Miembro NORD
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Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Parry-Romberg
https://rarediseases.org/es/organizations/parry-romberg-foundation-inc/
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Enfermedades raras relacionadas:
Cerebral Palsy, Spina Bifida
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Fax: 617-738-5119
Enfermedades raras relacionadas:
Myelodysplastic Syndromes, Multiple Myeloma
https://rarediseases.org/es/organizations/patient-registries-at-slone-myeloma-mds/
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Enfermedades raras relacionadas:
Zellweger Spectrum Disorders
https://rarediseases.org/es/organizations/pbd-project/
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Miembro NORD
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Enfermedades raras relacionadas:
Arachnoid Cysts
https://rarediseases.org/es/organizations/pediatric-arachnoid-cyst-foundation/
Enfermedades raras relacionadas:
Glioblastoma, Glioma, Craneofaringioma, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/pediatric-brain-tumor-foundation/
Enfermedades raras relacionadas:
Corneal Dystrophies
https://rarediseases.org/es/organizations/pediatric-keratoplasty-association/
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Enfermedades raras relacionadas:
Sepiapterin Reductase Deficiency, Tyrosine Hydroxylase Deficiency, Segawa Syndrome, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/pediatric-neurotransmitter-disease-association/
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Enfermedades raras relacionadas:
X-linked Retinoschisis, Retinitis Pigmentaria, Retinoschisis, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/pediatric-retinal-research-foundation-2/
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Enfermedades raras relacionadas:
Retinitis Pigmentaria, Retinopathy of Prematurity, Retinoschisis, ...
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Enfermedades raras relacionadas:
Leigh Syndrome
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Enfermedades raras relacionadas:
Pericarditis recurrente
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Paramyotonia Congenita, Parálisis Periódica Hipocalémica, Síndrome de Andersen-Tawil ...
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Enfermedades raras relacionadas:
Paramyotonia Congenita, Síndrome de Andersen-Tawil
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Enfermedades raras relacionadas:
Alström Syndrome, Síndrome CHARGE, Retinitis Pigmentaria, ...
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Enfermedades raras relacionadas:
Legg Calvé Perthes Disease
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414-331-3316
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Enfermedades raras relacionadas:
Deficiencia de MDR3
https://rarediseases.org/es/organizations/pfic-advocacy-and-resource-network-inc/
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Enfermedades raras relacionadas:
Hipertensión arterial pulmonar
https://rarediseases.org/es/organizations/pha-europe-european-pulmonary-hypertension-association/
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678-744-3971
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[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
PHACE Syndrome
https://rarediseases.org/es/organizations/phace-syndrome-community/
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Enfermedades raras relacionadas:
Hipertensión arterial pulmonar
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Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Phelan-McDermid, Síndrome del cromosoma 22q en anillo
https://rarediseases.org/es/organizations/phelan-mcdermid-syndrome-foundation/
Miembro NORD
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317-370-8757
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Pheochromocytoma/Paraganglioma
https://rarediseases.org/es/organizations/pheo-para-alliance/
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https://rarediseases.org/es/organizations/phg-foundation/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/philippine-society-for-orphan-disorders/
Enfermedades raras relacionadas:
Dravet Syndrome, Status Epilepticus
https://rarediseases.org/es/organizations/php-parents-helping-parents-inc/
Teléfono:
336-274-1507
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https://rarediseases.org/es/organizations/piedmont-health-services-and-sickle-cell-agency/
Correo electrónico:
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https://rarediseases.org/es/organizations/pink-rocki-advocacy-foundation/
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Pitt Hopkins
https://rarediseases.org/es/organizations/pitt-hopkins-research-foundation/
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Nelson, Craneofaringioma, Multiple Endocrine Neoplasia Type 1, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/pituitary-foundation/
Miembro NORD
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Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Nelson, Craneofaringioma, Empty Sella Syndrome, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/pituitary-network-association/
Miembro NORD
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Enfermedades raras relacionadas:
Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease
https://rarediseases.org/es/organizations/pkd-foundation-polycystic-kidney-disease/
