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA, por sus siglas en inglés), una agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés) de EE.UU.  

La telemedicina puede ser una forma conveniente de obtener atención médica. Puede reducir el tiempo de viaje a un centro especializado, lo que puede ser útil para personas con discapacidades, en áreas rurales (barreras geográficas) o comunidades marginadas. También puede reducir el costo del viaje y disminuir el tiempo empleado en las consultas.   La consulta de telemedicina puede ser hecha desde la comodidad del hogar y puede facilitar la participación de los familiares en las sesiones. 

Para obtener información detallada vea los recursos de la organización Family Voices (en español y en inglés), una organización dirigida por las familias de los pacientes que transforma los sistemas de atención para que funcionen mejor.  

Recursos de Family voices – ¿Estas conectado?  – Una página con varios recursos y un seminario en línea que dura 27 minutos. 

Family Voices – La primera cita de telemedicina de su familia – Una pagina con varios recursos y un seminario en línea que dura 50 minutos. 

El programa de telesalud de la organización Family Voices es un programa que cuenta con el apoyo de la HRSA del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. Ofrece muchos recursos que pueden responder la mayoría de las preguntas que se tengan sobre la telemedicina.  

Para obtener información detallada visite el sitio en la red de Telehealth.HHS.gov.  

Para realizar una consulta por video, se requiere un dispositivo con micrófono y cámara. Puede ser un teléfono inteligente, una tableta, una computadora portátil o una computadora de escritorio con una cámara web (note que pueden aplicarse tarifas de datos). 

Es importante tener acceso a Internet de alta velocidad. Si puede transmitir videos en línea sin demoras o usar FaceTime o Skype, entonces su conexión es adecuada. Una velocidad de Internet de 5 Mbps o más es adecuada para una consulta de telemedicina. 

Recuerde que no es seguro atender la llamada en el auto o mientras se está en movimiento. Por razones de seguridad y para una mejor conexión a Internet, planee permanecer en un lugar fijo durante su visita: planee estar en un área privada y tranquila. 

Apague otros dispositivos que utilicen Internet para evitar interferencias, como Netflix, servicios de transmisión de música y consolas de juegos. 

Su clínica debe proporcionar información sobre la aplicación o el navegador de Internet a través del cual se realizará su consulta de telemedicina. 

Algunos ejemplos incluyen: MyChart, Zoom, Amwell 

El inicio de sesión puede ser diferente según la aplicación 

Si está esperando su cita, intente probar su equipo. Asegúrese de que su cámara/video esté funcionando, que su micrófono esté encendido y que sus parlantes también estén encendidos y a un buen volumen. 

Para información detallada vea los siguientes recursos:

Los requisitos previos a la teleconsulta médica (consulta de telemedicina) pueden variar según la institución. Es posible que se le solicite que complete documentos o formularios para recopilar información. El objetivo de esto es prepararse para la consulta y asegurarse de que la información importante esté disponible para su revisión antes de la consulta.

Si se va a tener una consulta con un profesional de genética, es probable que le haga preguntas sobre antecedentes familiares. Por lo general, se recopilarán antecedentes médicos de hermanos, padres, hijos (familiares de primer grado) y tías, tíos y abuelos de ambos lados de la familia (familiares de segundo grado). Obtener información sobre los antecedentes familiares de la afección específica por la que lo están consultando será de gran ayuda (es decir, si lo están atendiendo en la cardiología, sería de gran ayuda tener información sobre familiares afectados con cualquier tipo de afección cardíaca y sus edades de aparición; si lo están atendiendo por cáncer, sería de gran ayuda tener información sobre familiares con cáncer y los tipos de cáncer y edades de aparición).

Anote sus preguntas con anticipación. Para las visitas de telesalud, a veces puede ser más fácil tener las preguntas en una hoja de papel, ya que cambiar de pantalla para revisar las preguntas en el mismo dispositivo electrónico que se usa para la visita de telesalud puede interrumpir el funcionamiento de la cámara. También puede ser útil reflexionar sobre sus principales inquietudes antes de la visita para compartirlas con el equipo médico.

Planee estar en un área privada y bien iluminada para realizar la sesión de teleconsulta.

Inicie la sesión 10 minutos antes de la hora marcada para la reunión y verifique el audio y el video antes de la visita. Esto incluye conectar los auriculares inalámbricos al audio antes de la consulta porque, a veces, pueden ser difíciles de conectar según la aplicación que se use para la consulta.

Asegúrese de estar preparado(a) para un examen físico a través de la telemedicina.

Para obtener información detallada visite el sitio en la red de Telehealth.HHS.gov:

Vea también los enlaces de Family Voices:

La telemedicina se facturará como una visita en persona a través de su seguro en muchos casos. Sin embargo, ahora que terminaron las regulaciones de la pandemia del COVID-19, es posible que esto haya cambiado por lo que recomendamos que chequee con su compañía de seguros médicos para saber si su seguro médico cubre las consultas de telemedicina y si hay algunas instrucciones especiales para la cobertura como la necesidad de que haya una consulta en persona una vez por año.  

Vea información detallada para los casos en que la telemedicina no es cubierta por el seguro: Family Voices: Mi seguro médico no cubre la telemedicina 

Comience por llamar el consultorio de su proveedor de salud:   Pregunte si ofrecen telesalud. 

  • Si bien puede haber cierta información disponible en el sitio web de la clínica, la información más actualizada se puede encontrar llamando al número de teléfono que aparece en el sitio para agendar una consulta y preguntando si las consultas de telesalud son una opción. 

Investigue si su seguro médico cubre la consulta: Llame a su aseguradora médica para ver si los servicios de telesalud son cubiertos. 

Busque redes de telesalud: busque plataformas o servicios de telesalud dedicados. 

Use recursos en línea: Busque directorios de telesalud o proveedores de servicios locales. 

El Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. tiene una herramienta de búsqueda para encontrar un centro de salud cerca de usted: Encuentre un centro de telemedicina. 

Obtenga referencias: Solicite recomendaciones de fuentes confiables. 

Para obtener información detallada: Servicios Humanos y de Salud de los Estados Unidos: ¿Cómo concierto una teleconsulta?  

Las clínicas deben utilizar sistemas que protejan la privacidad de los pacientes y seguir las pautas de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos (HIPAA, por sus siglas en inglés). Si tiene inquietudes sobre su información personal, consulte a su proveedor. Además, es importante asegurarse de estar en un lugar privado durante su consulta donde no sea visible ni pueda ser escuchado(a) por otros para mantener su privacidad. 

Para obtener información detallada: Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos: Como protejo mi información.

El médico o el equipo que lo atienda tomará y/o revisará su historial médico y/o familiar. El historial médico también puede incluir antecedentes prenatales (medicamentos, exposiciones, etc.). Si está compartiendo su historia familiar por primera vez, prepárese para compartir información de su historia familiar para un árbol genealógico. Al hacerlo, será particularmente importante compartir informaciones como afecciones genéticas conocidas que hay en la familia, cáncer (especialmente antes de los 50 años), abortos múltiples (2+), discapacidad intelectual/retraso del desarrollo, autismo. 

En una consulta por telemedicina los médicos realizan una inspección visual durante todo el examen físico virtual de forma similar a lo que hacen en un examen físico hecho en persona. Los siguientes consejos pueden ayudar a su proveedor mientras realiza el examen físico virtual: 

  • Esté en un área bien iluminada. 
  • Prepárese para colocar la cámara para realizar un examen de cuerpo completo. 
  • Asegúrese de estar en una habitación con suficiente espacio para caminar, si se lo solicitan. 
  • Considere enviar fotos antes o después de una consulta de cualquier marca de nacimiento o característica relevante. 

El proveedor de genética clínica lo orientará para ver si necesita enviar una muestra de sangre o un hisopado bucal (mejilla), o una muestra de saliva. 

Para la extracción de sangre, es posible que lo dirijan a un laboratorio específico. 

Para una muestra bucal o de saliva, se le enviará un kit por correo a su casa. Puede seguir las instrucciones del kit. La muestra se enviará directamente al laboratorio, generalmente en un paquete prepago que proporciona la empresa. 

Su proveedor de genética clínica hablará sobre esto con usted. Puede ser que le pidan que programe una cita de seguimiento o que le den los resultados por teléfono. 

La mayoría de las veces, el proveedor de genética clínica trabajará con los laboratorios y tu seguro para ver si tu seguro aprobó la prueba y qué parte del costo está cubierto. Si su seguro no cubre las pruebas, su proveedor de genética clínica o el laboratorio pueden analizar cuál sería el costo para usted si NO realiza las pruebas a través del seguro. 

Sus proveedores de genética clínica revisarán cómo puede obtener copias de los resultados de sus pruebas genéticas. 

Por favor, asegúrese que su hijo(a) esté presente en la consulta a menos que se le indique lo contrario. Antes de la visita, es posible que desee preparar algunos juguetes o libros silenciosos que puedan ayudar a mantener al niño o a la niña entretenido(a) durante la consulta. Durante la parte del examen físico de la consulta, a menudo es útil poder girar la cámara para que sea más fácil mantener a su hijo en la consulta. Es útil buscar esta función en la cámara o el dispositivo que usará para su cita antes de la consulta. 

Durante su visita, puede esperar que el proveedor le pida que lo ayude a mostrarle diferentes cosas en el video, incluida la forma de caminar, la coordinación y los rasgos faciales específicos de su hijo(a). A menudo se anima a los niños o niñas mayores a participar en la consulta, ya sea respondiendo o haciendo preguntas. 

Estas páginas en la internet y su continuo desarrollo son un proyecto de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) a través del Grupo de Trabajo de Telemedicina y de Interconsultas de los Centros de Excelencia de Enfermedades Raras (RD CoE). Agradecemos a los Copresidentes y a los miembros del Grupo de Trabajo por sus contribuciones y su compromiso para mejorar este recurso continuamente.

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Utilice los siguientes enlaces para enviar un recurso que pueda agregarse a nuestra lista o para solicitar un recurso sobre una pregunta que tenga.

Todos los recursos sometidos y propuestas enviadas serán examinados por el Grupo de Trabajo de Telemedicina e Interconsultas de los RD CoE de NORD antes de ser publicados en las páginas en la internet. Todas las solicitudes enviadas serán revisadas por el Grupo de Trabajo de Telemedicina e Interconsultas de los RD CoE de NORD.