Estamos muy contentos en NORD de poder haber organizado una serie de sesiones de escucha comunitarias presenciales y virtuales. Estas sesiones son exclusivas para personas latinas/o/x afectadas por enfermedades raras en los Estados Unidos. Te invitamos a compartir este programa con tu red. También puede incentivar la participación entre los pacientes latinos/a/x con enfermedades raras y sus cuidadores.
Descargue nuestro folleto de promoción en español o inglés
Descargue nuestros gráficos para redes sociales en español o inglés
Desde nuestro establecimiento en 1983 y a lo largo de nuestra existencia, NORD ha tratado de abordar cuestiones de equidad saludable para la comunidad de enfermedades raras. Antes de la aprobación de la Ley de Medicamentos Huérfanos, las personas que vivían con una enfermedad rara, independientemente de su raza, género, origen étnico o capacidad financiera, tenían pocas esperanzas de recibir tratamiento o terapia durante su vida. La profunda historia de NORD en la creación de confianza y apoyo dentro de la comunidad de enfermedades raras se ganó a través de décadas de abogacía dirigida por pacientes. Esta confianza nos posiciona de manera única para liderar iniciativas a largo plazo. Estas iniciativas tienen como objetivo aumentar la inclusión y promover el acceso a la educación sobre enfermedades raras, un diagnóstico más rápido y una atención adecuada para las personas que forman parte de las poblaciones históricamente marginadas y que viven con enfermedades raras.
A través de nuestras sesiones de escucha, nuestro objetivo es obtener una mejor comprensión de las experiencias de las personas latinas/o/x en ser diagnosticadas y vivir con una enfermedad rara. Esta programación informará la programación de futuros compromisos y nos ayudará a impulsar soluciones para empoderar a los miembros de la comunidad Latino/a/x para alcanzar su mejor salud y bienestar.
Las sesiones de escucha son eventos privados; la información personal permanecerá confidencial. Las sesiones son familiares para las personas relacionadas con los asistentes registrados. ¡Tendremos comida caliente y deliciosa, cosas de NORD gratuitas e información sobre recursos basados en la comunidad disponibles para todos los asistentes! Se proporcionará compensación a los participantes que asisten a una sesión en persona. Hay plazas limitadas disponibles para las sesiones de escucha en persona y se requiere registro para asistir.
Las sesiones presenciales se desarrollarán durante los meses de abril y mayo en las siguientes áreas:
- Sábado 22 de abril de 2023: Nueva York, NY
- Viernes 5 de mayo de 2023: Washington, DC
- Domingo 7 de mayo de 2023: Lanham, MD
- Miércoles 17 de mayo de 2023: Houston, TX
También ofrecemos cuatro sesiones de escucha virtuales para las siguientes comunidades:
- Lunes 1 de mayo de 2023: Nueva York, NY (Virtual)
- Lunes 22 de mayo de 2023: Área metropolitana de DC (virtual)
- Jueves 1 de junio de 2023: Nacional (Virtual) – ¡Los pacientes y cuidadores de Latino/a/x de todo el país pueden unirse!
- Martes 13 de junio de 2023: Houston, TX (Virtual)
Si tiene alguna pregunta sobre nuestros programas de participación de la comunidad latina, póngase en contacto con LAER@raredisease.org.
