Los latinos y las enfermedades raras
La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) y el Hospital Infantil de Montefiore (CHAM) están organizando sesiones de escucha en persona para latinos afectados por enfermedades raras. NORD ha sido líder en la defensa de los pacientes con enfermedades raras durante 40 años con la firme convicción de que toda persona que vive con una enfermedad rara tiene derecho a la mejor salud y bienestar posible. La División de Genética del CHAM, una de las más antiguas y conocidas del país, brinda atención centrada en la familia a bebés, niños y adultos con enfermedades genéticas, defectos de nacimiento y malformaciones congénitas desde 1968.
Nuestro objetivo común es escuchar las historias de los pacientes latinos con enfermedades raras y de sus familias y cuidadores para comprender mejor sus experiencias con las barreras a la atención médica, el diagnóstico y las terapias. Lo aprendido en esta sesión de escucha se utilizará para crear conciencia sobre los desafíos que enfrenta esta comunidad y para desarrollar recursos, programas y servicios de apoyo para mejorar el acceso a la atención y a la calidad de vida de los latinos afectados por enfermedades raras en Estados Unidos.
La información personal como el nombre o el número de teléfono será confidencial y no será compartida con terceros.
Si está interesado(a) en atender nuestra sesión de escucha en CHAM, por favor rellene este formulario. ¡Queremos escucharlos!