Preguntas y respuestas del paciente/cuidador

Las personas que deseen ser atendidas en un Centro de Excelencia de Enfermedades Raras (NORD RD CoE) deben hablar primero con sus médicos, ya que los médicos y el personal del consultorio puede ayudar a marcar la cita en un NORD RD CoE. Consulte la Lista de Centros NORD RD CoE y llame al NORD RD CoE más cercano o adecuado para hacer una cita.

Si no hay un NORD RD CoE en el estado de residencia del paciente, se puede hacer lo siguiente:

• Usando la Lista de Centros, se puede elegir a los Centros que estén más cerca de donde se reside o los que sean más convenientes. Por ejemplo, si el paciente tiene familiares o amigos que viven cerca de un Centro podrían ofrecerle un lugar para quedarse.

Consulte la Lista de centros por estado y comuníquese con el número proporcionado debajo de cada Centro. Es importante saber que cuando se llame a estos números de teléfono la persona que atiende el teléfono puede ser del departamento de genética del centro. Informe su diagnóstico o la sospecha de diagnóstico que se tiene y requiera una cita.

Debido a que cada Centro tiene sus propios procedimientos para hacer las citas, le recomendamos que se comunique directamente con el Centro para preguntar si necesita una remisión de un médico.

Además, a veces el plan de seguro médico del paciente puede requerir una remisión incluso si el Centro no lo requiere. Por lo tanto, siempre es importante hablar con el médico de atención primaria y el proveedor de seguro médico del paciente antes de programar una cita médica sin una remisión.

Cada Centro tiene sus propios procedimientos de facturación y requisitos de seguro médico. Para obtener más información, puede:

• Llamar al Centro directamente para averiguar si el Centro permite hacer citas sin seguro. Puede solicitar hablar con el Departamento de Asistencia Financiera y Facturación. En algunos casos, cuando no se tiene seguro, el Centro puede requerir un pago previo antes de que se pueda hacer la cita.
• Si el Centro requiere un seguro de salud o el paciente no puede pagar el costo de la visita por adelantado, puede preguntar si existen programas de asistencia financiera. Algunos Centros pueden establecer planes de pago u ofrecer otro tipo de asistencia financiera.
• Preguntar si el Departamento de Asistencia Financiera tiene trabajadores sociales médicos que puedan ayudarlo a encontrar otros recursos que brinden asistencia financiera.
• Muchos Centros tienen información sobre asistencia financiera para pacientes sin seguro o con seguro insuficiente en sus sitios web. Por lo general, puede encontrar esta información en “Recursos para pacientes”, “Guía para pacientes” o “Facturación y asistencia financiera”.

Es posible que los pacientes que ya están siendo atendidos en un NORD RD CoE no noten ningún cambio de inmediato. El equipo de atención médica del paciente puede tener algunos de los mejores especialistas del país que ya están hablando con otros especialistas e investigadores expertos.

En el futuro, a medida que los Centros estén más conectados entre sí, los especialistas podrán compartir información con expertos más fácilmente. Esto ayudará a que los pacientes de todos los Centros reciban la más alta calidad de atención médica.

Cada NORD RD CoE fue elegido porque tiene los especialistas y el conocimiento necesarios para diagnosticar y proporcionar la atención adecuada para casi todas las enfermedades raras. Los especialistas del NORD RD CoE a menudo se contactan entre sí cuando no tienen mucha experiencia en el cuidado de pacientes que tienen una enfermedad rara específica. Todos los sitios de NORD RD CoE recomiendan enfáticamente ir al Centro más cercano dentro del estado o red de seguros del paciente. El objetivo es que el conocimiento viaje, en lugar de los pacientes.

Sin embargo, decidir si usted o su ser querido deben viajar para ser vistos personalmente por un especialista específico es una decisión personal. Hable con los médicos y el equipo de atención médica para decidir juntos si una visita en persona con el especialista podría ser útil para el paciente.

La capacidad de ser atendido en un NORD RD CoE en otro estado puede depender de la capacidad del paciente para cubrir los gastos de la cita si el seguro de salud del paciente no lo hace. Aunque hay algunos programas que pueden brindar asistencia financiera para viajes, otros costos que no son de viaje pueden dificultar el acceso a la atención en sitios distantes. Estos costos deben tenerse en cuenta antes de hacer una cita. Los costos adicionales pueden incluir la pérdida de tiempo en el trabajo o la escuela, la organización del cuidado de los miembros de la familia, las comidas y otros desafíos de viaje, como equipo médico portátil.

Todos los Centros ofrecen citas de telesalud, pero debido a las normas del hospital, del seguro médico o del estado, es posible que las citas de telesalud sólo estén disponibles para citas de seguimiento y dentro del mismo estado que el Centro. El paciente o el médico local del paciente pueden llamar al Centro para preguntar si hay citas de telesalud disponibles para las primeras visitas o consultas. Es importante informar al Centro si el paciente vive en otro estado.

Obtener un diagnóstico de una enfermedad rara puede ser muy difícil y el proceso para encontrar un diagnóstico puede llevar muchos años. Ir a un NORD RD CoE puede ayudar a acortar el tiempo de diagnóstico.

Muchos de los Centros tienen programas especiales para pacientes no diagnosticados. Sin embargo, se debe recordar que cada Centro tienen sus propias políticas y procedimientos para ver pacientes.

Para obtener más información, el paciente puede:

• Prepararse antes de llamar haciendo listas de:
  • Los síntomas actuales de mayor preocupación para el paciente y su equipo de atención médica.
  • Las pruebas médicas que se han hecho para intentar esclarecer el diagnóstico.
  • El tipo de especialistas que se han consultado.
• Contactar al NORD RD CoE localizado en el estado del paciente o más cercano de la residencia del paciente. Se debe compartir la información de las listas sugeridas (síntomas, pruebas médicas y especialistas) con los centros para que estos puedan orientar.
• Preguntar si existen programas especiales para pacientes no diagnosticados. Si el Centro tiene un programa especial, se puede preguntar si el paciente puede ser elegible para el programa y qué pasos deben tomarse.

Entendemos que este es un momento con muchos desafíos para los pacientes y sus familias. Lamentablemente, incluso los mejores expertos médicos todavía no pueden diagnosticar a todos los pacientes, pero a medida que crezca nuestro conocimiento y tecnología, más personas podrán ser diagnosticadas. NORD RD CoE está trabajando arduamente para encontrar formas de acortar el tiempo que se necesita para hacer un diagnóstico y para poder proporcionar un diagnóstico a más pacientes.

Los equipos de atención médica de NORD RD CoE se encuentran entre los mejores del mundo. Los médicos en estos centros entienden que las personas con enfermedades raras necesitan una atención compleja e individualizada y tienen la voluntad y experiencia necesaria para encontrar el mejor camino hacia el diagnóstico y el tratamiento. Junto con el paciente y los cuidadores del paciente, estos profesionales crearán un plan de atención y tratamiento adecuado para las necesidades únicas de cada paciente.

Los Centros de Excelencia en Enfermedades Raras (NORD RD CoE) ofrecen:

• Equipos especializados de atención múltiple que trabajan juntos
• Equipos de investigación y atención clínica que trabajan juntos para brindar mejores tratamientos a los pacientes.
• Acceso a ensayos clínicos o, si hay interés, otras formas en que los pacientes pueden participar en la investigación para ampliar la información conocida sobre su enfermedad.

Esta red se está creando para que los médicos, los equipos de atención médica y los investigadores de diferentes Centros puedan trabajar juntos de manera más fácil y estrecha. A medida que la red se fortalezca, los pacientes atendidos en un Centro podrán beneficiarse de la experiencia de muchos otros médicos e investigadores, incluidos los de otros Centros de la red.