Los latinos y las enfermedades raras
La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) está organizando sesiones de escucha en persona para latinos afectados por enfermedades raras. NORD ha sido líder en la defensa de los pacientes con enfermedades raras durante 40 años y se guía por nuestra creencia de que toda persona que vive con una enfermedad rara tiene derecho a la mejor salud y bienestar posible.
A través de nuestra programación de sesiones de escucha, nuestro objetivo es escuchar las experiencias de pacientes, familias y cuidadores latinos afectados por enfermedades raras para comprender mejor sus experiencias con las barreras a la atención, el diagnóstico y las terapias. Nuestros aprendizajes de esta programación nos ayudan a crear conciencia sobre los desafíos que enfrenta esta comunidad e informan el desarrollo de recursos, programas y servicios de apoyo para mejorar el acceso a la atención y la calidad de vida de los latinos afectados por enfermedades raras en los Estados Unidos.
Si está interesado en asistir a nuestras próximas sesiones de escucha en Los Ángeles, California, complete el formulario a continuación. La información personal, como su nombre y número de teléfono, se mantendrá confidencial y no se compartirá con terceros.
