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La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) y la Coalición de Diversidad de Enfermedades Raras (RDDC)® han desarrollado la primera encuesta nacional para los pacientes insuficientemente representados de enfermedades raras y sus cuidadores para tener un mejor entendimiento de sus perspectivos y experiencias únicas en la busca de acceso a la atención médica.
La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) y la Coalición de Diversidad de Enfermedades Raras (RDDC) ® han desarrollado la primera encuesta nacional para los pacientes afectados con enfermedades raras que pertenecen a comunidades poco representadas y para sus cuidadores para poder entender mejor sus perspectivas y experiencias únicas en la busca de acceso a la atención médica.
Este esfuerzo masivo e innovador es un esfuerzo conjunto entre las dos organizaciones históricas y ayudará a identificar y disminuir los problemas que enfrentan los pacientes con enfermedades raras, así como a amplificar la atención.
Este esfuerzo será una verdadera asociación con toda la comunidad de enfermedades raras, por lo que NORD ha desarrollado un conjunto de herramientas en las redes sociales que compartimos con USTED para que nos ayude a comunicar esta oportunidad para que su comunidad sea escuchada, incluida y contada, y para ayudar a dirigir la participación en los esfuerzos de la encuesta.
Estos son algunos de los perfiles de redes sociales de NORD y RDDC. Puede mencionarnos en sus publicaciones o referir a sus seguidores a nuestros canales sociales para obtener más información:
Facebook: @NationalOrganizationforRareDisorders | @BlackWomensHealthImperative
Twitter: @RareDiseases | @BlkWomensHealth | @rarediseasediv1
LinkedIn: @NationalOrganizationforRareDisorders | @BlackWomensHealthImperative
Instagram: @Nord_Rare | @RareDiseaseDiversity
Hashtags: #RareDiseaseSurvey, #RareDiseaseDiversitySurvey, #RDDS, #TogetherWeAreStrong
NORD ha creado imágenes de redes sociales que usted puede utilizar para crear conciencia e iniciar conversaciones en la internet. Siéntase libre de bajar el archivo vinculado y compartir las imágenes en sus cuentas de redes sociales.
@DiversityRare, @rarediseasediv1 y @RareDiseases se han unido en una nueva encuesta para amplificar las voces #RareDisease marginadas. Únase a [yo/mi familia/mi organización] en la búsqueda de un futuro mejor para nuestra comunidad de personas con enfermedades raras y sus familias. Para completar y compartir la encuesta: http://www.rarediseasediversitysurvey.org/
La nueva encuesta @DiversityRare & @RareDiseases tiene el objetivo de descubrir las brechas y barreras experimentadas por las comunidades subrepresentadas. ¡Juntos, podemos identificar y combatir las barreras que han existido adentro de la comunidad #RareDiseases por mucho tiempo! Participa y transmite: http://www.rarediseasediversitysurvey.org/
NUEVO #RareDiseaseDiversitySurvey de la Coalición para la Diversidad de Enfermedades Raras (@DiversityRare) y NORD (@RareDiseases) tiene como objetivo amplificar diversas perspectivas en #RareDisease. Responde a la encuesta aquí: http://www.rarediseasediversitysurvey.org/
HE TOMADO LA ENCUESTA #RDDS Y TE DESAFÍO A QUE HAGAS LO MISMO: [link] La Coalición de Diversidad de Enfermedades Raras (RDDC) y la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD) se han unido para desarrollar la primera encuesta nacional de perspectivas de pacientes y cuidadores #RareDisease insuficiente representados. La encuesta ayudará a informar los esfuerzos futuros de RDDC para reunir a expertos en enfermedades raras, defensores de la salud y la diversidad y líderes de la industria para identificar soluciones, superar las barreras que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y sus familias, y ayudar a amplificar las perspectivas diversas y marginadas en la defensa e investigación de enfermedades raras.
¡La #RareDiseaseDiversitySurvey está aquí! #RareDisease líderes de defensa, #caregivers y #patients, tómese unos minutos para compartir su voz, ideas y experiencias para ayudar a [tag NORD] y [tag RDDC] a descubrir brechas y barreras de acceso experimentadas por comunidades insuficientemente representadas. Este esfuerzo innovador puede ayudarnos a hacer grandes avances para las personas y familias que sufren de enfermedades raras. http://www.rarediseasediversitysurvey.org/
Acabo de completar el #RareDiseaseDiversitySurvey de nuestros amigos en [tag RDDC] y [tag NORD]. Estoy muy emocionado(a) y esperanzado(a) con esta campaña para envolver a los miembros de la comunidad #RareDisease, identificar brechas y barreras para la cobertura #healthcare y elevar las voces marginadas. Únase a mí y realice la encuesta para que podamos mejorar la situación y asegurar el futuro de las comunidades marginadas afectadas por enfermedades raras: http://www.rarediseasediversitysurvey.org/
COMPARTA LA HISTORIA DE SU ENFERMEDAD RARA: [TAG A RDDC] Y TAG [NORD] han desarrollado la primera encuesta nacional de pacientes #raredisease y cuidadores insuficientemente representados para escuchar sus historias, comprender sus experiencias en el acceso a la atención médica y descubrir brechas y barreras para la atención. Al compartir sus experiencias, puede ayudar a avanzar en los esfuerzos para apoyar a los miembros marginados de la comunidad de enfermedades raras: http://www.rarediseasediversitysurvey.org/
LLAMANDO A LOS MIEMBROS DE LA COMUNIDAD DE ENFERMEDADES RARAS: ¡HAZ OÍR TU VOZ! La Encuesta de Diversidad de Enfermedades Raras es una empresa sin precedentes de la Coalición de Diversidad de Enfermedades Raras (RDDC) que existe en conjunto de NORD para identificar las barreras que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y sus familias y para ayudar a amplificar las perspectivas diversas y marginadas en la defensa e investigación de enfermedades raras. ¡Ayude a apoyar estos esfuerzos críticos! ¡Toma la encuesta hoy y encorajar a otros a hacer lo mismo! http://www.rarediseasediversitysurvey.org/
Me enorgullece decir que he completado la encuesta de diversidad de enfermedades raras. No puedo esperar para unirme a [tag RDDC] y [tag NORD] para elevar y empoderar a los pacientes con enfermedades raras y sus familias. Ayúdenos a construir un futuro más equitativo para los más de 25 millones de americanos que actualmente viven con una enfermedad rara. ¡Complete la encuesta y compártala con sus propios amigos y redes hoy! http://www.rarediseasediversitysurvey.org/
[tag RDDC] y [tag NORD] se han unido para desarrollar una encuesta nacional única de pacientes y cuidadores de enfermedades raras insuficientemente representados para escuchar sus historias, comprender sus experiencias y descubrir brechas y barreras para acceder a la atención medica. Presta tu voz a estos esfuerzos críticos para amplificar diversas perspectivas en las comunidades de enfermedades raras. Completa la encuesta hoy: http://www.rarediseasediversitysurvey.org/
Nota: Asegúrate de poner el enlace a la encuesta en tu biografía de Instagram.
¡La #RareDiseaseDiversitySurvey está aquí! #RareDisease líderes de defensa, #caregivers y #patients, tómese unos minutos para compartir su voz, ideas y experiencias para ayudar a @NORD_Rare y @RareDiseaseDiversity a descubrir brechas y barreras de acceso experimentadas por comunidades insuficientemente representadas. Este esfuerzo innovador puede ayudarnos a hacer grandes avances para las personas y familias que sufren de enfermedades raras. Participa en la encuesta en el enlace en la bio. (https://www.surveymonkey.com/r/RAREDISEASEDIVERSITYSURVEY?lang=es)
Acabo de completar el #RareDiseaseDiversitySurvey de nuestros amigos en @NORD_Rare y @RareDiseaseDiversity. Estoy muy emocionado(a) y esperanzado(a) con esta campaña para envolver a los miembros de la comunidad #RareDisease, identificar brechas y barreras para la cobertura #healthcare y elevar las voces marginadas. Únase a mí y realice la encuesta para que podamos mejorar la situación y asegurar el futuro de las comunidades marginadas afectadas por enfermedades raras. Participa en la encuesta en el enlace en la bio. (https://www.surveymonkey.com/r/RAREDISEASEDIVERSITYSURVEY?lang=es)
COMPARTA LA HISTORIA DE SU ENFERMEDAD RARA: @RareDiseaseDiversity Y @NORD_Rare han desarrollado la primera encuesta nacional de pacientes #raredisease y cuidadores insuficientemente representados para escuchar sus historias, comprender sus experiencias en el acceso a la atención médica y descubrir brechas y barreras para la atención. Al compartir sus experiencias, puede ayudar a avanzar en los esfuerzos para apoyar a los miembros marginados de la comunidad de enfermedades raras. Participa en la encuesta en el enlace en la bio. (https://www.surveymonkey.com/r/RAREDISEASEDIVERSITYSURVEY?lang=es)
