Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Hypophosphatasia
https://rarediseases.org/es/organizations/soft-bones-inc/
Correo electrónico:
[email protected]
Fax: 704-365-9755
Enfermedades raras relacionadas:
Myalgic Encephalomyelitis
https://rarediseases.org/es/organizations/solve-me-cfs-initiative/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Sindrome de Sotos
https://rarediseases.org/es/organizations/sotos-syndrome-support-association/
Teléfono:
615-479-2106
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/south-nashville-family-resource-center/
Enfermedades raras relacionadas:
Turcot Syndrome
https://rarediseases.org/es/organizations/southeastern-hereditary-colorectal-cancer-registry/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/spark-hope-inc/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/speech-language-and-audiology-canada/
Enfermedades raras relacionadas:
Tethered Cord Syndrome, Spina Bifida, Síndrome fetal por valproato Fetal ...
https://rarediseases.org/es/organizations/spina-bifida-and-hydrocephalus-canada/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de hidantoína fetal, Síndrome fetal por carbamazepina, Tethered Cord Syndrome, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/spina-bifida-association/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Spina Bifida, Hydrocephalus
https://rarediseases.org/es/organizations/spina-bifida-hydrocephalus-queensland/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/spinal-cord-injury-alberta/
Enfermedades raras relacionadas:
Brown Séquard Syndrome, Transverse Myelitis
https://rarediseases.org/es/organizations/spinal-cord-society/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Hipotensión Intracraneal Espontánea
https://rarediseases.org/es/organizations/spinal-csf-leak-foundation/
Enfermedades raras relacionadas:
Atrofia muscular espinal, Atrofia muscular espinal con dificultad respiratoria tipo 1
https://rarediseases.org/es/organizations/spinal-muscular-atrophy-foundation/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Kugelberg Welander Syndrome, Werdnig-Hoffmann Disease, Atrofia muscular espinal ...
https://rarediseases.org/es/organizations/spinal-muscular-atrophy-support-uk/
Enfermedades raras relacionadas:
Ankylosing Spondylitis, Reactive Arthritis
https://rarediseases.org/es/organizations/spondylitis-association-of-america/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Deficiencia de semialdehído succínico deshidrogenasa
https://rarediseases.org/es/organizations/ssadh-association/
Teléfono:
262-646-5133
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Deficiencia de semialdehído succínico deshidrogenasa
https://rarediseases.org/es/organizations/ssadh-association-succinic-semialdehyde-dehydrogenase-deficiency/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/stag1-gene-foundation/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/stars/
Correo electrónico:
[email protected]
Fax: 178-945-0682
https://rarediseases.org/es/organizations/stars-syncope-trust-reflex-anoxic-seizures/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Esclerodermia sistémica, Enfermedad de Degos, Scleroderma ...
https://rarediseases.org/es/organizations/steffens-scleroderma-foundation/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Stevens-Johnson Syndrome and Toxic Epidermal Necrolysis, Erythema Multiforme
https://rarediseases.org/es/organizations/stevens-johnson-syndrome-foundation/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Stevens-Johnson Syndrome and Toxic Epidermal Necrolysis
https://rarediseases.org/es/organizations/stevens-johnson-syndrome-canada/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/stichting-erfo-centrum/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/stichting-erfocentrum/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/stichting-pierre-robin-europe/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Pierre Robin Sequence
https://rarediseases.org/es/organizations/stichting-pierre-robin-europe-2/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/stichting-taps-support/
Teléfono:
316-775-2993
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Stickler Syndrome
https://rarediseases.org/es/organizations/stickler-involved-people/
Teléfono:
190-378-5771
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Stickler Syndrome
https://rarediseases.org/es/organizations/stickler-syndrome-support-group/
Teléfono:
148-286-8881
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de la persona rígida
https://rarediseases.org/es/organizations/stiff-man-syndrome-support-group/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de la persona rígida
https://rarediseases.org/es/organizations/stiff-person-syndrome-research-foundation/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de la persona rígida
https://rarediseases.org/es/organizations/stiff-person-syndrome-net/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/stromme-syndrome-family-support-group/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Sturge-Weber
https://rarediseases.org/es/organizations/sturge-weber-foundation-uk/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Sturge-Weber
https://rarediseases.org/es/organizations/sturge-weber-foundation/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Trastornos relacionados con STXBP1
https://rarediseases.org/es/organizations/stxbp1-foundation/
Enfermedades raras relacionadas:
Wernicke-Korsakoff Syndrome
https://rarediseases.org/es/organizations/substance-abuse-and-mental-health-services-administration/
Correo electrónico:
[email protected]
Fax: 801-531-0945
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de QT Corto, Síndrome de Andersen-Tawil, Sudden Unexplained Death in Childhood, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/sudden-arrhythmia-death-syndromes-foundation/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Sudden Infant Death Syndrome
https://rarediseases.org/es/organizations/sudden-infant-death-services-of-illinois-inc/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Sudden Unexplained Death in Childhood
https://rarediseases.org/es/organizations/sudden-unexplained-death-in-childhood-foundation/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Superficial Siderosis
https://rarediseases.org/es/organizations/superficial-siderosis-research-alliance-inc/
