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Sarcoma de tejidos blandos

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Última actualización: 8/3/2023
Años publicados: 2018, 2023


Reconocimiento

NORD agradece a Charles Forscher, MD, profesor clínico asociado emérito, Samuel Oschin Cancer Center, Cedars-Sinai Medical Center, por su ayuda en la preparación de este informe en inglés. El informe en inglés fue traducido al español y modificado por Gioconda Alyea, médica genetista brasileira, el 22 de noviembre del 2023.


Resumen

Los sarcomas son tumores malignos (cancerosos) que surgen de las células que forman los tejidos conectivos, que son los tejidos que conectan, sostienen y rodean los órganos del cuerpo. El tejido conectivo, en términos generales se puede dividir en formas óseas, viscerales y de tejidos blandos, que son los tejidos del cuerpo que no se han endurecido ni calcificado como lo ha hecho el hueso. Los tejidos blandos se encuentran en todo el cuerpo e incluyen músculos, tendones, ligamentos, nervios, grasa, vasos sanguíneos y vasos linfáticos.

Los sarcomas de tejidos blandos pueden surgir de grasa, músculos, nervios, tendones y tejido de vasos sanguíneos y linfáticos.

Los sarcomas pueden aparecer casi en cualquier parte del cuerpo, pero las áreas más comunes son los brazos y las piernas, retroperitoneo (espacio al frente de la región lumbar y por detrás del revestimiento abdominal o peritoneo, y la cabeza y el cuello. Pueden afectar a adultos o niños.

Los sarcomas de tejidos blandos son muy diversos, con señales y síntomas, progresión y, a menudo, regímenes de tratamiento bastante diferentes. La causa de estos tumores no se comprende completamente. Lo más probable es que en su desarrollo influyan factores genéticos y ambientales complejos. A medida que los investigadores aprendan más sobre los factores genéticos asociados con estos trastornos, es posible que estén disponibles terapias dirigidas más nuevas. Los sarcomas representan aproximadamente el 1% de los tumores en humanos.

Los sarcomas de tejidos blandos son una forma de cáncer. El cáncer se caracteriza por un crecimiento anormal e incontrolado de células que invaden el tejido circundante y, en ocasiones, pueden diseminarse (hacer metástasis) a áreas distantes del cuerpo a través del torrente sanguíneo, el sistema linfático u otros medios. Se pueden clasificar diferentes formas de cáncer, incluidos los sarcomas de tejidos blandos, según el tipo de célula involucrada, la naturaleza específica de la neoplasia maligna y el curso clínico de la enfermedad. Según la clasificación de la Organización Mundial de la Salud, existen más de 100 subtipos histológicos diferentes de sarcomas de tejidos blandos.

Este informe es una descripción general de los sarcomas de tejidos blandos como grupo.

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Sinónimos

  • SAS
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Subdivisiones

  • Angiosarcoma
  • Sarcoma de células claras
  • Dermatofibrosarcoma protuberante
  • Tumor desmoplásico de células redondas pequeñas.
  • Sarcoma epitelioide
  • Tumores malignos de la vaina del nervio periférico
  • Mixofibrosarcoma
  • Rabdomiosarcoma
  • Tumor fibroso solitario
  • Sarcoma sinovial
  • Sarcoma pleomórfico indiferenciado
  • Tumor tenosinovial de células gigantes
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Signos y Síntomas

Las señales y los síntomas de los sarcomas de tejidos blandos pueden variar mucho de una persona a otra. Los hallazgos específicos dependen de numerosos factores, incluido el subtipo específico, la ubicación exacta del tumor, la extensión del tumor al tejido u órganos cercanos, los órganos específicos involucrados y si la enfermedad ha permanecido localizada o se ha extendido a otras áreas del cuerpo (metástasis).

A menudo, los sarcomas de tejidos blandos no se asocian con ningún síntoma perceptible en las primeras etapas del curso de la enfermedad. En algún momento, las personas afectadas pueden notar una masa indolora y de crecimiento lento en el área afectada. Los tumores pueden volverse muy grandes y causar dolor o síntomas relacionados con la presión (compresión) de órganos, nervios o estructuras cercanas del cuerpo. Los tumores grandes en brazos o piernas pueden provocar una sensación de entumecimiento, ardor u hormigueo en las manos o los pies (parestesia). Los tumores en el estómago o el abdomen pueden causar dolor abdominal o sangre en las heces. Puede ocurrir hinchazón (edema) en áreas donde los tumores presionan contra los vasos linfáticos. Los tumores cerca de la piel pueden dañar la piel y provocar llagas abiertas (ulceración).

A veces, los sarcomas de tejidos blandos pueden causar síntomas inespecíficos. Estos son síntomas que son comunes a muchos trastornos y afecciones diferentes. Estos síntomas incluyen náuseas, vómitos, pérdida de apetito, pérdida de peso involuntaria, fatiga inexplicable y una sensación general de malestar.

SUBTIPOS

Según la Organización Mundial de la Salud, los sarcomas ocurren más a menudo en hombres que en mujeres. Es una de las formas más comunes de sarcoma que se encuentra en pacientes adultos.

Rabdomiosarcoma

Estos tumores, uno de los tipos más comunes de sarcoma de tejidos blandos, generalmente se desarrollan a partir de células que tienen características relacionadas con las células del músculo estriado. El tejido muscular estriado es el músculo que está unido al esqueleto mediante tendones y forma parte del sistema muscular voluntario. Estos son los músculos que están controlados por el pensamiento consciente de una persona, a diferencia de los músculos que actúan involuntariamente como el corazón o los músculos que se encuentran dentro de órganos como la vejiga o los intestinos.

Los rabdomiosarcomas surgen a partir de células localizadas dentro del feto en desarrollo llamadas rabdomioblastos, que son células inmaduras que crecen hasta convertirse en células que ayudan a formar el músculo esquelético y estriado. Los rabdomiosarcomas pueden desarrollarse en cualquier parte del cuerpo, incluso en áreas del cuerpo donde no hay tejido de músculo esquelético. Los sitios más comunes de desarrollo de rabdomiosarcoma son la cabeza y el cuello, el sistema urinario, incluida la vejiga, los brazos y las piernas, y el sistema reproductivo, incluidos la vagina, el útero y los testículos. Las señales y los síntomas dependen de dónde se encuentre el tumor.

Aunque son mucho más comunes en niños, pero a veces pueden ocurrir en adultos. Los adultos tienden a tener un tumor de crecimiento más rápido.

Tumor fibroso solitario

El tumor fibroso solitario es un tumor individual y de crecimiento lento. Aunque pueden desarrollarse casi en cualquier parte del cuerpo, con mayor frecuencia surgen en el revestimiento de los pulmones (pleura), la pelvis, la duramadre, que es la capa gruesa y externa de las tres membranas (meninges) que cubren y protegen el cerebro y la médula espinal.

Estos tumores tienden a crecer muy lentamente y no causan ningún síntoma hasta que son muy grandes. La mayoría son tumores no cancerosos (benignos), pero pueden desarrollarse tumores malignos (cancerosos). A pesar de su nombre, estos tumores pueden aparecer varios tumores (multifocales). En algunos casos estos tumores tienen un curso favorable y otros son capaces de recurrencia local o metástasis.

Sarcoma sinovial

Esta forma de sarcoma de tejido blando generalmente se desarrolla en los brazos o las piernas, a menudo cerca de una articulación, pero rara vez, o nunca, dentro de una articulación. También puede desarrollarse en el tronco o el abdomen. Por lo general, se presentan como un pequeño crecimiento o bulto y, en ocasiones, se asocian con dolor. Con el tiempo, un sarcoma sinovial puede causar limitación en el movimiento de la articulación cercana. Los médicos no saben qué tipo de célula causa el sarcoma sinovial. Se llaman sarcomas sinoviales porque se pensaba que las células del tumor se parecían a las células de la membrana sinovial, que es una capa de tejido conectivo que recubre las articulaciones. Ocurren con mayor frecuencia en adultos jóvenes. Estos tumores a veces recurren después del tratamiento y son capaces de extenderse a otros sitios del cuerpo (hacer metástasis).

El tumor tenosinovial de células gigantes es un tumor que surge del revestimiento de las articulaciones o de la vaina tendinosa que cubre un tendón. Puede ser localmente agresivo y reaparecer después de la resección quirúrgica. Si reaparece, puede causar mucho dolor y pérdida de función del área afectada.

Sarcoma pleomórfico indiferenciado

El sarcoma pleomórfico indiferenciado es una forma agresiva de sarcoma de tejidos blandos que puede desarrollarse en tejidos blandos o en huesos localizados en cualquier parte del cuerpo. Estos tumores tienden a afectar a adultos mayores de 50 años o más. Se desarrollan con mayor frecuencia en la parte inferior de las piernas (especialmente los muslos), la parte superior de los brazos, detrás de la membrana que recubre el abdomen y cubre los órganos abdominales (retroperitoneo) y los órganos principales del cuerpo, especialmente los del abdomen (vísceras). En la infancia, se forman con mayor frecuencia en la cabeza o el cuello. Por lo general, crecen rápidamente y a menudo se propagan a otras áreas del cuerpo, especialmente a los pulmones. Muchas veces causan dolor o hinchazón en el área afectada y pueden reaparecer después del tratamiento. Esta forma de sarcoma de tejido blando en el pasado se denominó histiocitoma fibroso maligno.

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Causas y Herencia

Como ocurre con muchas formas de cáncer, la causa del sarcoma de tejidos blandos no se comprende completamente. En la mayoría de las personas afectadas, se cree que este cáncer ocurre al azar, sin ningún motivo específico (esporádicamente). Se cree que la aparición esporádica de cáncer se debe a múltiples factores que actúan juntos. Esto puede incluir factores genéticos y ambientales.

Las investigaciones actuales sugieren que las anomalías en el ADN, que es el material genético del cuerpo, hacen que las células se vuelvan cancerosas (malignas). La célula específica que se vuelve cancerosa difiere según el subtipo específico de sarcoma de tejido blando. En la mayoría de los casos, estos cambios en el ADN se adquieren durante la vida y no se heredan, y asimismo, ni los sarcomas de tejidos blandos tienden a ser hereditarios, a menos que las personas afectadas también tengan un síndrome genético de predisposición al cáncer.

Se ha observado que hay cambios (variaciones) en ciertos genes que ocurren con mayor frecuencia en personas con sarcoma de tejido blando que en personas sin esta forma de cáncer. Muchos sarcomas de tejidos blandos se asocian con translocaciones recíprocas.  La translocación recíproca se produce cuando regiones de los cromosomas se desprenden e “intercambian lugares”. Esto da como resultado el cambio de material genético y un conjunto alterado de cromosomas. Estas translocaciones pueden involucrar oncogenes.

Los genes normalmente producen (codifican) proteínas que tienen varias funciones en el cuerpo. Los oncogenes controlan el crecimiento celular. Las translocaciones recíprocas a veces pueden resultar en la fusión anormal de dos genes. Esta fusión anormal da como resultado un gen de «fusión» que produce un producto proteico anormal. Los investigadores creen que este producto proteico anormal puede contribuir al crecimiento y propagación del cáncer en tales casos.

Algunas formas de sarcoma de tejido blando están asociadas con un cambio (variación patogénica o mutación) en un único oncogén, que se cree que impulsa el crecimiento del cáncer. Un oncogén alterado (mutado) puede producir una proteína que es ineficaz, esté sobreproducida o subproducida. Por lo general, los oncogenes se activan cuando se supone que no deben permitir el crecimiento y la replicación de las células. Algunos oncogenes funcionan como genes supresores de tumores y su pérdida o inactivación permite el crecimiento de tumores.

Algunas formas de sarcomas de tejidos blandos tienen un cariotipo complejo. El cariotipo se refiere al número y apariencia de los cromosomas de una persona. Los cromosomas, que están presentes en el núcleo de las células humanas, transportan información genética de cada persona. Las células del cuerpo humano normalmente tienen 46 cromosomas. Los pares de cromosomas humanos están numerados del 1 al 22 y los cromosomas sexuales se denominan X e Y. Los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y y las mujeres tienen dos cromosomas X. Un cariotipo complejo significa que hay de unas pocas a varias variaciones en la composición cromosómica (por ejemplo, translocaciones, etc.).

Algunos sarcomas no tienen translocaciones cromosómicas ni cariotipos complejos. Más bien, tienen amplificación de un gen como MDM2 en el liposarcoma desdiferenciado, deleciones de genes o pérdida de función genética como INI1 en el sarcoma epitelioide.

En resumen, los factores genéticos subyacentes asociados con el sarcoma de tejidos blandos son muy complejos y es necesaria más investigación para que los médicos descubran todas las interacciones genéticas que contribuyen al desarrollo de estos tumores.

Aunque no se comprenden completamente las causas y los aspectos genéticos de los sarcomas de tejidos blandos, se han identificado varios factores de riesgo. Los factores de riesgo son cualquier cosa que aumente el riesgo de que una persona desarrolle una enfermedad. Tener un factor de riesgo no significa que una persona definitivamente desarrollará esa enfermedad, y las personas que no tienen ningún factor de riesgo aún pueden desarrollar la enfermedad.

Los factores ambientales que se han asociado con los sarcomas de tejidos blandos incluyen la radioterapia (a menudo usada para tratar una forma diferente de cáncer) y la exposición a ciertas sustancias químicas, como cloruro de vinilo, arsénico y dióxido de torio. En determinadas formas, el daño al sistema linfático, específicamente el linfedema de larga duración (hinchazón de los vasos linfáticos debido a la acumulación anormal de líquido), es un factor de riesgo.

Los sarcomas de tejidos blandos ocurren con mayor frecuencia en personas o familias que tienen síndromes genéticos raros que predisponen al cáncer, como el retinoblastoma hereditario, el síndrome de Li-Fraumeni, la neurofibromatosis tipo I, la poliposis adenomatosa familiar (PAF), la esclerosis tuberosa, el síndrome del carcinoma nevoide de células basales (Gorlin síndrome) o síndrome de Werner. Estos trastornos están asociados con genes específicos que han demostrado aumentar el riesgo de formas específicas de cáncer y pueden heredarse. Las personas que padecen estos trastornos tienen más probabilidades de desarrollar sarcoma de tejidos blandos que la población general. Datos recientes han sugerido que la genética puede desempeñar un papel mayor de lo que se creía anteriormente en el riesgo de desarrollar sarcoma.

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Frecuencia

Los sarcomas de tejidos blandos afectan a hombres y mujeres e individuos de cualquier edad y de todos los grupos raciales y étnicos. Este es un grupo grande de tumores, pero en general todavía se clasifican como trastornos raros. Las estimaciones de su frecuencia varían.

La Sociedad Estadounidense del Cáncer estima que los sarcomas de tejidos blandos representan aproximadamente el 2% de todos los cánceres en los Estados Unidos. Sin embargo, debido a que las enfermedades raras a menudo se diagnostican erróneamente o no se diagnostican, es difícil determinar su verdadera frecuencia en la población general.

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Diagnóstico

El diagnóstico de sarcoma de tejidos blandos se basa en la identificación de síntomas característicos, una historia familiar y de la paciente detallada, una evaluación clínica exhaustiva y una variedad de pruebas especializadas. Un examen físico puede revelar una masa o crecimiento que puede ser indoloro.

Pruebas clínicas y diagnóstico

Una biopsia es la única manera de saber definitivamente si una masa o tumor es un sarcoma. Una biopsia es una prueba en la que se toma un trozo de tejido del tumor y se examina con un microscopio. Esto permite que un médico especial llamado patólogo vea las células y características específicas de la muestra de tejido. Luego, los médicos pueden distinguir un sarcoma de tejido blando de otros tipos de tumores benignos y cancerosos, así como determinar el subtipo específico de sarcoma de tejido blando que está presente. Las pruebas adicionales del tumor pueden implicar técnicas de patología especializadas, como la inmunohistoquímica. Se analizarán algunas características genéticas específicas de algunos tumores mediante análisis de hibridación fluorescente in situ (FISH) o secuenciación de próxima generación.

Muchos médicos y centros médicos recomiendan una biopsia con aguja gruesa. Generalmente se considera que una biopsia con aguja gruesa es más precisa que la aspiración con aguja fina. Durante una biopsia con aguja gruesa, se inserta una aguja ancha y hueca en la masa o crecimiento para tomar un trozo de tejido. La aguja entra y sale del tumor mediante un resorte. Se extrae un trozo de tejido de forma cilíndrica llamado núcleo. Se toman varios núcleos.

La aspiración con aguja fina es otro tipo de biopsia. Se trata de una aguja hueca y más delgada que se inserta en el tumor para extraer tejido. La aguja está conectada a una jeringa, que se utiliza para extraer (aspirar) una muestra de tejido y líquido de la masa o tumor. Este tipo de biopsia generalmente no se recomienda para el diagnóstico inicial de un sarcoma sospechoso, pero puede ser útil para documentar la recurrencia local o un sitio de diseminación a distancia.

Se pueden utilizar técnicas de imágenes antes o después de tomar una biopsia. Se utilizarán técnicas de imágenes para evaluar el tamaño, la ubicación y la extensión del tumor (por ejemplo, , hacia el tejido blando o las áreas circundantes), para determinar si el tumor se ha diseminado (ha hecho metástasis) a los pulmones u otras áreas del cuerpo, y para servir como ayuda para futuros procedimientos quirúrgicos. A menudo se recomiendan radiografías convencionales (radiografías simples) de los pulmones porque los pulmones son el sitio más común de diseminación (metástasis) de los sarcomas de tejidos blandos. Algunos centros de tratamiento recomiendan que todas las personas recién diagnosticadas con sarcoma de tejido blando en brazos y piernas o en el tronco reciban una radiografía de tórax o una tomografía computarizada de tórax.

También se utilizan técnicas de imágenes especializadas para ayudar con el diagnóstico o la evaluación del sarcoma de tejido blando. Estas técnicas pueden incluir imágenes por resonancia magnética (MRI), tomografía computarizada (CT) y ultrasonido. Una resonancia magnética utiliza un campo magnético y ondas de radio para producir imágenes transversales de órganos y tejidos corporales, incluida la médula ósea y los tejidos blandos. A veces, las tomografías computarizadas se pueden usar en personas que no pueden realizarse (o tolerar) una resonancia magnética. Durante la tomografía computarizada, se utilizan una computadora y rayos X para crear una película que muestra imágenes transversales de ciertas estructuras de tejido. El ultrasonido utiliza ondas sonoras reflejadas para crear imágenes de órganos internos y otras estructuras y es eficaz para detectar pequeñas áreas de cáncer que están cerca de la superficie del cuerpo (ubicadas superficialmente). También se puede utilizar una ecografía para determinar si hay líquido presente en una masa no identificada.

También se puede utilizar otra técnica de imagen avanzada conocida como tomografía por emisión de positrones o exploración PET. Durante una exploración por TEP, se inyecta azúcar radiactiva en el cuerpo. Este azúcar se acumulará en zonas del cuerpo donde hay una mayor demanda de energía. Los tumores requieren mucha energía para seguir creciendo y propagándose y absorberán el azúcar radiactivo. Cuando se realiza la exploración, las áreas que absorben el azúcar radiactivo, incluidos los sarcomas de tejidos blandos, pueden aparecer como puntos brillantes en la placa. A menudo se utiliza una exploración por TEP para ayudar a mostrar si un sarcoma de tejido blando se ha diseminado o qué tan bien está respondiendo al tratamiento. Es posible que la exploración por TEP no se realice de forma rutinaria. Están disponibles técnicas que combinan modalidades como PER/CT o MRI/PET y pueden resultar útiles en determinadas situaciones.

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Tratamiento

El manejo de las personas con sarcoma de tejido blando puede requerir los esfuerzos coordinados de un equipo de profesionales médicos, como médicos especializados en el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil (oncólogos pediátricos), oncólogos, médicos especializados en el tratamiento del cáncer. con radiación (oncólogos radioterapeutas), médicos que se especializan en examinar tejidos y células para encontrar enfermedades y determinar qué enfermedad está presente (patólogos), cirujanos que se especializan en extirpar el cáncer mediante cirugía (cirujano oncológico o cirujano oncológico ortopédico), enfermeras que se especializan en el coche y tratamiento del cáncer (enfermeras de oncología), psiquiatras, nutricionistas y otros especialistas de la salud. El apoyo psicosocial para toda la familia también es esencial.

Los procedimientos e intervenciones específicas pueden variar, dependiendo de numerosos factores, como el estadio de la enfermedad; tamaño del tumor y ubicación específica; subtipo específico de sarcoma de tejidos blandos; la presencia o ausencia de ciertos síntomas; la edad y la salud general de un individuo; y/u otros elementos. Las decisiones relativas al uso de cirugía, regímenes farmacológicos particulares y/u otros tratamientos deben ser tomadas por los médicos y otros miembros del equipo de atención médica en consulta cuidadosa con el paciente en función de las características específicas de su caso; una discusión exhaustiva de los posibles beneficios y riesgos, incluidos los posibles efectos secundarios y los efectos a largo plazo; preferencia del paciente; y otros factores apropiados.

Se recomienda que las personas con sarcoma de tejido blando sean atendidas por un médico o un equipo de médicos con experiencia en estos trastornos. En Estados Unidos existen centros de sarcoma, que son centros médicos y hospitales que se especializan en el diagnóstico y tratamiento de personas con sarcoma de tejidos blandos. En Sarcoma Centers, los pacientes serán atendidos por un equipo médico de especialistas con experiencia en este tipo de tumores.

Los tres tratamientos principales utilizados para el sarcoma de tejidos blandos son la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia. La cirugía implica extirpar (resecar) todo el tumor y una pequeña cantidad de tejido sano circundante para garantizar que se elimine todo el cáncer. Los tumores que afectan los brazos y las piernas se tratan mediante cirugía para preservar la extremidad, si es posible, que está diseñada para extirpar el tumor, pero preservar la función de la extremidad, así como la apariencia física de la misma.

La quimioterapia es el uso de ciertos medicamentos para ralentizar o detener el crecimiento de las células cancerosas. Las células cancerosas crecen y se dividen rápidamente, lo que las hace susceptibles a los medicamentos de quimioterapia. En el sarcoma de tejidos blandos, se puede utilizar quimioterapia para tratar a las personas afectadas. A veces, se usa junto con una forma primaria de tratamiento, generalmente cirugía. Esto se llama terapia neoadyuvante o adyuvante. Cuando se usa junto con la cirugía, la quimioterapia se puede administrar antes de la cirugía (neoadyuvante) para reducir el tamaño de un tumor o después de la cirugía (adyuvante) para eliminar cualquier célula cancerosa restante y disminuir el riesgo de recurrencia. A veces, se puede administrar quimioterapia antes y después de la cirugía. Se pueden usar diferentes combinaciones de medicamentos; esto se llama régimen de quimioterapia. El papel de la quimioterapia en el contexto adyuvante o neoadyuvante sigue siendo controvertido; algunos estudios sugieren que hay un beneficio, pero otros no logran demostrarlo.

Se ha desarrollado y validado una herramienta en línea llamada Sarculator que intenta predecir la supervivencia general y el riesgo de metástasis a distancia de los sarcomas de las extremidades. Además, el Sarculator intenta predecir la supervivencia general y la supervivencia libre de enfermedad de los sarcomas retroperitoneales. Los pacientes y sus médicos pueden utilizar estas herramientas como guía al considerar el uso de quimioterapia adyuvante.

La quimioterapia también se puede considerar para pacientes con enfermedad recurrente (que vuelve a reaparecer después de haber sido tratada), irresecable o metastásica.

La radioterapia es el uso de altas dosis de radiación para matar las células cancerosas y reducir los tumores. La radioterapia preferentemente destruye o daña las células que se dividen rápidamente, principalmente las células cancerosas. La radiación pasa a través del tejido afectado para destruir las células cancerosas y al mismo tiempo minimizar la exposición y el daño a las células normales. La radioterapia actúa para destruir las células cancerosas depositando energía que daña el material genético de las células, previniendo o retardando su crecimiento y replicación. Se ha demostrado que la radioterapia disminuye la tasa de recurrencia local cuando se agrega a la cirugía, ya sea en el entorno preoperatorio o posoperatorio.

Terapias aprobadas por la FDA

La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) ha aprobado varias terapias para el tratamiento de subtipos específicos de sarcoma de tejido blando o para varias formas diferentes, en conjunto. Estas terapias incluyen:

  • Eribulin (Halaven) está aprobado para su uso en liposarcoma metastásico o irresecable después de la progresión con un régimen que contiene antraciclina.
  • Votrient (pazopanib), que está aprobado para el tratamiento de personas con sarcoma de tejido blando avanzado que han recibido quimioterapia previa (excluye liposarcoma).
  • Cosmegen (dactinomicina) ha sido aprobado para el tratamiento del rabdomiosarcoma infantil. El fármaco sulfato de vincristina junto con otros agentes quimioterapéuticos también ha sido aprobado para el rabdomiosarcoma.
  • Gleevec (mesilato de imatinib) está aprobado para tratar adultos con dermatofibrosarcoma protuberans que no puede tratarse mediante cirugía (irresecable), que ha recurrido o se ha diseminado (metástasis). Gleevec también está aprobado para tumores del estroma gastrointestinal (GIST).
  • Yondelis (trabectedina) está aprobado para su uso en liposarcoma avanzado o leiomiosarcoma.
  • Sutent (sunitinib) está aprobado como agente de segunda línea para el tumor del estroma gastrointestinal (GIST). Stivarga (regorafenib) aprobado como agente de tercera línea para el tumor gastrointestinal del estroma (GIST).
  • Qinlock (ripretinib) está aprobado como agente de cuarta línea para el tumor del estroma gastrointestinal.
  • Tazverik (tazemetostat) está aprobado para tratar a adultos y pacientes pediátricos de 16 años o más con sarcoma epitelioide metastásico o localmente avanzado que no se puede extirpar quirúrgicamente. Tazverik es la primera opción de tratamiento aprobada específicamente para pacientes con sarcoma epitelioide, que representa menos del uno por ciento de todos los sarcomas de tejidos blandos.
  • Fyarro (partículas de proteína de sirolimue) está aprobado para su uso en PEComa.
  • Turalio (Pexidartinib) está aprobado para pacientes adultos con tumor tenosinovial de células gigantes sintomático asociado con morbilidad grave o limitaciones funcionales que no pueden mejorar con cirugía.

Se están investigando terapias dirigidas como posibles tratamientos para personas con sarcoma de tejidos blandos. Las terapias dirigidas son medicamentos y otras sustancias que previenen el crecimiento y la propagación del cáncer al bloquear o inhibir ciertas moléculas específicas (a menudo proteínas) que participan en el desarrollo de cánceres específicos. Generalmente, las terapias dirigidas son menos tóxicas que otros tratamientos para el cáncer. Se están realizando varios estudios de investigación para probar diversas terapias dirigidas para subtipos específicos de sarcoma de tejidos blandos.

Se necesita más investigación para determinar qué factores genéticos (por ejemplo, los genes alterados) desempeñan un papel en el desarrollo de subtipos específicos de sarcoma de tejido blando y qué tipos de terapias dirigidas pueden ser posibles para tratar estos tumores.

La inmunoterapia es la incorporación más reciente a la terapia contra el cáncer. Está diseñado para movilizar al sistema inmunológico del cuerpo para que actúe contra el sarcoma. Se están realizando ensayos que incorporan agentes inmunitarios en el sarcoma para intentar definir mejor el uso de estos agentes en el sarcoma. La inmunoterapia está aprobada para cualquier tumor con alta inestabilidad de microsatélites, MSI-H. Además, algunos tipos de tumores, como el angiosarcoma, el sarcoma pleiomórfico indiferenciado y el sarcoma alveolar de partes blandas, pueden responder a los inhibidores de los puntos de control inmunitarios. El uso de estos agentes solos o en combinación es objeto de investigación activa.

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Investigaciones

El sitio en la red de Clinical Trials, desarrollado por los Institutos Nacionales de la Salud, proporciona información sobre las investigaciones clínicas. Usted puede ver las investigaciones sobre esta condición en el siguiente enlace: Clinicaltrials.gov.   Use el término “soft tissue sarcoma” para ver los estudios disponibles. Recomendamos que comparta esta información con los médicos para que analicen los estudios y determinen la indicación de la participación en algún estudio. (en inglés)

Para obtener información sobre los ensayos clínicos en Europa, póngase en contacto con: Clinicaltrialsregister.eu

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Referencias

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The National Cancer Institute. Drugs Approved for Soft Tissue Sarcoma. Available at: https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/drugs/soft-tissue-sarcoma Accessed Aug 4, 2023.

The National Cancer Institute. Soft Tissue Sarcoma – Patient Version. Available at: https://www.cancer.gov/types/soft-tissue-sarcoma Accessed Aug 4, 2023.

Ryan CW, Meyer J. Clinical presentation, histopathology, diagnostic evaluation, and staging of soft tissue sarcoma. UpToDate, Inc. May 11,2023. Available at: https://www.uptodate.com/contents/clinical-presentation-histopathology-diagnostic-evaluation-and-staging-of-soft-tissue-sarcoma Accessed Aug 4, 2023.

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Aprenda más

Usted puede aprender más sobre esta enfermedad en los siguientes sitios en la red:

  • Orphanet, la base de dados europea de enfermedades raras.
  • Instituto Nacional del Cáncer, parte de los Institutos Nacionales de la Salud.
  • American Cancer Society, la Sociedad americana del cáncer, que apoya a todas las personas con cáncer en Estados Unidos.
  • Cancer.Net, el sitio en la red de la sociedad americana de ontología clínica, American Society of Clinical Ontology.
  • MedlinePlus, el sitio en la red de la Biblioteca Nacional de la Salud de Estados Unidos.
  • Saint Jude Children’s Research Hospital, un hospital dedicado al tratamiento e investigación del cáncer en los niños, independiente de que puedan pagar o no.

Las siguientes fuentes de información en inglés también pueden ser de utilidad:

  • PubMed es un recurso gratuito donde se puede buscar artículos publicados de literatura médica. En la mayoría de los casos es posible ver los resúmenes del artículo y algunas veces se puede obtener la versión completa de un artículo de forma gratuita.

Vea también nuestra página en inglés de NORD: Soft tissue sarcoma.

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Centros médicos con experiencia en mi enfermedad

Cuando se tiene una enfermedad rara o poco frecuente es muy importante encontrar a un médico que tenga experiencia en el diagnóstico y en el manejo.  De forma general, se recomienda que las personas con enfermedades raras busquen ser atendidas en centros médicos universitarios o terciarios ya que es más probable que los médicos que trabajan en estos centros hayan visto casos similares o tengan interés en la investigación, además de que cuentan con equipos de múltiples especialistas que trabajan en conjunto.

NORD tiene una lista de centros de excelencia en enfermedades raras que incluye muchos de los mejores centros médicos y académicos de los Estados Unidos.  Recomendamos que los pacientes compartan esta información con sus médicos para que sean referidos al centro más adecuado y conveniente. Esta lista está en expansión.

Para aprender más sobre NORD visite el siguiente enlace:  NORD en Español.

Nota: El sitio web de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), sus bases de datos y su contenido tienen derechos de autor de NORD. Ninguna parte del sitio web de NORD, las bases de datos o los contenidos pueden copiarse de ninguna manera, incluidos, entre otros, los siguientes: descarga electrónica, almacenamiento en un sistema de recuperación o redistribución con fines comerciales sin el permiso expreso por escrito de NORD.  Sin embargo, por la presente se otorga permiso para imprimir una copia impresa de la información sobre una enfermedad individual para su uso personal, siempre que dicho contenido no se modifique de ninguna manera y el crédito por la fuente (NORD) y el aviso de derechos de autor de NORD estén incluidos en la copia impresa. Cualquier otra reproducción electrónica u otras versiones impresas está estrictamente prohibida.

 

 

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Programas & Recursos

RareCare logo in two lines.

Programas de asistencia RareCare®

Programas de Asistencia Adicional

Programa de Asistencia MedicAlert

NORD y la Fundación MedicAlert se han asociado en un nuevo programa para brindar protección a pacientes con enfermedades raras en situaciones de emergencia.

Aprende más https://rarediseases.org/patient-assistance-programs/medicalert-assistance-program/

Programa de Apoyo Educativo de Enfermedades Raras

Asegurarse de que los pacientes y los cuidadores estén equipados con las herramientas que necesitan para vivir su mejor vida mientras manejan su condición rara es una parte vital de la misión de NORD.

Aprende más https://rarediseases.org/patient-assistance-programs/rare-disease-educational-support/

Programa de descanso para cuidadores raros

Este programa de asistencia, primero en su tipo, está diseñado para los cuidadores de un niño o adulto diagnosticado con un trastorno raro.

Aprende más https://rarediseases.org/patient-assistance-programs/caregiver-respite/

Organizaciones de pacientes


National Organization for Rare Disorders