Los latinos y las enfermedades raras

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La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, en inglés) está organizando sesiones de escucha en persona y virtuales para personas Latino/a/x afectadas por enfermedades raras en los Estados Unidos. NORD ha sido líder en la abogacía de pacientes con enfermedades raras por 40 años; Creemos que cada persona que vive con una enfermedad rara tiene derecho a su mejor salud y bienestar. Con esa creencia como nuestra guía, abogamos e implementamos soluciones que ayudan a aliviar las cargas y los desafíos que enfrenta nuestra comunidad.

Nuestro objetivo es escuchar historias de estas comunidades y tener una mejor comprensión de las experiencias con las barreras a la atención médica, el diagnóstico y las terapias. Nuestras conclusiones de las sesiones de escucha se utilizarán para crear conciencia sobre los desafíos que enfrentan los pacientes latinos con enfermedades raras. Las conclusiones también informarán el desarrollo de herramientas, programas y servicios de apoyo para mejorar el acceso a la atención y la calidad de vida de los hispanohablantes con enfermedades raras en los Estados Unidos.

La información personal, como su nombre y número de teléfono, permanecerá confidencial y no se compartirá con terceros.

Si está interesado en recibir información adicional sobre nuestras sesiones de escucha, complete este formulario. ¡Queremos escuchar tus opiniones!