Patient Organizations - Page 11 of 48 - National Organization for Rare Disorders

Children’s Tumor Foundation

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Juvenile Myelomonocytic Leukemia, Neurofibromatosis 1, Neurinoma acústico, ...

https://rarediseases.org/es/organizations/childrens-tumor-foundation/

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Children’s Wish Foundation International, Inc.

Teléfono: 770-393-9474 Correo electrónico: [email protected] Fax: 770-393-0683

https://rarediseases.org/es/organizations/childrens-wish-foundation-international-inc/

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Chloe’s Fight Rare Disease Foundation

Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/chloes-fight-rare-disease-foundation-2/

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Chloe’s Fight Rare Disease Foundation

Enfermedades raras relacionadas: Leucodistrofia metacromática, Leucodistrofia

https://rarediseases.org/es/organizations/chloes-fight-rare-disease-foundation/

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Cholangiocarcinoma Foundation

Miembro NORD

Teléfono: 385-218-3013 Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Colangiocarcinoma

https://rarediseases.org/es/organizations/cholangiocarcinoma-foundation/

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Chondrosarcoma Foundation, Inc.

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Mesenchymal Chondrosarcoma

https://rarediseases.org/es/organizations/chondrosarcoma-foundation-inc/

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Chordoma Foundation

Teléfono: 919-809-6779 Correo electrónico: [email protected] Fax: 866-367-3910

Enfermedades raras relacionadas: Chordoma

https://rarediseases.org/es/organizations/chordoma-foundation/

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Choroideremia Research Foundation

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Coroideremia

https://rarediseases.org/es/organizations/choroideremia-research-foundation/

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Chris CJ Johnson Foundation Inc.

Enfermedades raras relacionadas: Carcinoma Medular Renal

https://rarediseases.org/es/organizations/chris-cj-johnson-foundation-inc/

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Christopher & Dana Reeve Foundation

Teléfono: 973-379-2690 Correo electrónico: [email protected] Fax: 973-912-9433

Enfermedades raras relacionadas: Transverse Myelitis, Esclerosis Múltiple, Ataxia de Friedreich, ...

https://rarediseases.org/es/organizations/christopher-dana-reeve-foundation/

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Chromosome 18 Registry & Research Society

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Chromosome 18q- Syndrome, Chromosome 18 Ring

https://rarediseases.org/es/organizations/chromosome-18-registry-research-society/

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Chromosome 22 Central

Teléfono: 919-567-8167 Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Síndrome del ojo de gato, Síndrome de Phelan-McDermid, Síndrome de deleción del cromosoma 22q11.2, ...

https://rarediseases.org/es/organizations/chromosome-22-central/

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Chromosome 9pminus Network

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Chromosome 9 Ring, Chromosome 9, Partial Monosomy 9p

https://rarediseases.org/es/organizations/chromosome-9pminus-network/

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Chromosome Disorder Outreach, Inc.

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Tetrasomía 9p, Triploidía, Síndrome de Cri du Chat, ...

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Chronic Granulomatous Disease Association, Inc.

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Enfermedad granulomatosa crónica

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Chronic Granulomatous Disease Registry

Teléfono: 410-321-6647 Correo electrónico: [email protected] Fax: 410-321-9165

Enfermedades raras relacionadas: Enfermedad granulomatosa crónica

https://rarediseases.org/es/organizations/chronic-granulomatous-disease-registry/

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Chronic Illness Coalition

Teléfono: 313-266-2422 Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/chronic-illness-coalition/

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Chronic Recurrent Multifocal Osteomyelitis Foundation (CRMO)

Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/chronic-recurrent-multifocal-osteomyelitis-foundation-crmo/

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Chung-Jansen Syndrome Foundation for Families

Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/chung-jansen-syndrome-foundation-for-families/

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Churg Strauss Syndrome Association

Teléfono: 413-862-3636 Correo electrónico: [email protected] Fax: 413-862-3636

Enfermedades raras relacionadas: Vasculitis, Granulomatosis Eosinofílica con Poliangeítis

https://rarediseases.org/es/organizations/churg-strauss-syndrome-association/

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CID – Central Institute for the Deaf

Teléfono: 314-977-0132 Correo electrónico: [email protected] Fax: 314-977-0025

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Cincinnati Center for Development Disorders

Teléfono: 513-636-4611

https://rarediseases.org/es/organizations/cincinnati-center-for-development-disorders/

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Cincinnati Center for Eosinophilic Disorders

Teléfono: 513-636-2233 Correo electrónico: [email protected] Fax: 513-636-9069

Enfermedades raras relacionadas: Acute Eosinophilic Pneumonia, Eosinofilia pulmonar simple, Chronic Eosinophilic Pneumonia, ...

https://rarediseases.org/es/organizations/cincinnati-center-for-eosinophilic-disorders/

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Circadian Sleep Disorders Network

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Non-24-Hour Sleep-Wake Disorder

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Citrin Foundation

Correo electrónico: [email protected]

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CJ Foundation for SIDS, Inc.

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Sudden Infant Death Syndrome

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CJD Aware!

Teléfono: 504-861-4627 Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob

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CJD Voice

Enfermedades raras relacionadas: Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob

https://rarediseases.org/es/organizations/cjd-voice/

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Claire Altman Heine Foundation, Inc.

Teléfono: 310-260-3262 Correo electrónico: [email protected] Fax: 310-393-7154

Enfermedades raras relacionadas: Werdnig-Hoffmann Disease

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Clear Cell Sarcoma Foundation

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Sarcoma de tejidos blandos

https://rarediseases.org/es/organizations/clear-cell-sarcoma-foundation/

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Clearinghouse on Disability Information

Teléfono: 202-245-7307 Fax: 202-245-7636

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Cleft Lip and Palate Association

Teléfono: 207-833-4883 Correo electrónico: [email protected] Fax: 207-833-5999

Enfermedades raras relacionadas: Miller Syndrome, Síndrome de Pallister-Hall

https://rarediseases.org/es/organizations/cleft-lip-and-palate-association/

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Clinical Genetics Program, Children’s Hospital Boston

Teléfono: 857-218-4637 Fax: 617-730-0466

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CLOVES Syndrome Community

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Epidermal Nevus Syndromes, Síndrome de sobrecrecimiento asociado al gen PIK3CA, Síndrome de CLOVES ...

https://rarediseases.org/es/organizations/cloves-syndrome-community/

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Cluster Headache Support Group, Inc

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Cluster Headache

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Clusterbusters

Correo electrónico: [email protected]

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CMT Research Foundation

Miembro NORD

Teléfono: 404-806-7180 Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Policitemia Vera, Mielofibrosis primaria, Charcot-Marie-Tooth Disease ...

https://rarediseases.org/es/organizations/cmt-research-foundation/

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CMT United Kingdom

Teléfono: 800-652-6316 Correo electrónico: [email protected]

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CMTC Alliance

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: West Syndrome, Neoplasia de células epitelioides perivasculares, Esclerosis tuberosa ...

https://rarediseases.org/es/organizations/cmtc-alliance/

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CMTC-OVM

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/cmtc-ovm/

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CMTC-OVM Cutis Marmorata Telangiectatica

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita, Síndrome de megalencefalia-malformación capilar

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Coalition for Pulmonary Fibrosis

Teléfono: 888-222-8541 Correo electrónico: [email protected] Fax: 408-266-3289

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Coalition to Cure Calpain 3 (C3)

Miembro NORD

Teléfono: 203-829-9656 Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Limb-Girdle Muscular Dystrophies

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Coalition to Cure CHD2

Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/coalition-to-cure-chd2/

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Coalition to Cure CHD2

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/coalition-to-cure-chd2-2/

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Cobalamin Network

Teléfono: 802-785-4029 Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita

https://rarediseases.org/es/organizations/cobalamin-network/

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Cochrane Collaboration

Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/cochrane-collaboration/

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Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group

Correo electrónico: [email protected]

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Cody Dieruf Foundation

Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/cody-dieruf-foundation/

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Coeliac Society of Australia Inc.

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Celiac Disease

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