Miembro NORD
Teléfono:
617-329-1838
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Shwachman Diamond Syndrome
https://rarediseases.org/es/organizations/shwachman-diamond-syndrome-alliance-inc/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Shwachman Diamond Syndrome
https://rarediseases.org/es/organizations/shwachman-diamond-syndrome-foundation/
Teléfono:
212-643-2663
Fax: 212-643-1244
https://rarediseases.org/es/organizations/siblings-for-significant-change/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Enfermedad de células falciformes
https://rarediseases.org/es/organizations/sick-cells/
Teléfono:
832-252-9293
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Enfermedad de células falciformes
https://rarediseases.org/es/organizations/sickle-cell-association-of-houston-inc/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/sickle-cell-association-of-ontario/
Teléfono:
512-458-9767
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Enfermedad de células falciformes
https://rarediseases.org/es/organizations/sickle-cell-association-of-texas-marc-thomas-foundation/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Enfermedad de células falciformes
https://rarediseases.org/es/organizations/sickle-cell-disease-association-of-america/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/sickle-cell-disease-foundation-of-california/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/sids-and-kids-australia/
Miembro NORD
Teléfono:
855-380-3330
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Enfermedad por anticuerpos MOG, Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, Transverse Myelitis, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/siegel-rare-neuroimmune-association/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Trastorno asociado a ASXL3, NR4A2-Related Neurodevelopmental Disorder, Trastorno del neurodesarrollo relacionado con SETD1B, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/simons-searchlight/
Miembro NORD
Teléfono:
717-202-9103
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Trastorno Relacionado con el Receptor del Factor Estimulante de Colonias 1, Leucoencefalopatía de inicio en el adulto con esferoides axonales y células gliales pigmentadas
https://rarediseases.org/es/organizations/sisters-hope-foundation/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/sitosterolemia-foundation/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/situs-foundation-inc/
Enfermedades raras relacionadas:
Sjögren Syndrome
https://rarediseases.org/es/organizations/sja%c2%b6grens-syndrome-association/
Enfermedades raras relacionadas:
Mikulicz Syndrome, Sjögren Syndrome
https://rarediseases.org/es/organizations/sjogrens-syndrome-foundation-inc/
Enfermedades raras relacionadas:
De Sanctis Cacchione Syndrome, Paget’s Disease of the Breast, Bowen Disease, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/skin-cancer-foundation/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Trastorno relacionado con WDR26
https://rarediseases.org/es/organizations/skraban-deardorff-syndrome-foundation-2/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/patient-airlift-services-pals/
Miembro NORD
Teléfono:
303-907-8038
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Trastorno del neurodesarrollo relacionado con SLC6A1 (SLC6A1-NDD)
https://rarediseases.org/es/organizations/slc6a1-connect/
Teléfono:
905-669-5644
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/sleep-wake-disorders-association-of-toronto/
Correo electrónico:
[email protected]
Fax: 215-349-5266
Enfermedades raras relacionadas:
Macroglossia, Geographic Tongue Disease
https://rarediseases.org/es/organizations/smell-and-taste-center/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/smile-foundation/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Smith-Kingsmore
https://rarediseases.org/es/organizations/smith-kingsmore-syndrome-foundation/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Smith-Lemli-Opitz
https://rarediseases.org/es/organizations/smith-lemli-opitz-rsh-foundation/
Teléfono:
207-419-5007
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Smith-Magenis
https://rarediseases.org/es/organizations/smith-magenis-syndrome-foundation/
Miembro NORD
Teléfono:
708-254-3309
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Smith-Magenis
https://rarediseases.org/es/organizations/smith-magenis-syndrome-research-foundation/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Encefalopatía epiléptica y del desarrollo asociada a SNAP25 (SNAP25-DEE)
https://rarediseases.org/es/organizations/snap25-foundation/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Síndrome de Bachmann-Bupp, Síndrome de Snyder-Robinson
https://rarediseases.org/es/organizations/snyder-robinson-foundation/
Teléfono:
410-965-7700
Fax: 410-965-0695
https://rarediseases.org/es/organizations/social-security-administration/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Mucopolysaccharidoses, Alpha-Mannosidosis, I Cell Disease, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/society-for-mucopolysaccharide-diseases/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/society-for-mucopolysaccharidoses-and-related-disorders/
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Congenital Muscular Dystrophy, Oculopharyngeal Muscular Dystrophy, Collagen Type VI-Related Disorders, ...
https://rarediseases.org/es/organizations/society-for-muscular-dystrophy-information-international/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/society-for-the-study-of-reproduction/
Correo electrónico:
[email protected]
https://rarediseases.org/es/organizations/society-of-critical-care-anesthesiologists/
Teléfono:
703-691-1805
Fax: 703-691-1855
https://rarediseases.org/es/organizations/society-of-interventional-radiology/
Miembro NORD
Correo electrónico:
[email protected]
Enfermedades raras relacionadas:
Hypophosphatasia
https://rarediseases.org/es/organizations/soft-bones-inc/
