Última actualización:
4/11/2023
Años publicados: 2013, 2016, 2019, 2023
NORD agradece a Jonathan M. Spergel, MD, PhD, Jefe de la Sección de Alergias, Profesor de Pediatría, Cátedra de Pediatría Stuart E. Starr, División de Alergia e Inmunología, Hospital Infantil de Filadelfia, Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania, por su ayuda en la preparación de este informe en inglés. El informe en inglés fue traducido al español y modificado por Gioconda Alyea, médica genetista brasileira, el 29 de septiembre del 2023.
NOTA: Esta condición no es rara, pero decidimos incluir un reporte porque se nos ha requerido mantenerlo para beneficio de los pacientes afectados con esta enfermedad.
El síndrome de enterocolitis inducida por proteínas alimentarias (FPIES) es un trastorno poco común caracterizado por una reacción alérgica a los alimentos que afecta el sistema gastrointestinal.
Se estima que el FPIES afecta a unas 900.000 personas en Estados Unidos. Sin embargo, es importante señalar que el FPIES es una enfermedad que sigue siendo poco comprendida y probablemente poco diagnosticado.
El término enterocolitis se refiere especialmente a la inflamación del intestino delgado y grueso. Las personas con FPIES tienen vómitos y diarrea profusos que generalmente se desarrollan aproximadamente entre 2 y 6 horas después de ingerir el alimento causante. Los síntomas adicionales incluyen palidez, letargo e hinchazón abdominal (distensión). Los síntomas pueden ser graves y potencialmente pueden causar deshidratación aguda y/o choque hipovolémico, una afección de emergencia en la cual la pérdida grave de sangre o de otro líquido hace que el corazón sea incapaz de bombear suficiente sangre al cuerpo.
Los desencadenantes más comunes de un episodio del síndrome son la leche, la soja y el arroz en los niños, pero el síndrome puede ser causado con muchos tipos diferentes de proteínas alimentarias. En los adultos, los mariscos son el alimento desencadenante más común. Muchos niños desarrollan tolerancia a los alimentos dañinos a la edad de tres años; sin embargo, en algunos casos, el trastorno persiste. La eliminación del alimento causante debería resultar en una resolución completa de los síntomas. Se desconocen los mecanismos exactos del sistema inmunológico que participan en el desarrollo del FPIES.
Se cree que varios trastornos gastrointestinales diferentes en los niños son causados por una reacción inmunológica anormal a las proteínas de la dieta.
Generalmente se clasifican en tres grupos: mediadas por IgE (como en las alergias alimentarias clásicas), no mediadas por IgE o mixtas (una combinación de ambas). IgE o inmunoglobulina E es un anticuerpo que crea el sistema inmunológico en respuesta a una reacción alérgica y que a menudo está implicado en las alergias alimentarias. Los anticuerpos IgE específicos de los alimentos no suelen estar implicados en el FPIES. Se presume que el trastorno es debido a una respuesta inmune mediada por células.
Muchos investigadores consideran que el FPIES es el extremo grave de un espectro de enfermedades que involucran trastornos de alergia alimentaria gastrointestinal no mediados por IgE. Este espectro también incluye proctocolitis y enteropatía inducida por proteínas alimentarias.
Los síntomas y la gravedad del FPIES pueden variar mucho de una persona a otra. Algunas personas tienen vómitos y diarrea que no son graves; otras personas pueden desarrollar complicaciones graves, incluso potencialmente mortales, debido a vómitos profusos, diarrea y otros síntomas. Los síntomas pueden ser crónicos en cuanto el alimento que desencadena los síntomas siga siendo parte de la dieta del niño. El inicio suele ocurrir durante el primer año de vida, aunque el trastorno puede desarrollarse más tarde durante la infancia. Se han identificado casos raros específicos debidos a peces o moluscos en niños mayores y adultos.
Las señales y los síntomas pueden incluir:
Los bebés o niños afectados suelen recuperarse rápidamente de un episodio de FPIES. Sin embargo, en algunos casos, un episodio puede provocar complicaciones graves, incluida la pérdida de líquidos vitales (deshidratación aguda), presión arterial baja (hipotensión) y/o shock hipovolémico, una afección en la que la pérdida rápida de líquidos finalmente resulta en un suministro insuficiente de oxígeno a varios órganos del cuerpo. El choque hipovolémico es una condición de emergencia que requiere intervención médica inmediata.
Los bebés o niños que tienen múltiples episodios de FPIES pueden tener pérdida de peso y pueden no crecer ni ganar peso al ritmo esperado según el sexo y la edad. La mayoría de los niños mejoran del FPIES a los dos o tres años; sin embargo, en algunos casos el trastorno persiste.
Se desconoce la causa subyacente exacta del FPIES. Como se ha comentado anteriormente, aunque se ha establecido que el FPIES no es un proceso mediado por IgE, a diferencia de las alergias alimentarias clásicas. Todavía no está claro cómo los desencadenantes alimentarios específicos inducen los síntomas.
Estudios recientes sugieren que ocurre debido a una respuesta inadecuada del sistema inmunológico a las proteínas que se encuentran en alimentos específicos. El consumo del alimento causante provoca una inflamación localizada en el intestino delgado y grueso. Los investigadores creen que esta inflamación permite que los líquidos y otras sustancias pasen a través de la pared intestinal.
Los dos alimentos más comunes asociados con el FPIES son la leche de vaca y la leche de soja. En aproximadamente el 40% de los casos, las personas afectadas pueden tener una reacción tanto a la leche de vaca como a la leche de soja.
También se ha demostrado que los alimentos sólidos causan FPIES, incluidos los alimentos que generalmente no se consideran alérgenos. El arroz es el alimento sólido más común asociado con el trastorno. También se han implicado el trigo, el pollo, el pavo, el pescado, los moluscos, la avena, la cebada, las claras de huevo, las verduras, los cacahuetes, las patatas blancas y los boniatos. Los mariscos son el alimento desencadenante más común en los adultos. En los últimos años también se han observado niños con FPIES debido a la ingestión de proteínas de frutas.
En aproximadamente el 70%-90% de los casos, las personas afectadas reaccionan a uno o dos alimentos. El FPIES rara vez se reporta en bebés amamantados exclusivamente, lo que sugiere que la lactancia materna puede tener un efecto protector. En la literatura médica sólo se han informado cuatro casos de bebés que fueron amamantados de forma exclusiva y que desarrollaron FPIES.
Se desconoce el proceso subyacente del sistema inmunológico implicado en el FPIES, pero el trastorno no está mediado por IgE como sucede comúnmente en las alergias alimentarias clásicas. El sistema inmunológico se divide en varios componentes, cuyas acciones combinadas son responsables de defenderse contra diferentes agentes infecciosos (es decir, formas de vida microscópicas o microorganismos invasores.
El sistema de células T (respuesta inmune mediada por células) es responsable de combatir levaduras y hongos, varios virus y algunas bacterias. Una respuesta inmune mediada por células no involucra anticuerpos como la inmunoglobulina E. El sistema de células B (respuesta inmune humoral) combate las infecciones causadas por otros virus y bacterias. Una respuesta inmune humoral incluye anticuerpos.
El sistema inmunológico está compuesto de glóbulos blancos especializados llamados linfocitos, los que se adaptan para combatir invasores externos específicos. Estas células se dividen en dos grupos en la médula ósea, la parte de adentro de los huesos en que se forman las células de la sangre.
De la médula ósea, un grupo de linfocitos se desplaza hacia una glándula llamada timo y se convierten en linfocitos T o células T. En el timo, las células T maduran bajo la influencia de varias hormonas.
Las células T maduran y se convierten en varios tipos distintos: linfocitos T colaboradores o cooperadores, linfocitos T citotóxicos o matadores y linfocitos supresores. Ya maduros, los linfocitos tipo T están listos para trabajar de manera conjunta y atacar directamente a los invasores externos en un proceso que los médicos llaman inmunidad mediada por células.
El otro grupo, las células o linfocitos B, maduran y se desarrollan dentro de la misma médula ósea. Las inmunoglobulinas, como la IgE son glicoproteínas, y éstas son las principales mediadoras de la llamada respuesta inmune. Como comentado antes, se conocen como anticuerpos y son sintetizados por los linfocitos B
Algunos investigadores han pensado que las células T son muy importantes para el desarrollo de la inflamación localizada en el tracto intestinal que caracteriza al FPIES, pero esta teoría no ha sido confirmada. Una función de las células T es producir citoquinas, que son proteínas especializadas secretadas por ciertas células del sistema inmunológico que estimulan o inhiben la función de otras células del sistema inmunológico. Las citocinas son sustancias que regulan la respuesta inflamatoria del cuerpo a las enfermedades. Las citoquinas proinflamatorias como el factor de necrosis tumoral alfa la quimiocina regulada por activación (TARC) pueden ser factores importantes en el desarrollo del FPIES.
No se han identificado factores genéticos o ambientales específicos que estén involucrados en el FPIES. En aproximadamente el 40%-80% de los casos hay antecedentes familiares de enfermedad atópica.
Aunque la enfermedad mediada por IgE normalmente no se asocia con el FPIES, algunas personas afectadas han desarrollado una IgE específica de los alimentos, como se observa en las alergias alimentarias clásicas. Estos niños tienden a tener un curso más prolongado del trastorno. Estos casos se denominan “FPIES atípicos”.
Como la mayoría de los trastornos alérgicos, el número de casos de FPIES ha aumentado en las últimas décadas. La naturaleza variable del trastorno, la falta de reconocimiento en la comunidad médica y los frecuentes diagnósticos erróneos hacen difícil determinar la verdadera frecuencia del FPIES en la población general.
Inicialmente se creía que el FPIES era poco común, pero ahora se sabe que es el trastorno de alergia alimentaria no mediado por IgE más común a nivel mundial. Según estimaciones obtenidas de un gran estudio realizado en los Estados Unidos, un 0,28% (0,24-0,33%) de los estadounidenses, lo que corresponde a más de 900.000 personas, son afectados por FPIES diagnosticado por un médico.
La estimación de prevalencia del FPIES del 0,51% reportada para niños estadounidenses es similar con los datos de las cohortes de nacimiento basadas en la población de un solo centro de Israel, España y Australia. Más recientemente, en 2021, otro estudio estimó que la incidencia de FPIES en EE. UU. oscila entre el 0,14 % y el 0,28 %.
El FPIES afecta con mayor frecuencia a bebés o niños pequeños y afecta a los hombres con una frecuencia ligeramente mayor que a las mujeres. En casos extremadamente raros, el FPIES se ha desarrollado en niños mayores o adultos como reacción a los mariscos.
El FPIES es un diagnóstico clínico basado en la exclusión de otras causas, o sea, se diagnostica con la identificación de síntomas característicos y una evaluación clínica detallada que incluye una historia bien hecha del paciente. La ausencia de síntomas comúnmente asociados con alergias alimentarias mediadas por IgE, incluidas reacciones cutáneas, asma y angioedema, puede ser indicativa de FPIES. Los diagnósticos erróneos y los retrasos en el diagnóstico del FPIES son comunes.
Hacer el diagnóstico de FPIES puede ser un desafío para los médicos dada la variabilidad en la presentación de los síntomas, la similitud con otras enfermedades y porque no hay pruebas de sangre o de la piel que estén disponibles para el diagnóstico. Como resultado, los diagnósticos erróneos y los retrasos en el diagnóstico son comunes.
En 2017 se publicó el primer conjunto de directrices de consenso internacional que identifican un criterio mayor y nueve criterios menores para el diagnóstico. Estas directrices distinguen entre FPIES agudo y FPIES crónico. (en inglés)
Para el FPIES crónico, el criterio de diagnóstico más importante es la mejora de los síntomas a los pocos días de eliminar el alimento responsable por los problemas y la recurrencia aguda de los problemas al reintroducirlo.
Pruebas clínicas y análisis
En algunos casos, una prueba de provocación alimentaria oral (OFC) puede usarse para ayudar a obtener un diagnóstico de FPIES. Una OFC es un procedimiento en el que el alimento sospechoso se administra gradualmente a un niño afectado en un entorno clínico controlado. Una OFC para FPIES es un procedimiento de alto riesgo que requiere supervisión médica y se realiza siguiendo un protocolo específico. Además de confirmar un diagnóstico, también se puede utilizar una OFC para determinar si el FPIES se ha resuelto o persiste a medida que el niño afectado crece. Existe un debate dentro de la comunidad médica sobre si los OFC de seguimiento son apropiados en niños con FPIES.
Como comentado antes, no existen pruebas de diagnóstico, ni cutáneas ni sanguíneas, que puedan identificar los alimentos que podrían estar desencadenando la causa de la enfermedad.
La eliminación del alimento causante de la dieta de un individuo afectado resulta en la desaparición de los síntomas asociados con el FPIES. Muchos niños superarán el FPIES con el tiempo, generalmente 2/3 de los pacientes a los 2 años de edad y la mayoría a los 3-4 años de edad.
Algunos bebés con FPIES pueden tratarse con lactancia materna exclusiva. Pero es necesario controlar el estado nutricional, ya que muchos bebés mayores necesitan alimentos adicionales para cubrir la ingesta calórica. En los casos en que eso no sea posible o en bebés que toman fórmula, se recomienda una fórmula a base de caseína hidroxilasa o una fórmula de aminoácidos elementales. La caseína es una proteína de la leche. Hidroxilasa significa que la proteína se descompone (hidroliza) para que el sistema inmunológico del bebé no la detecte como alérgeno. Estas fórmulas están diseñadas específicamente para bebés con alergia o intolerancia a la leche de vaca. En algunos casos, los bebés afectados no podrán tolerar una fórmula a base de caseína hidroxilasa y pueden necesitar una fórmula de aminoácidos, que no contiene leche.
Los episodios graves de FPIES requieren intervención médica que incluye líquidos intravenosos. Algunos médicos usan medicamentos antiinflamatorios conocidos como corticoides para ayudar a tratar a las personas afectadas durante un episodio. Para las reacciones agudas de FPIES, algunos médicos han sugerido el uso de ondansetrón intravenoso para los síntomas agudos de vómitos.
Es posible que los pediatras, gastroenterólogos pediátricos, alergólogos-inmunólogos pediátricos, nutricionistas pediátricos y otros profesionales de la salud necesiten planificar el tratamiento de un niño afectado de manera sistemática e integral (por ejemplo, cuándo intentar reintroducir alimentos en la dieta de un niño afectado).
Muchos niños con FPIES, especialmente aquellos con FPIES de múltiples alimentos, pueden desarrollar aversión a los alimentos, poco aumento de peso y deficiencias nutricionales. Actualmente, el manejo dietético se hace evitando los alimentos que desencadenan los síntomas, promoviendo alimentos complementarios para estimular el crecimiento y desarrollo normales y brindar a las familias planes de alimentación individualizados detallados para aliviar la carga de los cuidadores cuando sea posible.
Un estudio investigó otra opción de tratamiento conocida como desensibilización oral con algunos buenos resultados, pero se necesitan más estudios. La desensibilización oral, también conocida como tratamiento de inmunoterapia oral (ITO), se utiliza a menudo en el tratamiento dietético de la alergia alimentaria mediada por IgE y es un enfoque que desensibiliza el cuerpo al alérgeno, lo que permite comer el alimento sin riesgo de sufrir una reacción de alergia, pero debe ser hecho solamente por los m
Para informaciones adicionales y detalladas sobre el diagnóstico y tratamiento puede leer las guías de consenso publicadas por la academia americana de asma, alergia e inmunología: (en inglés)
La organización de apoyo al FPIES porporciona informaciones y recursos adicionales: The International FPIES Association (I-FPIES)
El sitio en la red de Clinical Trials, desarrollado por los Institutos Nacionales de la Salud, proporciona información sobre las investigaciones clínicas. Usted puede ver las investigaciones sobre este síndrome en el siguiente enlace: Clinicaltrials.gov. Use el término “Food Protein-Induced Enterocolitis Syndrome” para ver los estudios disponibles. Recomendamos que comparta esta información con los médicos para que analicen los estudios y determinen la indicación de la participación en algún estudio. (en inglés)
Para obtener información sobre los ensayos clínicos en Europa, póngase en contacto con: Clinicaltrialsregister.eu
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Usted puede aprender más sobre esta enfermedad en los siguientes sitios en la red:
Las siguientes fuentes de información en inglés también pueden ser de utilidad:
Vea también nuestra página en inglés de NORD: Food Protein-Induced Enterocolitis Syndrome.
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