Correo electrónico:
genetics@email.chop.edu
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de deleción del cromosoma 22q11.2
https://rarediseases.org/es/organizations/22q-and-you-center/
Teléfono:
404-428-8440
Correo electrónico:
11qusa@gmail.com
Enfermedades raras relacionadas:
Succinic Semialdehyde Dehydrogenase Deficiency, Síndrome de Jacobsen (monosomía parcial 11q)
https://rarediseases.org/es/organizations/11q-research-and-resource-group/
Miembro NORD
Correo electrónico:
info@chromo17q12.org
https://rarediseases.org/es/organizations/17q12-foundation/
Correo electrónico:
info@1p36dsa.org
https://rarediseases.org/es/organizations/1p36-deletion-support-awareness/
Correo electrónico:
22qalabama@gmail.com
https://rarediseases.org/es/organizations/22q-alabama/
Miembro NORD
Correo electrónico:
info@3q29.org
https://rarediseases.org/es/organizations/3q29-foundation/
Correo electrónico:
president@4p-supportgroup.org
Enfermedades raras relacionadas:
Wolf-Hirschhorn Syndrome
https://rarediseases.org/es/organizations/4p-support-group-inc/
Enfermedades raras relacionadas:
Cri du Chat Syndrome
https://rarediseases.org/es/organizations/5p-society/
Correo electrónico:
heather@abreathofhopefornmo.org
https://rarediseases.org/es/organizations/a-breath-of-hope-foundation-for-nmo/
Miembro NORD
Correo electrónico:
contact@acureinsight.org
Enfermedades raras relacionadas:
Ocular Melanoma
https://rarediseases.org/es/organizations/a-cure-in-sight/
Miembro NORD
Correo electrónico:
andrea@atwistoffate.org
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de tortuosidad arterial
https://rarediseases.org/es/organizations/a-twist-of-fate-ats/
Correo electrónico:
kellyheger@aadcfamilynetwork.org
Enfermedades raras relacionadas:
Deficiencia de L-aminoácido aromático decarboxilasa
https://rarediseases.org/es/organizations/aadc-family-network/
Teléfono:
215-943-7131
Correo electrónico:
shannonfaith49@msn.com
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Aarskog
https://rarediseases.org/es/organizations/aarskog-syndrome-parents-support-group/
Miembro NORD
Correo electrónico:
abetafoundation@gmail.com
Enfermedades raras relacionadas:
Abetalipoproteinemia
https://rarediseases.org/es/organizations/abetalipoproteinemia-and-related-disorders-foundation/
Teléfono:
925-516-6744
Correo electrónico:
madelungs@yahoo.com
https://rarediseases.org/es/organizations/about-madelungs/
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Binder, Trismus-Pseudocamptodactyly Syndrome, Branchio Oculo Facial Syndrome, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/aboutface-international/
Enfermedades raras relacionadas:
Refractory Celiac Disease
https://rarediseases.org/es/organizations/academy-of-nutrition-and-dietetics/
Enfermedades raras relacionadas:
Transverse Myelitis
https://rarediseases.org/es/organizations/academy-of-spinal-cord-injury-professionals-inc/
Correo electrónico:
janet.green@accordalliance.org
Enfermedades raras relacionadas:
WNT4 Deficiency, Swyer syndrome, Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrome, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/accord-alliance/
Miembro NORD
Correo electrónico:
info@achalasiaawareness.org
Enfermedades raras relacionadas:
Achalasia
https://rarediseases.org/es/organizations/achalasia-awareness-organization/
Miembro NORD
Correo electrónico:
info@amda-pompe.org
Enfermedades raras relacionadas:
Enfermedad de Pompe
https://rarediseases.org/es/organizations/acid-maltase-deficiency-association/
Correo electrónico:
director@anausa.org
Enfermedades raras relacionadas:
Acoustic Neuroma
https://rarediseases.org/es/organizations/acoustic-neuroma-association/
Correo electrónico:
info@anac.ca
Enfermedades raras relacionadas:
Acoustic Neuroma, Schwannomatosis relacionada con NF2
https://rarediseases.org/es/organizations/acoustic-neuroma-association-of-canada/
Miembro NORD
Correo electrónico:
comments@acromegalycommunity.org
Enfermedades raras relacionadas:
Acromegalia
https://rarediseases.org/es/organizations/acromegaly-community-inc/
Miembro NORD
Correo electrónico:
info@adcy5.org
Enfermedades raras relacionadas:
ADCY5-Related Dyskinesia
https://rarediseases.org/es/organizations/adcy5-org/
Correo electrónico:
info@addisons.org.uk
Enfermedades raras relacionadas:
Addison’s Disease
https://rarediseases.org/es/organizations/addisons-disease-self-help-group-uk/
Correo electrónico:
info@accoi.org
Enfermedades raras relacionadas:
Carcinoma quístico adenoide
https://rarediseases.org/es/organizations/adenoid-cystic-carcinoma-organization-international/
Teléfono:
781-248-9699
Correo electrónico:
info@accrf.org
Enfermedades raras relacionadas:
Carcinoma quístico adenoide
https://rarediseases.org/es/organizations/adenoid-cystic-carcinoma-research-foundation/
Correo electrónico:
admin@adnpfoundation.org
Enfermedades raras relacionadas:
ADNP Syndrome
https://rarediseases.org/es/organizations/adnp-kids-research-foundation/
Correo electrónico:
adrenalalternatives@gmail.com
https://rarediseases.org/es/organizations/adrenal-alternatives-foundation/
Miembro NORD
Correo electrónico:
kerri.e@aiunited.org
Enfermedades raras relacionadas:
X-Linked Adrenoleukodystrophy, Addison’s Disease
https://rarediseases.org/es/organizations/adrenal-insufficiency-united/
Enfermedades raras relacionadas:
Dextrocardia with Situs Inversus, Tetralogy of Fallot, Ventricular Septal Defects ...
https://rarediseases.org/es/organizations/adult-congenital-heart-association/
Teléfono:
303-724-1400
Fax: 303-724-0020
https://rarediseases.org/es/organizations/adult-medical-genetics-program-university-of-colorado/
Enfermedades raras relacionadas:
GNE Myopathy
https://rarediseases.org/es/organizations/advancement-of-research-for-myopathies-arm/
Correo electrónico:
info@godoaaida.org
https://rarediseases.org/es/organizations/advocacy-awareness-for-immune-disorders-association/
Correo electrónico:
ginger@naadvocacy.org
Enfermedades raras relacionadas:
Neuroacanthocytosis, Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration
https://rarediseases.org/es/organizations/advocacy-for-neuroacanthocytosis-patients/
Enfermedades raras relacionadas:
Status Epilepticus
https://rarediseases.org/es/organizations/aed-pregnancy-registry-massachusetts-general-hospital/
Correo electrónico:
admin@aawataxia.org
https://rarediseases.org/es/organizations/african-americans-with-ataxia-association/
Teléfono:
301-427-1104
https://rarediseases.org/es/organizations/agency-for-healthcare-research-and-quality/
Correo electrónico:
bbiermann@premier-ks.com
Enfermedades raras relacionadas:
Atypical Hemolytic Uremic Syndrome
https://rarediseases.org/es/organizations/ahus-alliance/