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Síndrome del ojo de gato

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Última actualización: March 21, 2017
Años publicados: 1997, 1999, 2001, 2002, 2017


Reconocimiento

El síndrome del ojo de gato es un trastorno cromosómico raro que puede ser evidente al nacer. Las personas con este síndrome tienen un cromosoma 22 adicional anormal.

El nombre «síndrome del ojo de gato» se refiere a una anomalía en los ojos, que está presente en más de la mitad de las personas afectadas, y que se conoce como “coloboma”, que parece como una hendidura o espacio en el iris debajo de la pupila lo que resulta en que la pupila alargada de la persona afectada se asemeje al ojo de un gato.

Ojo de gato

Fuente: MedlinePlus en español. Biblioteca Nacional de la Salud.  Síndrome del ojo de gato. 9/12/2021. Disponible en: https://medlineplus.gov/spanish/ency/esp_imagepages/1130.htm

Además del coloboma del ojo, las personas con el síndrome del ojo de gato pueden tener problemas en muchos órganos y sistemas del cuerpo. Estos síntomas resultan del desarrollo anormal durante las etapas embrionaria y fetal. Los síntomas varían, incluso entre miembros de la misma familia por lo que el síndrome del ojo de gato se puede considerar mejor como un espectro de trastornos. Mientras que algunas personas pueden tener pocas o leves manifestaciones, otras pueden tener múltiples malformaciones graves.


Resumen

NORD agradece a Heather McDermid, PhD, Profesora, Departamento de Ciencias Biológicas, Universidad de Alberta, Edmonton, AB Canadá, por su asistencia en la preparación de este informe en inglés. El informe en inglés fue traducido y modificado por Gioconda Alyea, médica genetista brasileira en mayo del 2023.

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Signos y Síntomas

Los 3 síntomas clásicos asociados con el síndrome de ojo de gato son:

  • Coloboma ocular
  • Atresia anal
  • Papilomas o fosas (hoyuelos) en la piel, situadas delante de las orejas (fosas cutáneas preauriculares) y otros defectos menores en el oído.

Sin embargo, estos síntomas son muy variables y se ha estimado que menos de la mitad (como el 41%) de las personas afectadas con el síndrome del ojo de gato tienen estos tres síntomas. En general, las anormalidades asociadas con el síndrome del ojo de gato tienden a involucrar los ojos, los oídos, la región anal, el corazón y/o los riñones, pero otros órganos pueden ser afectados y algunas personas muestran discapacidad intelectual también.

Es posible que algunas personas afectadas no presenten síntomas (sean asintomáticos) o tengan tan pocos síntomas que es posible que no se perciban. Las personas afectadas rara vez tendrán todos los síntomas que se describen a continuación y cada caso es diferente y único. Si un síntoma está presente en un solo caso, eso puede tener una causa independiente (que no forma parte del síndrome). Se recomienda que los padres de una persona afectada hablen con los médicos sobre los posibles síntomas asociados con este síndrome y sobre el pronóstico general.

  • Coloboma y otras anomalías oculares: El coloboma consiste en la ausencia parcial de tejido ocular, que a menudo afecta ambos ojos (bilateral). Durante el desarrollo normal del ojo cuando el bebé se está formando dentro del útero materno, se forma una hendidura en la estructura del futuro ojo para permitir que entren los vasos primitivos que deben formar las arterias y las venas. Esta hendidura se tiene que cerrar para que se forme de nuevo la esfera que será el globo ocular. Si el cierre es incompleto es cuando se produce el coloboma, que puede afectar diferentes partes del ojo:
    • Coloboma del iris (la parte coloreada del ojo que controla la cantidad de luz que entra en el ojo)
    • Coloboma de coroides (la capa intermedia de color marrón oscuro) y/o
    • Coloboma de la retina (la membrana más interna y rica en nervios del ojo).
    • El coloboma del iris puede darle al iris (el iris es la parte colorida del ojo) una apariencia inusual de «ojo de gato». Cuando solamente hay coloboma de iris, la visión no es afectada. Sin embargo, un coloboma más extenso que involucre otras capas del ojo puede provocar defectos de visión y/o ceguera. Aunque originalmente se consideró que el coloboma era una característica principal del trastorno, esta anomalía solamente está presente en poco más de la mitad de las personas con el síndrome de ojo de gato.
    • Otras anomalías de los ojos pueden incluir:
      • Ojos bizcos (estrabismo);
      • Ojos muy pequeños (microftalmía unilateral).
      • Ausencia del iris (aniridia)
      • Opacidad de la región normalmente transparente en forma de cúpula de la parte frontal del globo ocular (córnea)
      • Ausencia de tejido de porciones del párpado (coloboma palpebral)
      • Pérdida de transparencia del cristalino del ojo (catarata)
      • Síndrome de Duane, una condición caracterizada por la limitación o ausencia de ciertos movimientos oculares horizontales y la retracción o “retroceso” del globo ocular dentro de la cavidad del ojo (órbita) al intentar mirar hacia adentro.
      • En algunos casos, según la gravedad y/o la combinación de anomalías oculares presentes, pueden producirse diversos grados de discapacidad visual, incluida la ceguera.
  • Anomalías anales: En aproximadamente 75% de las personas afectadas, la abertura del ano puede ser inusualmente pequeña o estrecha (estenosis anal) o el canal anal puede estar ausente (atresia anal), a veces con una comunicación (fístula) anormal entre la porción final del intestino grueso (recto) y otros lugares del cuerpo.
    • En los hombres, se pueden formar fístulas entre el recto y el órgano que recoge la orina (vejiga), el conducto que excreta la orina de la vejiga (uretra) o el área detrás de los genitales (perineo).
    • En las mujeres, las fístulas pueden estar presentes entre el recto y la vejiga o la vagina.
  • Anomalías del oído: La tercera característica clásica del síndrome del ojo de gato son los pliegues de piel y/o fosas cutáneas localizadas delante de las orejas (preauriculares). Es la característica más común del síndrome del ojo de gato, presente en más del 80% de las personas. Las personas afectadas también pueden tener:
    • pequeños pliegues de piel y/o depresiones leves (hoyos) preauriculares
    • una inserción baja y/o malformaciones (displásias) de las partes externas de las orejas (aurículas)
    • un defecto en el cual la oreja es muy pequeña y no se ha formado correctamente (microtia)
    • ausencia (atresia) del canal auditivo externo, que, en la mayoría de los casos, tiende a afectar un oído y puede causar una discapacidad auditiva leve debido a una transmisión inadecuada del sonido desde el oído externo al interno (pérdida auditiva conductiva).
  • Defectos en el corazón: En el síndrome del ojo de gato, más o menos la mitad de las personas tienen anomalías estructurales del corazón al nacer (cardiopatía congénita). El corazón tiene cuatro cavidades (dos aurículas y dos ventrículos). Hay un tabique (septo) entre las dos aurículas y otro entre los dos ventrículos. Las arterias y las venas entran y salen del corazón. Las arterias llevan la sangre hacia afuera del corazón y las venas la llevan hacia adentro. La sangre llega a la aurícula derecha del corazón con sangre que viene de todo el cuerpo por las venas cavas, se mueve al ventrículo derecho y es impulsada dentro de las arterias pulmonares, para los pulmones. Después de que recoge oxígeno en los pulmones, la sangre oxigenada retorna al corazón a través de las venas pulmonares dentro de la aurícula izquierda hacia el ventrículo izquierdo y sale hacia los tejidos del organismo llevando la sangre oxigenada a través de la arteria aorta.Los defectos del corazón más comunes en el síndrome del ojo de gato son:
    • Retorno venoso pulmonar anómalo total: Aunque el retorno venoso pulmonar anómalo es un defecto cardíaco raro en la población general (1-2% de los defectos cardíacos en niños) es uno de los defectos cardíacos más comunes en el síndrome del ojo de gato. En los bebés con retorno venoso pulmonar anómalo, las venas pulmonares llevan la sangre oxigenada directamente a la aurícula derecha del corazón o a las venas que drenan hacia la aurícula derecha. También hay un orificio entre las dos aurículas (defecto del tabique interauricular), lo que resulta en una mezcla de sangre oxigenada y no oxigenada. Los síntomas pueden incluir:
        • Coloración azulada de la piel y de las membranas mucosas debido a un nivel bajo de oxígeno en la sangre (cianosis)
        • Respiración anormalmente rápida (taquipnea)
        • Aumento de la presión arterial en los pulmones (hipertensión pulmonar)
        • Incapacidad del corazón para bombear suficiente sangre con oxígeno a todo el cuerpo (insuficiencia cardiaca)
    • Tetralogía de Fallot: Consiste en una combinación de 4 anomalías del corazón y de sus mayores vasos sanguíneos que incluyen:
      • Comunicación interventricular (orificio en el tabique entre los ventrículos derecho e izquierdo)
      • Obstrucción de la salida adecuada de sangre del ventrículo derecho a los pulmones debido al estrechamiento de la abertura entre el ventrículo y la arteria pulmonar (estenosis pulmonar)
      • Desplazamiento o dextraposición de la aorta que hace que la sangre sin oxígeno fluya desde el ventrículo derecho a la aorta; y
      • Engrosamiento (hipertrofia) del músculo cardíaco del ventrículo derecho (hipertrofia ventricular derecha).
    • Agujeros entre las aurículas o los ventrículos (defectos del tabique auricular o ventricular) también son defectos cardíacos comunes asociados con el síndrome del ojo de gato.
  • Defectos renales y genitales: En conjunto, los defectos del sistema urinario y de los órganos reproductores se clasifican como defectos urogenitales. Estos dos sistemas tienen un origen común, cuando el bebé se está formando dentro del útero en las primeras semanas de una gestación. Los defectos renales típicos asociados con este síndrome incluyen:
    • Poco desarrollo de uno o ambos riñones (hipoplasia renal unilateral o bilateral)
    • Ausencia de uno de los riñones (agenesia unilateral)
    • Presencia de un riñón adicional (riñón supernumerario)
    • Hinchazón anormal (distensión)
    • Acumulación de orina en los riñones (hidronefrosis); y/o
    • Desarrollo anormal de quistes renales (displasia quística).
    • Poco desarrollo del útero
    • Ausencia de vagina
    • Genitales anormales
    • Testículos no descendidos (criptorquidia)
  • Discapacidad intelectual: Algunas personas con el síndrome del ojo de gato tienen una inteligencia normal. Sin embargo, otras personas afectadas tienen discapacidad intelectual leve, y, con menos frecuencia, una discapacidad intelectual moderada. En un estudio los investigadores compararon las puntuaciones de coeficiente intelectual (una medida que estima la inteligencia) de 51 personas afectadas con este síndrome y encontraron un 47% en el rango normal, un 22% en el límite de lo normal, un 18% con discapacidad intelectual leve y un 14% con discapacidad intelectual moderada. También se han notificado casos raros de discapacidad intelectual grave.
  • Retrasos psicomotores: Las personas con discapacidad intelectual pueden tener retrasos para alcanzar los hitos del desarrollo que requieren la coordinación de la actividad muscular y mental (retrasos psicomotores).
  • Defectos esqueléticos: Las anomalías esqueléticas típicas pueden incluir:
    • una curvatura lateral anormal de la columna vertebral (escoliosis)
    • fusión anormal de ciertos huesos en la columna vertebral (fusiones vertebrales)
    • ausencia del radio, el hueso del antebrazo localizado en el mismo lado del pulgar (aplasia radial)
    • ausencia o fusión anormal (sinostosis) de ciertas costillas
    • ausencia de ciertos dedos y/o duplicación de los dedos gordos (hallux); y/o
    • dislocación de las caderas.
  • Problemas abdominales: Las personas con síndrome del ojo de gato pueden tener varios tipos diferentes de defectos abdominales como:
    • Hernia umbilical, un defecto en la pared abdominal en la región del ombligo por el que pueden sobresalir partes del intestino
    • Hernia inguinal, un defecto o abertura en la pared abdominal en la ingle por donde hay la protrusión de una porción del intestino o de otro órgano abdominal
    • Protuberancia anormal en forma de saco (divertículo de Meckel) en la parte inferior del intestino delgado (íleon)
    • Mala rotación de los intestinos
    • Enfermedad de Hirschsprung, una anomalía congénita de los nervios de los segmentos inferiores del intestino (colon) que resulta en el deterioro o ausencia de las contracciones rítmicas involuntarias (peristaltismo) que impulsan el contenido abdominal y que resulta en obstrucción funcional parcial o total.  Los síntomas pueden incluir:
      • Acumulación anormal de heces dentro del colon
      • Ensanchamiento del colon por encima del segmento afectado (megacolon)
      • Distensión abdominal
      • Vómitos periódicos
      • Pérdida de apetito (anorexia) y/u otras anomalías.
    • Atresia biliar, en que los conductos biliares pueden no desarrollarse o son anormales. Los conductos biliares transportan la bilis, un líquido secretado por el hígado, que ayuda a digerir las grasas de los alimentos cuando pasan por el intestino delgado. Cuando los conductos biliares son anormales la bilis se acumula en el hígado y lo daña. Sin el tratamiento adecuado, la fibrosis y el deterioro del funcionamiento del hígado pueden provocar complicaciones potencialmente mortales. Los síntomas pueden incluir:
      • Coloración amarillenta de la piel, de las membranas mucosas y del blanco de los ojos (ictericia)
      • Orina anormalmente oscura
      • Heces pálidas
      • Agrandamiento del hígado
      • Falta de crecimiento.
  • Paladar hendido: El paladar hendido es el cierre incompleto del techo de la boca. Se pueden observar diversos grados de este defecto en el 14-31% de las personas con síndrome del ojo de gato.
  • Baja estatura: Mas o menos el 15-50% de las personas con este síndrome tienen baja estatura. Sin embargo, aún no está claro si hay una deficiencia de la hormona del crecimiento.
  • Rasgos faciales anormales: La mayoría de las personas con el síndrome del ojo de gato tienen características anormales del cráneo y la región facial (craneofacial). Las características comunes incluyen:
    • Pliegues palpebrales inclinados hacia abajo (fisuras palpebrales)
    • Ojos que están muy separados entres si (hipertelorismo ocular)
    • Pliegues verticales de la piel que pueden cubrir las esquinas internas de los ojos (pliegues epicánticos)
    • Mandíbula inferior anormalmente pequeña (hipoplasia mandibular o micrognatia)
    • Puente nasal plano.

Algunos estudios han mostrado la frecuencia de las señales y los síntomas del síndrome del ojo de gato. Las características típicas del síndrome del ojo de gato presentes en más del 10 % de las personas afectadas. Según 2 estudios independientes realizados en 2001, las frecuencias de las señales y síntomas en los casos del síndrome de ojo de gato son:

  • Coloboma ocular en 55% (40/73) o en 61% (54/88)
  • Defectos anales y rectos están presentes en 73% (54/74) o en 81% (71/88)
  • Marcas o fosas preauriculares (defecto del oído externo) en 81% (60/74) o en 87% (78/90)
  • Defectos cardíacos en 50% (37/74) o en 3% (50/80)
  • Defectos Renales en 31% (22/72)
  • Defectos Renales y Genitales en 71% (55/77)
  • Discapacidad intelectual en 32% (16/50) o en 56% (38/68)
  • Defectos esqueléticos en 29% (21/73) o en 73% (46/63)
  • Defectos abdominales en 69% (33/48)
  • Enfermedad de Hirschsprung en 12,5% (6/48)
  • Atresia biliar en 8% (4/48)
  • Paladar Hendido en 14% (10/72)
  • Paladar hendido o úvula ausente en 31% (15/48)
  • Baja estatura en 15% (9/62) o en 50% (32/64)
  • Fisuras palpebrales inclinadas hacia abajo (anomalía del ojo) en 7% (34/73) o en 69% (48/70)
  • Hipertelorismo (ojos separados) en 38% (28/73) o en 70% (48/69)
  • Microftalmía (ojo pequeño) en 19% (10/54) o en 39% (23/59)
  • Pliegues del epicanto en 26% (19/74) o en 64% (29/45)
  • Pérdida de la audición en 17% (9/54) o en 16% (11/68)

Usted también puede visitar el siguiente enlace de HPO, Ontología del Fenotipo Humano de Orphanet, la base de dados europea de enfermedades raras, que se basa en un análisis de la literatura biomédica para presentar las señales y síntomas por orden de frecuencia de ocurrencia en la población de pacientes, y por orden alfabético dentro de cada grupo de frecuencias. Señales y síntomas HPO.

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Causas y Herencia

El síndrome del ojo de gato es un trastorno raro que, por lo general, es causado por la presencia de un fragmento cromosómico adicional, en el que el brazo corto (p) y una pequeña porción del brazo largo (q) del cromosoma 22 suelen estar presentes en cuatro copias (tetrasomía parcial) en lugar de dos copias en las células del cuerpo. También puede ser causado por trisomía parcial del cromosoma 22 y por la triplicación intracromosómica de la región 22q11.

Los cromosomas contienen las informaciones genéticas de cada individuo y se encuentran en el núcleo de todas las células del cuerpo. Los cromosomas vienen en pares. Normalmente, cada célula en el cuerpo humano tiene 23 pares de cromosomas (46 cromosomas en total), de los cuales la mitad proviene de la madre y la otra mitad del padre. Hay 22 pares de cromosomas autosómicos y un par de cromosomas sexuales (el X y el Y) que determinan el género masculino o femenino. Las mujeres tienen 2 cromosomas X (son 46, XX) y los varones tienen un cromosoma X y uno Y (son 46, XY).

Cada cromosoma tiene un brazo corto designado como «p», un brazo largo identificado por la letra «q» y una región estrecha en la que se unen los dos brazos (centrómero). Cuando los cromosomas se estudian con tintas especiales, los cromosomas se subdividen en regiones llamadas “bandas” que se numeran hacia afuera desde el centrómero. Por ejemplo, el brazo corto del cromosoma 22 incluye las bandas 22p11.1 a 22p13; el extremo o “terminal” del brazo corto se conoce como 22pter. El brazo largo incluye las bandas 22q11.1 a 22q13.

Las personas con una composición cromosómica normal tienen dos cromosomas 22, los cuales consisten en un brazo corto (22p), un brazo largo (22q) y un centrómero. La mayoría de las personas afectadas con el síndrome del ojo del gato tienen cromosomas pequeños adicionales que son compuestos por un segmento de la mitad superior (ter) del brazo corto (p) del cromosoma 22 (22pter) y por una pequeña región del brazo largo (q) del cromosoma 22 (22q11).

En la mayoría de los casos del síndrome, el cromosoma 22 adicional, 22pter-22q11, también llamado “cromosoma marcador bisatelitado supernumerario” está presente cuatro veces (tetrasomia) en las células del cuerpo y, en algunos casos, tres veces (trisomía). En como en un tercio de los casos este cromosoma adicional puede estar presente sólo en algunas células del cuerpo y no en otras (mosaicismo). No se puede saber los síntomas específicos o la gravedad de la enfermedad en un bebé con una forma de mosaico del síndrome del ojo de gato.

En raras ocasiones, una porción del segmento cromosómico 22q11 puede aparecer tres veces, una vez en un cromosoma 22 normal y dos veces en un cromosoma 22 con una duplicación interna (triplicación intracromosómica de la región 22q11).

Se cree que hay una porción de la región 22q11 que es responsable por de todas o la mayoría de las características asociadas con el síndrome. Esta región se denomina “región crítica del síndrome del ojo de gato” y contiene aproximadamente 12 genes. Se están realizando investigaciones para aislar y caracterizar los genes responsables por las características asociadas con el síndrome de ojo de gato.

Herencia

En la mayoría de los casos, la anomalía cromosómica parece surgir «de novo» o al azar (sin ser heredada) debido a un error en la división de las células reproductivas de uno de los padres (error meiótico); en tales casos, el padre tiene cromosomas normales. Es importante saber que esto no es culpa de nadie.

En unos pocos casos, el cromosoma marcador puede ser heredado de uno de los padres, que tiene síntomas leves (y que muchas veces no está diagnosticado) o que tiene mosaicismo. Se han informado casos en los que el mosaicismo de esta anomalía cromosómica puede transmitirse a través de varias generaciones en algunas familias; sin embargo, como comentado antes, los síntomas son variados y puede suceder que aquellos con características múltiples o graves sean diagnosticados, mientras que otros casos en la familia no son diagnosticados. En cualquier caso, las personas con este síndrome que tienen hijos corren un riesgo importante de transmitir el cromosoma marcador adicional a sus hijos.

Se necesita más investigación para aprender más sobre los complejos mecanismos cromosómicos y genéticos que pueden causar los problemas y sobre la transmisión del síndrome.

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Frecuencia

El síndrome del ojo de gato ha sido reconocido por más de un siglo. Se han descrito más de 100 casos en la literatura médica, incluidos casos aparentemente esporádicos y casos familiares. Algunos estudios han mostrado que afecta a una persona en 50 000 o a una persona en 150 000 personas en el noreste de Suiza. Sin embargo, debido a que algunos individuos afectados desarrollan pocas características asociadas, el trastorno puede pasar desapercibido en algunas personas y deben existir muchos más individuos afectados, pero no han sido descritos en la literatura médica. Actualmente no hay forma de saber con seguridad cuantas personas tienen este síndrome.

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Diagnóstico

El diagnóstico del síndrome del ojo de gato se basa en la presencia de las señales y de los síntomas de las personas afectadas y se establece con la identificación de la presencia de material extra derivado del cromosoma 22q11.

Es posible que se sospeche un diagnóstico del síndrome antes del nacimiento (prenatalmente) en base a pruebas especializadas, como ultrasonido, amniocentesis y/o muestreo de vellosidades coriónicas (CVS). Durante la ecografía fetal, las ondas de sonido reflejadas crean una imagen del feto en desarrollo, lo que potencialmente revela ciertos defectos, como un defecto cardíaco, que podría sugerir que el bebé este afectado con alguna enfermedad genética. Durante la amniocentesis, se extrae y analiza una muestra de líquido amniótico que contiene células fetales, mientras que el CVS implica la extracción de muestras de tejido de una parte de la placenta. Los estudios cromosómicos realizados en dichas células pueden revelar el cromosoma anormal adicional característico del síndrome.

El síndrome del ojo de gato puede reconocerse después del nacimiento (posnatalmente) mediante una evaluación clínica que detecta los síntomas característicos, como coloboma, pliegues palpebrales inclinados hacia abajo (fisuras palpebrales), marcas y/o fosas preauriculares, orejas malformadas con ausencia del canal auditivo externo, atresia anal, defectos cardíacos y malformaciones renales. El diagnóstico se confirma mediante estudios cromosómicos estándar para identificar el cromosoma anormal adicional o una duplicación de la región 22q11.

Una vez que se realiza un diagnóstico cromosómico, también se pueden realizar varias pruebas especializadas para determinar qué tipo de problemas relacionados con este síndrome tiene la persona afectada.

Es importante que se haga una evaluación cardíaca completa para detectar cualquier anomalía del corazón que pueda estar presente, incluido un examen clínico completo, evaluación de los sonidos cardíacos y pulmonares mediante el uso de un estetoscopio, estudios de rayos X, electrocardiografía (EKG), ecocardiografía, cateterismo cardíaco y/u otros estudios cardíacos.

  • Un electrocardiograma, que registra las actividades eléctricas del músculo cardíaco, puede revelar patrones eléctricos anormales.
  • Durante un ecocardiograma, las ondas de sonido se dirigen hacia el corazón, lo que permite a los médicos estudiar la función y el movimiento cardíacos.
  • Cuando se realiza un cateterismo cardíaco, se inserta un pequeño tubo hueco (catéter) en una vena grande y se pasa a través de los vasos sanguíneos que conducen al corazón. Este procedimiento se puede usar para evaluar la capacidad de bombeo del corazón, para medir la presión arterial dentro del corazón y para extraer sangre para medir el contenido de oxígeno.

Las pruebas adicionales deben incluir un examen ocular completo y un control cuidadoso de la audición. El diagnóstico temprano de una posible discapacidad visual y/o pérdida auditiva puede garantizar una intervención rápida y una corrección o tratamiento de apoyo oportunos y tempranos.

También se pueden usar técnicas de imagen especializadas y/u otras pruebas para detectar y/o caracterizar posibles defectos gastrointestinales, genitourinarios, renales, esqueléticos o biliares, así como otras anomalías físicas que pueden ocurrir en las personas con este síndrome. La investigación de la función cognitiva también puede ser apropiada.

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Tratamiento

El tratamiento puede requerir los esfuerzos coordinados de un equipo de profesionales médicos, como pediatras, cirujanos, especialistas del corazón (cardiólogos), especialistas del tracto digestivo, especialistas de los ojos; profesionales de la salud que detectan, evalúan y ayudan a manejar los problemas auditivos; médicos que diagnostican y tratan trastornos del esqueleto, músculos, articulaciones y tejidos relacionados (ortopedistas); y/u otros profesionales de la salud.

El manejo de la enfermedad depende de los síntomas específicos que la persona afectada tiene. Los defectos cardíacos congénitos pueden ser tratados con medicamentos o con cirugía. La atresia anal se corrige con cirugía. En algunos casos, el tratamiento recomendado también puede incluir cirugía, para corregir los defectos oculares, las anomalías esqueléticas, los defectos genitales, las hernias, las anomalías de la enfermedad de Hirschsprung, la atresia biliar y/u otras malformaciones asociadas. Las cirugías especificas pueden depender del tamaño, la naturaleza, la gravedad y/o la combinación de anomalías, de los síntomas asociados; de la edad del y de otros factores.

Antes y después de la cirugía para ciertos defectos cardíacos, las personas pueden tener una infección bacteriana del revestimiento y de las válvulas del corazón (endocarditis). Por lo tanto, es importante que se receten antibióticos de forma preventiva (profiláctica) antes y después de ciertos procedimientos quirúrgicos y de las visitas al dentista. Además, las infecciones respiratorias deben tratarse temprano de forma efectiva.

Para las personas con ciertas anomalías esqueléticas, el tratamiento puede incluir fisioterapia y diversas técnicas ortopédicas, que posiblemente incluyan cirugía. Además, las personas con baja estatura severa que presentan deficiencia de la hormona del crecimiento pueden tratarse con hormona del crecimiento.

La intervención temprana es importante para garantizar que los niños con este síndrome alcancen su potencial máximo. Los servicios especiales que pueden ser beneficiosos incluyen educación especial de recuperación, apoyo social especial y/u otros servicios médicos, sociales y/o vocacionales.

El asesoramiento genético también será beneficioso para las personas afectadas y sus familias. Es posible que se recomienden estudios cromosómicos para los padres de las personas afectadas para determinar si portan el cromosoma anormal que causa el síndrome del ojo de gato o si tienen mosaicismo para este cromosoma, en especial, si manifiestan alguna característica que pueda estar asociada con este síndrome. El asesoramiento genético también puede beneficiar a los adultos con este síndrome que estén interesados en tener hijos.

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Investigaciones

El sitio en la red de Clinical Trials, desarrollado por los Institutos Nacionales de la Salud, proporciona información sobre las investigaciones clínicas. Usted puede ver las investigaciones en el siguiente enlace: Clinicaltrials.gov Recomendamos que comparta esta información con los médicos para que analicen los estudios y determinen la indicación de la participación en algún estudio. (en inglés)

Para obtener información sobre los ensayos clínicos en Europa, póngase en contacto con: Clinicaltrialsregister.eu

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Referencias

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Aprenda más

Usted puede aprender más sobre el síndrome del ojo de gato en los siguientes sitios en la red:

  • Orphanet (la base de dados Europea de Enfermedades Raras): Síndrome del ojo de gato. Note que Orphanet tiene muchos recursos adicionales.
  • Centro de información de Enfermedades Genéticas y Raras (GARD): Síndrome del ojo de gato.
  • La Academia Americana de Oftalmología tiene información sobre el coloboma.
  • Visite también nuestra página de NORD en inglés: Cat Eye Syndrome.
  • Las siguientes fuentes de información en inglés también pueden ser de utilidad:
    • PubMed, es un recurso gratuito donde se puede buscar artículos publicados de literatura médica. En la mayoría de los casos es posible ver los resúmenes del artículo y algunas veces se puede obtener la versión completa de un artículo de forma gratuita.
    • GeneReviews es un recurso internacional para médicos que proporciona información sobre condiciones hereditarias en un formato estandarizado, que cubre diagnóstico, manejo y asesoramiento genético para pacientes y sus familias. Cada capítulo está escrito por uno o más expertos en la afección o enfermedad específica y pasa por un riguroso proceso de edición y revisión por pares antes de publicarse en línea.
    • Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM) es un resumen completo y autorizado de genes humanos y fenotipos genéticos que está disponible gratuitamente. Debido a que OMIM está diseñado para ser utilizado principalmente por médicos y otros profesionales de salud, aunque sea abierta al público, la información es compleja y se recomienda a los usuarios que buscan información sobre una condición médica o genética personal que consulten con un médico calificado para obtener un diagnóstico y obtener respuestas a sus preguntas personales.
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Centros médicos con experiencia en mi enfermedad

Cuando se tiene una enfermedad rara o poco frecuente es muy importante encontrar a un médico que tenga experiencia en el diagnóstico y en el manejo. De forma general, se recomienda que las personas con enfermedades raras busquen ser atendidas en centros médicos universitarios o terciarios ya que es más probable que los médicos que trabajan en estos centros hayan visto casos similares o tengan interés en la investigación, además de que cuentan con equipos de múltiples especialistas que trabajan en conjunto.

NORD tiene una lista de centros de excelencia en enfermedades raras que incluye muchos de los mejores centros médicos y académicos de los Estados Unidos. Recomendamos que los pacientes compartan esta información con sus médicos para que sean referidos al centro más adecuado y conveniente. Esta lista está en expansión.

Para aprender más sobre NORD visite el siguiente enlace:  NORD en Español.

 Nota: El sitio web de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), sus bases de datos y su contenido tienen derechos de autor de NORD. Ninguna parte del sitio web de NORD, las bases de datos o los contenidos pueden copiarse de ninguna manera, incluidos, entre otros, los siguientes: descarga electrónica, almacenamiento en un sistema de recuperación o redistribución con fines comerciales sin el permiso expreso por escrito de NORD.  Sin embargo, por la presente se otorga permiso para imprimir una copia impresa de la información sobre una enfermedad individual para su uso personal, siempre que dicho contenido no se modifique de ninguna manera y el crédito por la fuente (NORD) y el aviso de derechos de autor de NORD estén incluidos en la copia impresa. Cualquier otra reproducción electrónica u otras versiones impresas está estrictamente prohibida.

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Programas & Recursos

RareCare logo in two lines.

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Programa de Asistencia MedicAlert

NORD y la Fundación MedicAlert se han asociado en un nuevo programa para brindar protección a pacientes con enfermedades raras en situaciones de emergencia.

Aprende más https://rarediseases.org/patient-assistance-programs/medicalert-assistance-program/

Programa de Apoyo Educativo de Enfermedades Raras

Asegurarse de que los pacientes y los cuidadores estén equipados con las herramientas que necesitan para vivir su mejor vida mientras manejan su condición rara es una parte vital de la misión de NORD.

Aprende más https://rarediseases.org/patient-assistance-programs/rare-disease-educational-support/

Programa de descanso para cuidadores raros

Este programa de asistencia, primero en su tipo, está diseñado para los cuidadores de un niño o adulto diagnosticado con un trastorno raro.

Aprende más https://rarediseases.org/patient-assistance-programs/caregiver-respite/

Organizaciones de pacientes


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