Patient Organizations - Página 11 de 46 - National Organization for Rare Disorders

Citrin Foundation

Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/citrin-foundation/

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CJ Foundation for SIDS, Inc.

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Sudden Infant Death Syndrome

https://rarediseases.org/es/organizations/cj-foundation-for-sids-inc/

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CJD Aware!

Teléfono: 504-861-4627 Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob

https://rarediseases.org/es/organizations/cjd-aware/

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CJD Voice

Enfermedades raras relacionadas: Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob

https://rarediseases.org/es/organizations/cjd-voice/

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Claire Altman Heine Foundation, Inc.

Teléfono: 310-260-3262 Correo electrónico: [email protected] Fax: 310-393-7154

Enfermedades raras relacionadas: Werdnig-Hoffmann Disease

https://rarediseases.org/es/organizations/claire-altman-heine-foundation-inc/

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Clear Cell Sarcoma Foundation

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Sarcoma de tejidos blandos

https://rarediseases.org/es/organizations/clear-cell-sarcoma-foundation/

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Clearinghouse on Disability Information

Teléfono: 202-245-7307 Fax: 202-245-7636

https://rarediseases.org/es/organizations/clearinghouse-on-disability-information/

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Cleft Lip and Palate Association

Teléfono: 207-833-4883 Correo electrónico: [email protected] Fax: 207-833-5999

Enfermedades raras relacionadas: Miller Syndrome, Síndrome de Pallister-Hall

https://rarediseases.org/es/organizations/cleft-lip-and-palate-association/

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Clinical Genetics Program, Children’s Hospital Boston

Teléfono: 857-218-4637 Fax: 617-730-0466

https://rarediseases.org/es/organizations/clinical-genetics-program-childrens-hospital-boston/

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CLOVES Syndrome Community

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Epidermal Nevus Syndromes, Síndrome de sobrecrecimiento asociado al gen PIK3CA, Síndrome de CLOVES ...

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Cluster Headache Support Group, Inc

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Cluster Headache

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Clusterbusters

Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/clusterbusters/

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CMT Research Foundation

Miembro NORD

Teléfono: 404-806-7180 Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Essential Thrombocythemia, Primary Myelofibrosis, Polycythemia Vera, ...

https://rarediseases.org/es/organizations/cmt-research-foundation/

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CMT United Kingdom

Teléfono: 800-652-6316 Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/cmt-united-kingdom/

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CMTC Alliance

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: West Syndrome, Neoplasia de células epitelioides perivasculares, Esclerosis tuberosa ...

https://rarediseases.org/es/organizations/cmtc-alliance/

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CMTC-OVM

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/cmtc-ovm/

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CMTC-OVM Cutis Marmorata Telangiectatica

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita, Síndrome de megalencefalia-malformación capilar

https://rarediseases.org/es/organizations/cmtc-ovm-cutis-marmorata-telangiectatica/

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Coalition for Pulmonary Fibrosis

Teléfono: 888-222-8541 Correo electrónico: [email protected] Fax: 408-266-3289

https://rarediseases.org/es/organizations/coalition-for-pulmonary-fibrosis/

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Coalition to Cure Calpain 3 (C3)

Miembro NORD

Teléfono: 203-829-9656 Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Limb-Girdle Muscular Dystrophies

https://rarediseases.org/es/organizations/coalition-to-cure-calpain-3-c3/

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Cobalamin Network

Teléfono: 802-785-4029 Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita

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Cochrane Collaboration

Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/cochrane-collaboration/

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Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group

Correo electrónico: [email protected]

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Cody Dieruf Foundation

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Fibrosis quística

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Coeliac Society of Australia Inc.

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Celiac Disease

https://rarediseases.org/es/organizations/coeliac-society-of-australia-inc/

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Coffin-Lowry Syndrome Foundation

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Coffin Lowry Syndrome

https://rarediseases.org/es/organizations/coffin-lowry-syndrome-foundation/

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Coffin-Siris Syndrome Foundation

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Síndrome de Coffin Siris

https://rarediseases.org/es/organizations/coffin-siris-syndrome-foundation/

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Cogan’s Contact Network

Teléfono: 732-409-1031

Enfermedades raras relacionadas: Lupus, Sjögren Syndrome

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Cohen Syndrome Association

Teléfono: 410-632-1668 Fax: 410-632-1697

Enfermedades raras relacionadas: Síndrome de Cohen

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Cohen Veterans Bioscience

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Cold Agglutinin Disease Foundation

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Anemia autoinmune hemolítica tipo caliente, Cold Agglutinin Disease

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Collaborative Trajectory Analysis Project

https://rarediseases.org/es/organizations/collaborative-trajectory-analysis-project/

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COMBINEDBrain – Consortium for Outcome Measures and Biomarkers for Neurodevelopmental Disorders

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

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Comer Children’s Hospital – University of Chicago (Neurofibromatosis Clinic)

Teléfono: 773-834-8064 Correo electrónico: [email protected] Fax: 773-702-4786

https://rarediseases.org/es/organizations/comer-childrens-hospital-university-of-chicago-neurofibromatosis-clinic/

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Community United for Research and Education of Ocular Melanoma

https://rarediseases.org/es/organizations/community-united-for-research-and-education-of-ocular-melanoma/

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Compassion & Choices

Teléfono: 303-639-1224 Correo electrónico: [email protected] Fax: 303-639-1224

https://rarediseases.org/es/organizations/compassion-choices/

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Compassionate Friends – Supporting Family After A Child Dies

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Meckel Syndrome, Fryns Syndrome, Acondrogénesis ...

https://rarediseases.org/es/organizations/compassionate-friends-supporting-family-after-a-child-dies/

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Congenital Adrenal Hyperplasia Education and Support Network

Teléfono: 918-604-4039 Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Congenital Adrenal Hyperplasia

https://rarediseases.org/es/organizations/congenital-adrenal-hyperplasia-education-and-support-network/

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Congenital Adrenal Hyperplasia Support Group

Teléfono: 643-358-4507 Correo electrónico: [email protected] Fax: 643-358-4506

Enfermedades raras relacionadas: Precocious Puberty, Congenital Adrenal Hyperplasia, Addison’s Disease ...

https://rarediseases.org/es/organizations/congenital-adrenal-hyperplasia-support-group/

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Congenital CMV Disease Research Clinic & Registry

Teléfono: 832-824-4387 Correo electrónico: [email protected] Fax: 832-825-4347

Enfermedades raras relacionadas: Cytomegalovirus Infection

https://rarediseases.org/es/organizations/congenital-cmv-disease-research-clinic-registry/

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Congenital Hyperinsulinism International (CHI)

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Congenital Hyperinsulinism

https://rarediseases.org/es/organizations/congenital-hyperinsulinism-international-chi/

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Connecting Families Urea Cycle Disorders Foundation

https://rarediseases.org/es/organizations/connecting-families-urea-cycle-disorders-foundation/

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ConnectMyVariant

Correo electrónico: [email protected]

https://rarediseases.org/es/organizations/connectmyvariant/

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Conquer Chiari

Teléfono: 724-940-0116 Correo electrónico: [email protected] Fax: 724-940-0172

Enfermedades raras relacionadas: Syringomyelia, Chiari Malformations

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Conquering Gyrate Atrophy

https://rarediseases.org/es/organizations/conquering-gyrate-atrophy/

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Consortium of Multiple Sclerosis Centers (CMSC)

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Esclerosis Múltiple

https://rarediseases.org/es/organizations/consortium-of-multiple-sclerosis-centers-cmsc/

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Contact A Family

Teléfono: 207-608-8700 Correo electrónico: [email protected] Fax: 207-608-8701

Enfermedades raras relacionadas: Potter Syndrome, Centronuclear Myopathy, Pontocerebellar Hypoplasia, ...

https://rarediseases.org/es/organizations/contact-a-family/

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CONVERSATIONS! The International Ovarian Cancer Connection

Teléfono: 210-401-1604 Correo electrónico: [email protected] Fax: 210-247-6169

Enfermedades raras relacionadas: Ovarian Cancer

https://rarediseases.org/es/organizations/conversations-the-international-ovarian-cancer-connection/

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Cook for Love, Inc.

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: Tyrosinemia Type 1, Phenylketonuria

https://rarediseases.org/es/organizations/cook-for-love-inc/

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Cooley’s Anemia Foundation, Inc.

Teléfono: 212-279-8090 Correo electrónico: [email protected] Fax: 212-279-5999

Enfermedades raras relacionadas: Alpha Thalassemia, Beta Thalassemia

https://rarediseases.org/es/organizations/cooleys-anemia-foundation-inc/

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COPA Syndrome Foundation

Miembro NORD

Correo electrónico: [email protected]

Enfermedades raras relacionadas: COPA Syndrome

https://rarediseases.org/es/organizations/copa-syndrome-foundation/

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