A lo largo de 2023, NORD organizó una serie de sesiones de escucha comunitaria presenciales y virtuales para pacientes latinos con enfermedades raras y para sus cuidadores y familias con el fin de comprender mejor los desafíos y barreras que enfrentan para acceder a la atención, al tratamiento, a los servicios de apoyo, al diagnóstico y a la información. El objetivo final de esta programación es mejorar la calidad de vida de los hispanos y latinoamericanos que viven con enfermedades raras mitigando las barreras para acceder a la atención médica adecuada, aumentando su confianza en su capacidad para participar en el sistema de atención médica y capacitándolos para defender sus derechos y conectarse con la comunidad de enfermedades raras en general.
NORD ha desarrollado un informe del programa que puede ser utilizado como un recurso por los gupos de defensa de pacientes y entidades de salud pública que desean crear sus propios proyectos y programas de participación latina o mejorar sus prácticas actuales. El informe del programa contiene información detallada sobre el modelo de participación comunitaria que guió esta programación y las mejores prácticas recopiladas relacionadas con la divulgación, la comunicación, la interpretación y más. A medida que NORD continúe abordando cuestiones de equidad en salud para la comunidad de enfermedades raras en los Estados Unidos, evaluaremos la eficacia de este modelo de participación comunitaria en su aplicación a otras poblaciones que se ven afectadas de manera desproporcionadamente negativa por los determinantes sociales de la salud.
Vea y descargue el Informe en español sobre los Latinos y las enfermedades raras aquí.
Vea y descargue el Informe en inglés sobre los latinos y las enfermedades raras aquí.
NORD tiene una línea telefónica designada para los miembros de nuestra comunidad que hablan español. Si usted o alguien que conoce necesita ayuda en español para navegar en su viaje de las enfermedades raras, llámenos al (844) 259-7178.
Si está interesado en obtener más información o participar en el trabajo en evolución de participación latina de NORD a medida que nos acercamos al 2024, envíe un correo electrónico al Gerente de participación comunitaria de NORD, Darby Gavin ([email protected]). ¡Nos encantaría saber de usted!
