Correo electrónico:
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Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de deleción del cromosoma 22q11.2
https://rarediseases.org/es/organizations/22q-and-you-center/
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404-428-8440
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Enfermedades raras relacionadas:
Deficiencia de semialdehído succínico deshidrogenasa, Síndrome de Jacobsen (monosomía parcial 11q)
https://rarediseases.org/es/organizations/11q-research-and-resource-group/
Miembro NORD
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https://rarediseases.org/es/organizations/1p36-deletion-support-awareness/
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Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de deleción del cromosoma 22q11.2
https://rarediseases.org/es/organizations/22q-alabama/
Correo electrónico:
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https://rarediseases.org/es/organizations/22q-family-foundation/
Miembro NORD
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Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Wolf-Hirschhorn
https://rarediseases.org/es/organizations/4p-support-group-inc/
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Cri du Chat
https://rarediseases.org/es/organizations/5p-society/
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Enfermedades raras relacionadas:
Melanoma ocular
https://rarediseases.org/es/organizations/a-cure-in-sight/
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Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de tortuosidad arterial
https://rarediseases.org/es/organizations/a-twist-of-fate-ats/
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Enfermedades raras relacionadas:
Deficiencia de L-aminoácido aromático decarboxilasa
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Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Aarskog
https://rarediseases.org/es/organizations/aarskog-syndrome-parents-support-group/
Miembro NORD
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410-216-4449
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https://rarediseases.org/es/organizations/abdominal-cancers-alliance-a-program-of-partners-for-cancer-care-and-prevention/
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[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Abetalipoproteinemia, chylomicron retention disease, familial hypobetalipoproteinemia 1, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/abetalipoproteinemia-and-related-disorders-foundation/
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925-516-6744
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https://rarediseases.org/es/organizations/about-madelungs/
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Binder, Síndrome de Trismo-Pseudocamptodactilia, Branchio Oculo Facial Syndrome, ...
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Enfermedades raras relacionadas:
Enfermedad Celíaca Refractaria
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Transverse Myelitis
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Enfermedades raras relacionadas:
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Enfermedades raras relacionadas:
Achalasia
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Enfermedades raras relacionadas:
Achromatopsia
https://rarediseases.org/es/organizations/achromatopsia-network/
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Enfermedades raras relacionadas:
Enfermedad de Pompe
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Correo electrónico:
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Enfermedades raras relacionadas:
Neurinoma acústico
https://rarediseases.org/es/organizations/acoustic-neuroma-association/
Correo electrónico:
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Enfermedades raras relacionadas:
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https://rarediseases.org/es/organizations/acoustic-neuroma-association-of-canada/
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Discinesia relacionada con ADCY5
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Correo electrónico:
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Addison’s Disease
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Enfermedades raras relacionadas:
Carcinoma quístico adenoide
https://rarediseases.org/es/organizations/adenoid-cystic-carcinoma-organization-international/
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Enfermedades raras relacionadas:
Carcinoma quístico adenoide
https://rarediseases.org/es/organizations/adenoid-cystic-carcinoma-research-foundation/
Correo electrónico:
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Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome ADNP
https://rarediseases.org/es/organizations/adnp-kids-research-foundation/
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Enfermedades raras relacionadas:
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https://rarediseases.org/es/organizations/adult-congenital-heart-association/
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https://rarediseases.org/es/organizations/adult-medical-genetics-program-university-of-colorado/
Enfermedades raras relacionadas:
Miopatía por GNE
https://rarediseases.org/es/organizations/advancement-of-research-for-myopathies-arm/
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Enfermedades raras relacionadas:
Neuroacanthocytosis, Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration
https://rarediseases.org/es/organizations/advocacy-for-neuroacanthocytosis-patients/
Enfermedades raras relacionadas:
Status Epilepticus
https://rarediseases.org/es/organizations/aed-pregnancy-registry-massachusetts-general-hospital/


